NF2 వినికిడి లోపం: కుటుంబాలు ఎదుర్కొనే నిర్ణయాలు, అవి ఎప్పుడు వస్తాయి

అందరికీ పూర్తిగా పోదు. అది ఎంత వేగంగా తగ్గుతుందనేది ఒక్కొక్కరిలో చాలా వేరుగా ఉంటుంది. కొందరికి ఒక చెవిలో గానీ రెండు చెవుల్లోనూ గానీ ఎన్నో సంవత్సరాల పాటు ఉపయోగపడే వినికిడి ఉంటుంది. మరికొందరికి ముందుగానే పోతుంది. క్రమం తప్పకుండా చేసే వినికిడి టెస్ట్‌లు, స్కాన్‌ల వల్ల — వీలైన చోట — మార్పు శాశ్వతం కాకముందే బృందం చర్య తీసుకోగలుగుతుంది.

NF2 ఉన్న చాలామందికి సుమారు ఏడాదికి ఒకసారి వినికిడి టెస్ట్, మెదడు MRI చేస్తారు. కణితి పెరుగుతున్నప్పుడు, లేదా చికిత్స తర్వాత, ఇంకా తరచుగా చేస్తారు. వెన్నెముక స్కాన్ సాధారణంగా ఇంతకంటే తక్కువ తరచుగా చేస్తారు. ఒక్కో కణితి ఎలా ప్రవర్తిస్తోందో చూసి మీ బృందం షెడ్యూల్ నిర్ణయిస్తుంది.

వినికిడి ఇంకా బాగున్నప్పుడే, దానితో పాటు నేర్చుకోవడం మొదలుపెడితే చాలా సులువుగా ఉంటుందని చాలా కుటుంబాలు గుర్తిస్తాయి. పెదవుల కదలిక చూసి అర్థం చేసుకునే ప్రాక్టీస్ కూడా సహాయపడుతుంది. కుటుంబమంతా కలిసి నేర్చుకుంటే, ఇంట్లో జరిగే మాటల నుంచి ఆ వ్యక్తి ఎప్పుడూ దూరం కారు. మీ దగ్గర్లో ఇండియన్ సైన్ లాంగ్వేజ్ (Indian Sign Language) క్లాసులు ఎక్కడ జరుగుతాయో మీ బృందాన్ని అడగండి.

కొన్నిసార్లు సహాయపడుతుంది. దీనికి ఇంకా సంకేతాలను తీసుకెళ్లగలిగే వినికిడి నరం అవసరం. అందుకే కణితి స్థిరంగా ఉన్నప్పుడు, లేదా నరాన్ని అలాగే ఉంచి కణితికి చికిత్స చేసినప్పుడు ప్రధానంగా దీన్ని పరిశీలిస్తారు. నరం స్పందిస్తుందో లేదో ఆపరేషన్‌కు ముందే ఒక టెస్ట్ ద్వారా చెక్ చేస్తారు.

ఇది డ్రిప్ ద్వారా ఇచ్చే మందు. కణితికి రక్త సరఫరా అందకుండా చేసి దాన్ని బలహీనపరుస్తుంది. ఇది చాలా రకాల క్యాన్సర్లకు కూడా వాడే మందు కాబట్టి భారతదేశంలో విస్తృతంగా అందుబాటులో ఉంది. NF2 కోసం దీన్ని వాడాలా వద్దా అనేది స్పెషలిస్ట్ తీసుకునే నిర్ణయం. దీన్ని వాడుతున్నంత కాలం బీపీ, మూత్ర పరీక్షలు క్రమం తప్పకుండా చేయించాలి.

అవును, రావచ్చు. శరీరంలోని ప్రతి కణంలోనూ NF2 లోపం ఉన్న తల్లి లేదా తండ్రి నుంచి, ఒక్కో బిడ్డకూ అది వచ్చే అవకాశం 2 లో 1. తల్లిదండ్రుల్లో లోపం మొజాయిక్ రూపంలో (కొన్ని కణాల్లో మాత్రమే) ఉంటే, ఆ అవకాశం తక్కువగా ఉంటుంది. మీ కుటుంబానికి వీటిలో ఏది వర్తిస్తుందో, పిల్లలకు ఎప్పుడు టెస్ట్ చేయించాలో జెనెటిక్ కౌన్సెలర్ వివరిస్తారు.

సాధారణంగా చిన్నతనంలోనే. ఎందుకంటే NF2 కోసం చెకప్‌లు చిన్న వయసులోనే మొదలవుతాయి. టెస్ట్‌లో లోపం లేదని (నెగటివ్) తేలితే, బిడ్డకు ఎన్నో సంవత్సరాల స్కాన్‌లు తప్పవచ్చు. తల్లి లేదా తండ్రిలో ఉన్న ఖచ్చితమైన జన్యు లోపం ముందే తెలిసి ఉంటే, పిల్లలకు టెస్టింగ్ చాలా సులువు అవుతుంది. అందుకే మామూలుగా ముందు తల్లిదండ్రులకే టెస్ట్ చేస్తారు.

NF2 కు ఒక్క డాక్టర్ కాదు, ఒక బృందం అవసరం: న్యూరోసర్జన్, చెవి స్పెషలిస్ట్, వినికిడి స్పెషలిస్ట్, న్యూరాలజిస్ట్, జెనెటిక్ కౌన్సెలర్ — వీరంతా ఒకరితో ఒకరు మాట్లాడుకుంటూ పనిచేయాలి. CION హెల్ప్‌లైన్‌కు ఫోన్ చేయండి. CION లోనే అయినా, వేరే చోట ఉన్న స్పెషలిస్ట్ కేంద్రంలో అయినా, సరైన వ్యక్తులను చేరుకోవడంలో మేము సహాయం చేస్తాం.