VHL పాజిటివ్ వచ్చింది: తర్వాతి అడుగులు, వరుసగా

మొదటి కొన్ని రోజుల్లోనే హడావుడి పడాల్సిన అవసరం సాధారణంగా ఉండదు. కానీ బేస్‌లైన్ చెకప్‌లను ఎక్కువ కాలం వాయిదా వేయకూడదు. ముందుగా కౌన్సెలింగ్ అపాయింట్‌మెంట్ బుక్ చేసుకోండి, అక్కడి నుంచి చెకప్‌లను ప్లాన్ చేయండి. మీకు ఇప్పటికే తలనొప్పులు, చూపులో మార్పులు వంటి లక్షణాలు ఉంటే, ఇప్పుడే మీ డాక్టర్‌కు చెప్పండి.

బెల్జుటిఫాన్ (Belzutifan) అనే టాబ్లెట్, లోపం ఉన్న VHL జన్యువు ఆన్ చేసే సిగ్నల్‌ను అడ్డుకుంటుంది. వెంటనే సర్జరీ అవసరం లేని కొన్ని VHL కిడ్నీ, మెదడు, ప్యాంక్రియాస్ కణితుల కోసం విదేశాల్లో దీనికి ఆమోదం లభించింది. భారతదేశంలో ఇది దొరకడం, దాని ఖర్చు మారుతూ ఉంటాయి. కాబట్టి ఇది మీకు సంబంధించినదా అని మీ ఆంకాలజిస్ట్‌ను అడగండి.

చెకప్‌లు క్రమం తప్పకుండా కొనసాగిస్తే, అలా జరగడం అరుదు. VHL కిడ్నీ కణితులు బయటపడినప్పుడు సాధారణంగా చిన్నగా ఉంటాయి. కణితిని మాత్రమే తొలగించడం లేదా నాశనం చేయడం ద్వారా వాటికి చికిత్స చేస్తారు. సంవత్సరాలు గడిచే కొద్దీ కొత్త కణితులు రావచ్చు కాబట్టి, వీలైనంత ఎక్కువ కిడ్నీని కాపాడటమే ఎప్పుడూ లక్ష్యం.

సాధారణంగా అవును — పెద్దవాళ్లలో క్యాన్సర్ రిస్క్ పెంచే చాలా జన్యువుల కంటే ముందుగానే. VHL చెకప్‌లు, ముఖ్యంగా కంటి చెకప్‌లు, చిన్నతనంలోనే మొదలవుతాయి. కాబట్టి ముందుగా తెలియడం సహాయపడుతుంది. టెస్ట్‌లో నెగటివ్ వచ్చిన బిడ్డ ఈ చెకప్‌లను పూర్తిగా మానేయవచ్చు. టెస్ట్ ఎప్పుడు చేయించాలో మీ కౌన్సెలర్ సలహా ఇస్తారు.

అవును. చాలామంది క్యారియర్లకు పిల్లలు ఉన్నారు. గర్భం ధరించే ముందు అడ్రినల్ కణితి లేదని నిర్ధారించుకోవాలి, మెదడు, వెన్నెముక గడ్డలను సమీక్షించాలి — ఎందుకంటే గర్భం వాటిపై ప్రభావం చూపవచ్చు. వేరియంట్ పిల్లలకు రాకుండా చూసే ఆప్షన్ల గురించి కూడా మీ కౌన్సెలర్‌తో చర్చించవచ్చు.

అప్పుడు మీ కుటుంబంలో ఈ వేరియంట్ ఉన్న మొదటి వ్యక్తి మీరే అయి ఉండవచ్చు. అలాంటప్పుడు మీ అన్నదమ్ములు, అక్కచెల్లెళ్లకు రిస్క్ తక్కువ. కానీ మీ పిల్లలకు మాత్రం ఇంకా 2 లో 1 అవకాశం ఉంటుంది. కొన్నిసార్లు ఈ వేరియంట్ తల్లి లేదా తండ్రి శరీరంలోని కొన్ని కణాల్లో మాత్రమే ఉంటుంది — దీని గురించి కౌన్సెలర్ వివరించగలరు.

కౌన్సెలర్ రాసి ఇచ్చే లేఖ అన్నిటికంటే సులువని చాలా కుటుంబాలు భావిస్తాయి — అందులో వేరియంట్ గురించి, టెస్ట్ గురించి స్పష్టంగా ఉంటుంది. తోబుట్టువులు దాన్ని తమ సొంత డాక్టర్ దగ్గరికి తీసుకెళ్లవచ్చు. టెస్ట్ చేయించుకోవాలా వద్దా అనేది వారి ఇష్టం. కానీ ఆ నిర్ణయం తీసుకునే అవకాశం వారికి దక్కాలి.

కొన్ని చేయించుకోవచ్చు. రక్త పరీక్షలు, బ్లడ్ ప్రెషర్ చెకప్‌లు తరచుగా స్థానికంగానే చేయించుకోవచ్చు. MRI స్కాన్‌లు, కంటి పరీక్షలు మాత్రం ఒకే కేంద్రంలో చేయించుకోవడం మంచిది — అప్పుడే ప్రతి స్కాన్‌ను ఇంతకుముందు దానితో పోల్చి చూడగలుగుతారు. చెకప్‌లన్నీ ఒకే విజిట్‌లో కలిపి చేయించుకుంటే, హైదరాబాద్‌కు మళ్లీ మళ్లీ ప్రయాణం చేయాల్సిన అవసరం తగ్గుతుంది.