ట్యూబరస్ స్క్లెరోసిస్ సర్వైలెన్స్: ఒక్కో అవయవానికి చేసే చెకప్‌లు

ఇది జీవితాంతం మళ్లీ మళ్లీ చేసే, ముందుగా ప్లాన్ చేసిన స్కాన్‌లు, చెకప్‌ల జాబితా. గడ్డలు చిన్నగా ఉండి, సులువుగా చూసుకోగలిగే దశలోనే వాటిని పట్టుకోవడం దీని ఉద్దేశం. ముఖ్యంగా చూసేవి మెదడు, కిడ్నీలు. చర్మం, కళ్లు, పళ్లు, గుండె, ఊపిరితిత్తులు, బీపీ (రక్తపోటు), చదువు–నేర్చుకోవడం, ప్రవర్తన కూడా చెక్ చేస్తారు.

వయసును బట్టి ప్లాన్ ఎందుకు మారుతుంది?

ట్యూబరస్ స్క్లెరోసిస్ జీవితంలో ఒక్కో దశలో ఒక్కో రకంగా ప్రభావం చూపిస్తుంది. పసిపిల్లల్లో గుండెలోని గడ్డలు, ఫిట్స్ (మూర్ఛలు) ఎక్కువ ముఖ్యం. చిన్నతనం నుంచి ఇరవైల మధ్య వయసు వరకు, మెదడులోని ద్రవం ఉండే ఖాళీల దగ్గర వచ్చే గడ్డను గమనించడమే ప్రధానం. టీనేజ్ వయసు నుంచి కిడ్నీలు ముఖ్యమవుతాయి. మహిళలకు పెద్దయ్యాక వాటితో పాటు ఊపిరితిత్తులు కూడా చేరతాయి.

ఇది ముఖ్యంగా క్యాన్సర్ స్క్రీనింగ్ ఎందుకు కాదు?

ఈ చెకప్‌లలో కనిపించేవి దాదాపు అన్నీ బినైన్ (క్యాన్సర్ కాని) గడ్డలే. రక్తస్రావం కావడం, మెదడులో ద్రవం ప్రవాహాన్ని అడ్డుకోవడం, లేదా కిడ్నీలను నెమ్మదిగా దెబ్బతీయడం — ఇలా ఒక బినైన్ గడ్డ హాని చేయకుండా ఆపడమే అసలు లక్ష్యం. కిడ్నీ క్యాన్సర్ అరుదు. అయినా అదే కిడ్నీ స్కాన్‌లలో దాన్ని కూడా గమనిస్తారు.

మీ సొంత షెడ్యూల్‌ను ఈ పేజీ నిర్ణయించలేదు. ఏదైనా గడ్డ పెద్దదవుతుంటే చెకప్‌ల మధ్య గ్యాప్ తగ్గిస్తారు. సంవత్సరాల తరబడి స్కాన్‌లు స్థిరంగా ఉంటే ఆ గ్యాప్‌ను పెంచవచ్చు. మీ న్యూరాలజిస్ట్, కిడ్నీ నిపుణుడు, జెనెటిక్స్ బృందం కలిసి దీన్ని నిర్ణయిస్తారు. మీ రిపోర్ట్‌లోని ఆ ప్రత్యేక వేరియంట్‌కు అర్థం ఏమిటి అనేది, ఆ టెస్ట్ చేయించిన జెనెటిక్ కౌన్సెలర్‌ను అడగాల్సిన ప్రశ్న.

ఇది ఎవరికి వర్తించదు?

కుటుంబంలో ఇప్పటికే తెలిసిన TSC1 లేదా TSC2 మార్పు కోసం టెస్ట్ చేయించుకుని, అది లేదని (నెగటివ్) తేలిన బంధువుకు ఈ సర్వైలెన్స్ అవసరం లేదు. TSC మార్పు కేవలం కణితి నమూనాలో (tumour sample) మాత్రమే కనిపించిన వ్యక్తికి కూడా ఇది వర్తించదు. దాని గురించి టార్గెటెడ్ థెరపీ పేజీల్లో వివరించాం.

జిల్లా నుంచి వచ్చేవారికి ఇది సులువుగా ఎలా?

చాలా చెకప్‌లను ఒకే విజిట్‌లో కలిపి చేయించుకోవచ్చు. మెదడు, కిడ్నీ MRI ఒకే రోజు చేయగలరా అని అడగండి. రక్త పరీక్షలు, బీపీ చెకప్‌లు మీ ఇంటికి దగ్గరలోనే చేయించుకోవచ్చా అని కూడా అడగండి. ప్రతి రిపోర్ట్‌ను ఒకే ఫోల్డర్‌లో ఉంచి, ప్రతి అపాయింట్‌మెంట్‌కు వెంట తీసుకెళ్లండి. అప్పుడు కొత్త డాక్టర్ కూడా పాత, కొత్త స్కాన్‌లను పోల్చి చూడగలరు.

ఆధారాలు ఇంకా తక్కువగా ఉన్న చోట్లు

ఈ షెడ్యూల్ పెద్ద ట్రయల్స్ మీద కాకుండా, నిపుణుల ఏకాభిప్రాయం మీద, కుటుంబాలను ఏళ్ల తరబడి ఫాలో చేసిన అనుభవం మీద ఆధారపడి తయారైంది. అయినా ఇప్పుడు అందుబాటులో ఉన్న వాటిలో ఇదే అత్యంత నమ్మదగిన మార్గదర్శి.