పిల్లల్లో VHL: చిన్నతనం నుంచే మొదలయ్యే చెకప్‌లు

కుటుంబ మార్పు ఏమిటో తెలిసిన తర్వాత, చాలా కుటుంబాలు పసితనంలోనో, చిన్నతనం తొలి సంవత్సరాల్లోనో టెస్ట్ చేయిస్తాయి. ఎందుకంటే మొదటి కంటి పరీక్ష మొదటి సంవత్సరంలోనే చేయాల్సి ఉంటుంది. మీ కుటుంబానికి సరిపోయే సమయాన్ని మీ కౌన్సెలర్ సూచిస్తారు. టెస్ట్‌కు కొద్దిగా రక్తం సరిపోతుంది. రిజల్ట్ ఎప్పటికి వస్తుందో ల్యాబ్ తన సొంత సమయాన్ని మీకు చెబుతుంది.

ఎప్పుడూ అవసరం ఉండదు. చాలామంది పిల్లలు కంటి చుక్కలతో, కొంచెం ఓపికతో పరీక్ష పూర్తి చేస్తారు. చాలా చిన్న పిల్లలను లేదా బాగా భయపడే పిల్లలను, రెటీనా మొత్తాన్ని సరిగ్గా చూడగలిగేలా, కొన్నిసార్లు కొద్దిసేపటి మత్తు ఇచ్చి పరీక్షిస్తారు. మీ బిడ్డకు ఏది సరిపోతుందో మీ కంటి స్పెషలిస్ట్ సూచిస్తారు.

చాలా చెకప్‌లకు ఉదయం పూట, మహా అయితే ఆ రోజంతా పడుతుంది. వాటిని కలిపి బుక్ చేసుకుంటే, వీలైనప్పుడు బడి సెలవుల్లో పెట్టుకుంటే, బడికి వెళ్లలేని రోజులు తగ్గుతాయి. ఏడాది పొడవునా గైర్హాజరు పెరుగుతూ పోతే, బృందం ఇచ్చే చిన్న లెటర్ సహాయపడుతుంది — మీరు చెప్పాలనుకున్న దానికంటే ఎక్కువ వివరాలు అందులో పంచుకోకుండానే.

అది పూర్తిగా మీ ఇష్టం. చాలా కుటుంబాలు క్లాస్ టీచర్‌కు హెచ్చరిక సంకేతాల గురించి చెబుతాయి — ఉదాహరణకు చూపులో హఠాత్తుగా మార్పు, తీవ్రమైన తలనొప్పి వంటివి. అలాంటిది జరిగితే వెంటనే ఇంటికి ఫోన్ చేయాలని బడికి తెలుస్తుంది. జెనెటిక్ రిజల్ట్‌ను మాత్రం మీరు బడితో పంచుకోవాల్సిన అవసరం లేదు.

నెమ్మదిగా, నిజాయితీగా, వారి వయసుకు తగిన మాటల్లో. చెకప్‌లను రహస్యంగా ఉంచడం కంటే, వివరించి చెప్పినప్పుడే చాలామంది పిల్లలు బాగా తట్టుకుంటారు. టీనేజ్ వచ్చేసరికి వారికి ఆ పరిస్థితి పేరు, ప్రతి చెకప్ ఎందుకు ముఖ్యమో తెలిసి ఉండాలి. ఈ మాటలను ఎలా ప్లాన్ చేసుకోవాలో కౌన్సెలర్ మీకు సహాయం చేయగలరు.

సంరక్షణ పిల్లల బృందం నుంచి పెద్దవాళ్లను చూసే VHL బృందానికి మారుతుంది. పాత రిపోర్టులన్నీ పంపేలా, ముందుగా ప్లాన్ చేసిన విధంగా ఈ మార్పు జరగాలని అడగండి. కాలేజీ రోజుల్లో, మొదటి ఉద్యోగంలో యువతీ యువకులు తరచుగా చెకప్‌లు మిస్ అవుతుంటారు. కాబట్టి ఈ దశలో కుటుంబం సున్నితంగా, కానీ దగ్గరగా గమనిస్తూ ఉండాలి.

రక్త పరీక్షలు, కొన్ని కంటి పరీక్షలు తరచుగా ఇంటికి దగ్గర్లోనే చేయించుకోవచ్చు. పిల్లలకు నిద్రమందు ఇచ్చి చేసే MRI కి, దానికి తగిన ఏర్పాట్లు ఉన్న కేంద్రం కావాలి. కాబట్టి సాధారణంగా కొంత ప్రయాణం తప్పదు. ప్రతి రిపోర్ట్‌నూ, ప్రతి స్కాన్ CD నీ ఒకే ఫోల్డర్‌లో ఉంచి, ప్రతి రివ్యూకూ వెంట తీసుకురండి.

తల్లిదండ్రుల్లో ఒకరికి రిజల్ట్ చెప్పిన కౌన్సెలర్‌నే పిల్లలకు టెస్ట్ ఏర్పాటు చేయమని అడగండి. కుటుంబ మార్పు ఉన్న పిల్లలు ఆ తర్వాత సరైన దశలో చెకప్‌లు మొదలుపెట్టవచ్చు. ఎవరిని సంప్రదించాలో తెలియకపోతే CION హెల్ప్‌లైన్‌కు ఫోన్ చేయండి — సరైన క్లినిక్‌కు ఎవరో ఒకరు మీకు దారి చూపిస్తారు.