పెళ్లి, జన్యువులు
పెళ్లికి ముందు జెనెటిక్ రిపోర్ట్ గురించి కాబోయే భాగస్వామికి చెప్పడం
జెనెటిక్ టెస్ట్ ఫలితం గురించి కాబోయే జీవిత భాగస్వామికి తప్పకుండా చెప్పాలని భారతదేశంలో ఏ చట్టమూ లేదు. అయినా జన్యు లోపం ఉన్న చాలామంది పెళ్లికి ముందే చెప్పాలని ఎంచుకుంటారు, ఎందుకంటే అది కుటుంబ ప్లానింగ్ను, ఇద్దరూ కలిసి తీసుకునే ఆరోగ్య నిర్ణయాలను ప్రభావితం చేస్తుంది. పెళ్లికి ముందు జెనెటిక్ రిపోర్ట్ గురించి మీ భాగస్వామి నిజంగా ఏమి తెలుసుకోవాలి, ఆ సంభాషణను ఎలా ప్లాన్ చేసుకోవాలి, కుటుంబాలు బాగా స్పందించకపోతే ఏమి చేయాలి — ఈ పేజీ వివరిస్తుంది.
ఈ పేజీలో
- పెళ్లి చేసుకోబోయే వ్యక్తికి జెనెటిక్ రిపోర్ట్ గురించి తప్పకుండా చెప్పాలా?
- కాబోయే భాగస్వామి నిజంగా ఏమి తెలుసుకోవాలి?
- ఈ విషయం బాగా చెప్పాలంటే ఎలా ప్లాన్ చేసుకోవాలి?
- రిపోర్ట్లో కనిపించే పదాలకు అర్థం ఏమిటి?
- పెళ్లికి ముందు చెప్పడం, తర్వాత తెలియడం: ఏమి మారుతుంది?
- కుటుంబాలు భయపడేవి, అసలు నిజం ఏమిటి?
- ఈ పేజీ మీకు ఏమి చెప్పలేదు?
- కాబోయే భాగస్వామికి చెప్పడం గురించి అడిగే ప్రశ్నలు
సూటిగా సమాధానం
పెళ్లి చేసుకోబోయే వ్యక్తికి జెనెటిక్ రిపోర్ట్ గురించి తప్పకుండా చెప్పాలా?
జెనెటిక్ టెస్ట్ ఫలితం గురించి కాబోయే జీవిత భాగస్వామికి తప్పకుండా చెప్పాలని భారతదేశంలో ఏ చట్టమూ చెప్పడం లేదు. అయినా, జన్యు లోపం ఉన్న చాలామంది పెళ్లికి ముందే చెప్పాలని నిర్ణయించుకుంటారు. చాలామంది జెనెటిక్ కౌన్సెలర్లు కూడా అలా చెప్పమనే ప్రోత్సహిస్తారు. ఈ ఫలితం మీ ఆరోగ్య ప్లాన్ను, మీ పిల్లల ఆరోగ్య ప్లాన్ను కూడా ప్రభావితం చేయవచ్చు. అందుకే అది తర్వాత ఎప్పుడో బయటపడటం కంటే, మీ నోటి నుంచే, ప్రశాంతంగా వినడం మంచిది.
పెళ్లికి ముందే చెప్పడం సాధారణంగా ఎందుకు బాగా జరుగుతుంది?
ముందుగానే పంచుకున్న ఫలితం, మీరిద్దరూ కలిసి ప్లాన్ చేసుకునే ఒక విషయంగా మారుతుంది. అదే ఫలితం పెళ్లి తర్వాత — ఏదో స్కాన్ అపాయింట్మెంట్ ద్వారానో, బంధువుల టెస్ట్ ద్వారానో — బయటపడితే, మీరు దాచాలని ఎప్పుడూ అనుకోకపోయినా అది ఒక రహస్యంలా అనిపించవచ్చు. ఆలస్యంగా ఈ సంభాషణ చేయడం మరింత కష్టం. అప్పుడు ఆరోగ్యం గురించిన ప్రశ్న, నమ్మకం గురించిన ప్రశ్నతో కలిసిపోయి చిక్కుముడి పడుతుంది.
నిజానికి మీరు వారికి చెప్పేది ఏమిటి?
మీకు జబ్బు ఉందని మీరు చెప్పడం లేదు. కొన్ని రకాల క్యాన్సర్లు వచ్చే రిస్క్ మీలో ఎక్కువగా ఉందని, దాన్ని గమనిస్తూ ఉండటానికి మీ దగ్గర ఒక ప్లాన్ ఉందని, మీ బిడ్డకు అదే లోపం వారసత్వంగా రావచ్చని చెబుతున్నారు. ఇలా చెప్పినప్పుడు, చాలామంది భాగస్వాములు తాము భయపడినదానికంటే చాలా చిన్న విషయమే వింటారు.
ఎప్పుడు చెప్పాలి, ఏ మాటల్లో చెప్పాలి అనేది మీ ఎంపికే. ఈ రెండింటిలోనూ జెనెటిక్ కౌన్సెలర్ మీకు సహాయం చేయగలరు.ఇది మీకు వర్తిస్తుందో లేదో తెలియడం లేదా?
ఆంకాలజిస్ట్ను అడగండిసంభాషణను ప్లాన్ చేసుకోవడం
ఈ విషయం బాగా చెప్పాలంటే ఎలా ప్లాన్ చేసుకోవాలి?
ముందు మీ విషయాలు మీకు స్పష్టంగా తెలియాలి
ఎవరికైనా చెప్పే ముందు, మీ ఫలితం మీకు సరిగ్గా అర్థమైందని నిర్ధారించుకోండి. అవసరమైతే మీ కౌన్సెలర్ను మళ్లీ వివరించమని అడగండి. వారు ఇచ్చే కుటుంబ లేఖను (family letter) దగ్గర ఉంచుకోండి. మిమ్మల్ని ప్రశ్నలు అడుగుతారు. అప్పుడు ఊహించి చెప్పాల్సిన అవసరం లేకుండా ఉంటే మంచిది.
ప్రశాంతమైన, ఏకాంత సమయం ఎంచుకోండి
కుటుంబాలు ముహూర్తాల గురించి మాట్లాడుకునే ముందే, మీ భాగస్వామికి ఒంటరిగా చెప్పండి. నిశ్చితార్థం ఖరారు కాకముందే చెబితే మీ ఇద్దరిపైనా ఒత్తిడి తగ్గుతుంది. మొదటి నుంచే పెద్దలు ఇందులో ఉంటే, ఎవరికి ఏ విషయం చెప్పాలో ముందుగా మీ ఇద్దరూ ఒక మాటకు రండి.
సూటిగా చెప్పి, కాసేపు ఆగండి
చిన్నగా మొదలుపెట్టండి: ఒక జన్యు ఫలితం, పెరిగిన రిస్క్, దానికి సిద్ధంగా ఉన్న ప్లాన్. తర్వాత ఆగి, వారిని ప్రశ్నలు అడగనివ్వండి. మొదట్లోనే సుదీర్ఘంగా వివరిస్తే, ఆ వార్త ఉన్నదానికంటే పెద్దదిగా వినిపిస్తుంది.
కౌన్సెలర్ను కలిసే అవకాశం ఇవ్వండి
చాలా జంటలకు ఇద్దరూ కలిసి కౌన్సెలింగ్కు వెళ్లడం సులువుగా అనిపిస్తుంది. కౌన్సెలర్ వైద్య ప్రశ్నలకు ఎవరి పక్షమూ వహించకుండా, మీరు కావాలంటే తెలుగులోనే సమాధానం చెబుతారు. అప్పుడు మీ జన్యువుల గురించి మీరే సమర్థించుకోవాల్సిన పరిస్థితి ఉండదు.
సమయం ఇవ్వండి
కొందరు భాగస్వాములకు దీన్ని జీర్ణించుకోవడానికి కొన్ని రోజులు పడుతుంది. మొదటి స్పందనే చివరి నిర్ణయం కావడం అరుదు. మాట్లాడే దారి తెరిచి ఉంచండి, మళ్లీ ఆ విషయానికి తిరిగి రండి.
వారు అడగగల పదాలు
రిపోర్ట్లో కనిపించే పదాలకు అర్థం ఏమిటి?
- క్యారియర్ (Carrier)
- వారసత్వంగా వచ్చిన జన్యు లోపం ఉండి, క్యాన్సర్ లేని వ్యక్తి. క్యారియర్ రోగి కాదు. వారికి కావాల్సింది చికిత్స కాదు, ఒక ప్లాన్.
- పాథోజెనిక్ వేరియంట్ (Pathogenic variant)
- జన్యువులోని సూచనలను పాడుచేస్తుందని తెలిసిన మార్పు. జనం "జన్యు లోపం" లేదా "మ్యూటేషన్" అని పిలిచే దానికి ఇదే అధికారిక పదం.
- పెనెట్రెన్స్ (Penetrance)
- ఒక లోపం ఉన్న అందరిలో, అది నిజంగా ఎంత తరచుగా క్యాన్సర్కు దారితీస్తుందో చెప్పే కొలత. అది ఎప్పుడూ అందరికీ కాదు. ఒక్కో జన్యువుకు ఇది వేరుగా ఉంటుంది.
- సర్వైలెన్స్ (Surveillance)
- ఏదైనా క్యాన్సర్ ఉంటే, చికిత్స సులువుగా ఉండే తొలి దశలోనే పట్టుకోవడానికి రూపొందించిన క్రమం తప్పని చెకప్ల షెడ్యూల్. చాలామంది క్యారియర్లు వాడే ప్రధాన మార్గం ఇదే.
- క్యాస్కేడ్ టెస్టింగ్ (Cascade testing)
- ఒకరిలో లోపం దొరికాక, రక్త సంబంధీకులకు అదే లోపం కోసం ప్రత్యేకంగా చేసే టెస్ట్. మీరిద్దరూ బంధువులు కాకపోతే, జీవిత భాగస్వామి రక్త సంబంధీకుల కిందకు రారు.
- PGT-M
- IVF ద్వారా తయారైన ఎంబ్రియోలను (పిండాలను), గర్భాశయంలో పెట్టే ముందే, కుటుంబంలో తెలిసిన లోపం కోసం టెస్ట్ చేయడం. కుటుంబ ప్లానింగ్కు ఉన్న చాలా ఆప్షన్లలో ఇది ఒకటి మాత్రమే.
పక్కపక్కన పెడితే
పెళ్లికి ముందు చెప్పడం, తర్వాత తెలియడం: ఏమి మారుతుంది?
మీ నంబర్ ఇవ్వండి, మేమే కాల్ చేస్తాం
ఒక్క నంబర్ చాలు. పెద్ద ఫారం లేదు, ఈ కాల్కు ఎలాంటి ఛార్జీ లేదు.
సాధారణ నమ్మకాలు
కుటుంబాలు భయపడేవి, అసలు నిజం ఏమిటి?
చాలామంది క్యారియర్లు చెప్పిన తర్వాతే పెళ్లి చేసుకుంటారు. ఈ ఫలితం ఒక వ్యాధి కాదు, గమనిస్తూ ఉండే ఒక రిస్క్ మాత్రమే అని తెలిశాక కుటుంబాల ఆందోళన చాలా తగ్గుతుంది. ఎప్పుడైనా సంబంధం కుదరకపోతే, అది చాలాసార్లు సరైన వివరణతో తీర్చగలిగిన ఒక భయం వల్లే.
మీ రిపోర్ట్ మీ వైద్య రికార్డు. ఏమి పంచుకోవాలి, ఎవరితో పంచుకోవాలి అనేది మీరే నిర్ణయిస్తారు. ఆ కాగితం వారి చేతికి ఇవ్వకుండానే, ఫలితాన్ని సులువైన మాటల్లో మీరు వివరించవచ్చు. లేదా కౌన్సెలర్ దగ్గర వినడానికి వారిని ఆహ్వానించవచ్చు.
ప్రతి బిడ్డకూ ఆ లోపం వారసత్వంగా వచ్చే అవకాశం ఉంటుంది. వచ్చినా, ఆ బిడ్డకు ఉండేది పెరిగిన రిస్క్ మాత్రమే, ఖచ్చితంగా క్యాన్సర్ వస్తుందని కాదు. చాలా క్యాన్సర్ జన్యువుల విషయంలో, పిల్లలు పెద్దవారై తామే నిర్ణయించుకోగలిగే వరకు వారికి టెస్ట్ చేయరు.
నిజానికి తేడా ఇంకా ఎక్కువ ఉండవచ్చు. కుటుంబంలోనే జరిగే పెళ్లిలో (మేనరికం), మీ భాగస్వామిలో కూడా అదే జన్యువులో లోపం ఉండే అవకాశం ఉంది. కొన్ని అరుదైన క్యాన్సర్ సిండ్రోమ్లు, బిడ్డకు తల్లిదండ్రులు ఇద్దరి నుంచీ లోపం ఉన్న కాపీ వచ్చినప్పుడే కనిపిస్తాయి. అందుకే భాగస్వామికి కూడా టెస్ట్ చేయించడం గురించి చర్చించడం మంచిది.
మీతో సూటిగా
ఈ పేజీ మీకు ఏమి చెప్పలేదు?
చెప్పాలా వద్దా, ఎప్పుడు చెప్పాలి అనేది ఈ పేజీ మీకు చెప్పలేదు. అది మీ భాగస్వామి మీద, మీ కుటుంబాల మీద, ఏది న్యాయం అనే మీ సొంత భావన మీద ఆధారపడుతుంది. వాటిని మీరు మాత్రమే తూచగలరు. దీని గురించి ఆలోచించుకోవడంలో కౌన్సెలర్ సహాయం చేయగలరు, కానీ నిర్ణయం మాత్రం మీదే.
పెళ్లికి సంబంధించిన చట్టపరమైన ప్రశ్నలకు ఇది సమాధానం చెప్పలేదు
జెనెటిక్ ఫలితాలు, పెళ్లి గురించి ప్రత్యేకంగా రాసిన చట్టం భారతదేశంలో ఏదీ లేదు. చెప్పడం వల్ల, లేదా చెప్పకపోవడం వల్ల చట్టపరంగా ఏమవుతుందో అని మీకు ఆందోళన ఉంటే, ఫ్యామిలీ లాయర్ను అడగడం సరైనది. ఆ విషయంలో ఈ పేజీ గానీ, మీ కౌన్సెలర్ గానీ మీకు సలహా ఇవ్వలేరు.
ఇది ఎవరికి వర్తించదు?
మీ టెస్ట్లో ఏ లోపమూ కనిపించకపోతే, లేదా VUS (అర్థం ఇంకా తేలని మార్పు — దాని ప్రభావం ఇంకా తెలియని మార్పు) మాత్రమే కనిపిస్తే, సాధారణంగా ఈ రకంగా చెప్పాల్సిన విషయమేమీ ఉండదు. మీ ప్రత్యేక ఫలితానికి అర్థం ఏమిటి అనేది, ఆ టెస్ట్ చేయించిన కౌన్సెలర్ను అడగాల్సిన ప్రశ్న. మీరు ఎప్పుడూ టెస్ట్ చేయించుకోకపోతే, కేవలం పెళ్లి సంబంధం కుదురుతోందని చాలామందికి టెస్ట్ అవసరం ఉండదు.
ఈ సంభాషణను ప్లాన్ చేసుకోవడంలో సహాయం కావాలంటే, మీ ఒక్కరికి గానీ, మీ ఇద్దరికీ కలిపి గానీ కౌన్సెలింగ్ సెషన్ను హెల్ప్లైన్ ఏర్పాటు చేయగలదు.తరచుగా అడిగే ప్రశ్నలు
కాబోయే భాగస్వామికి చెప్పడం గురించి అడిగే ప్రశ్నలు
కాబోయే భాగస్వామికి చెప్పడం చట్టప్రకారం తప్పనిసరా?
పెళ్లికి ముందు జెనెటిక్ ఫలితాన్ని తప్పకుండా చెప్పాలని ప్రత్యేకంగా చెప్పే భారతీయ చట్టం ఏదీ లేదు. అయినా చాలామంది చెప్పాలనే ఎంచుకుంటారు, ఎందుకంటే ఈ ఫలితం కుటుంబ ప్లానింగ్ను, ఇద్దరూ కలిసి తీసుకునే ఆరోగ్య నిర్ణయాలను ప్రభావితం చేయవచ్చు. మీ సొంత పరిస్థితి గురించి చట్టపరమైన ఆందోళన ఉంటే, ఫ్యామిలీ లాయర్తో మాట్లాడండి.
చెప్పడానికి సరైన సమయం ఎప్పుడు?
పెళ్లి విషయం సీరియస్ అని ఇద్దరికీ తెలిశాక, నిశ్చితార్థం ఖరారు కాకముందే చెప్పడం సాధారణంగా సులువు. దానివల్ల మీ భాగస్వామికి నిజమైన ఎంపిక ఉంటుంది, ఇద్దరికీ ప్రశ్నలు అడగడానికి సమయం దొరుకుతుంది. పెళ్లి రోజున గానీ, ఆ తర్వాత గానీ చెబితే, సంభాషణ ఆరోగ్యం గురించి కాకుండా నమ్మకం గురించిగా మారిపోయే అవకాశం ఉంది.
వారి తల్లిదండ్రులకు కూడా చెప్పాలా?
అది మీ కుటుంబాల మీద ఆధారపడుతుంది. చాలా జంటలు ముందు ఒకరికొకరు చెప్పుకుని, తర్వాత పెద్దలకు ఏమి చెప్పాలో కలిసి నిర్ణయించుకుంటారు. తల్లిదండ్రులు సాధారణంగా మనవళ్లు, మనవరాళ్ల గురించి ధైర్యం కోరుకుంటారు. ఆ విషయంలో మీ ఇద్దరిలో ఎవరికంటే కౌన్సెలర్ తటస్థంగా వివరించగలరు.
నా భాగస్వామి నాతో కలిసి కౌన్సెలింగ్కు రావచ్చా?
రావచ్చు. ఇద్దరూ కలిసి వెళ్లే సెషన్ సహాయపడుతుందని చాలా జంటలు అనుకుంటాయి. కౌన్సెలర్ ఫలితాన్ని వివరిస్తారు, పిల్లల గురించిన ప్రశ్నలకు సమాధానం ఇస్తారు, ఉన్న ఆప్షన్లను చెబుతారు. కాబట్టి మీలో ఎవరూ నిపుణుడి పాత్ర పోషించాల్సిన అవసరం ఉండదు. సెషన్లు తెలుగులో గానీ, ఇంగ్లీషులో గానీ జరగవచ్చు.
నా ఫలితం నా భాగస్వామి ఆరోగ్యాన్ని ప్రభావితం చేస్తుందా?
చేయదు. జన్యు లోపం భార్యాభర్తల మధ్య అంటుకోదు. మీ భాగస్వామి సొంత క్యాన్సర్ రిస్క్పై దాని ప్రభావం ఏమీ ఉండదు. ఇద్దరికీ కలిపి ఉండే ప్రశ్న ఒక్కటే — మీ బిడ్డకు ఏమి వారసత్వంగా రావచ్చు అన్నది. దాని గురించి మీరిద్దరూ కలిసి ప్లాన్ చేసుకోవచ్చు.
నా భాగస్వామికి కూడా టెస్ట్ చేయించాలా?
మీరిద్దరూ బంధువులు కాకపోతే, సాధారణంగా అవసరం లేదు. మీరు వరసకు బంధువులైతే, లేదా దగ్గరి బంధుత్వం ఉన్న కుటుంబాల నుంచి వచ్చినవారైతే, భాగస్వామికి టెస్ట్ చేయించడం గురించి చర్చించడం మంచిది. ఎందుకంటే కొన్ని అరుదైన సిండ్రోమ్లకు తల్లిదండ్రులు ఇద్దరి నుంచీ లోపం ఉన్న కాపీ రావాలి. అది మీకు వర్తిస్తుందో లేదో మీ కౌన్సెలర్ చెబుతారు.
వారు పెళ్లి వద్దనుకుంటే ఏమిటి?
అలా జరుగుతుంది, అది బాధ కలిగిస్తుంది. ఆరోగ్యానికి సంబంధించిన వార్తను ఆ కుటుంబం ఎలా తీసుకుంటుందో కూడా దీని ద్వారా మీకు తెలుస్తుంది. సుదీర్ఘ వైవాహిక జీవితంలో అది ముఖ్యమైన విషయం. చాలామంది క్యారియర్లు, ఈ ఫలితాన్ని తేలికగా స్వీకరించే భాగస్వాములను పెళ్లి చేసుకుంటారు. కష్టమైన సంభాషణ తర్వాత కూడా కౌన్సెలింగ్ సహాయం అందుబాటులో ఉంటుంది.
లోపం లేని పిల్లల్ని మేము కనగలమా?
దానికి ఆప్షన్లు ఉన్నాయి. కొన్ని జంటలు IVF ద్వారా ఎంబ్రియోలను టెస్ట్ చేయిస్తాయి. కొన్ని గర్భం వచ్చాక శిశువుకు టెస్ట్ చేయిస్తాయి. చాలా జంటలు సహజంగానే పిల్లల్ని కని, పెద్దయ్యాక టెస్ట్ గురించి ఆ పిల్లలనే నిర్ణయించుకోనిస్తాయి. ఇవన్నీ సరైన ఎంపికలే. ఒక్కోదానిలో ఏమి ఉంటుందో కౌన్సెలర్ వివరించగలరు.
CION ఆంకాలజిస్టులను కలవండి. మీ కుటుంబ చరిత్ర లేదా జెనెటిక్ రిపోర్ట్ను వారి దగ్గరకు తీసుకురండి.
కుటుంబంలో క్యాన్సర్ ఎక్కువగా కనిపించినవారిని మా మెడికల్ ఆంకాలజిస్టులు చూస్తారు, అవసరమైన చోట జెనెటిక్ కౌన్సెలింగ్, టెస్టింగ్ ఏర్పాటు చేస్తారు, ఆ తర్వాతి తనిఖీలను ప్లాన్ చేస్తారు.
Dr. C. Raghavendra Reddy
MBBS(Gold Medal), DNB(General Medicine), DM(Medical Oncology)(Gold Medal)
Dr. Bharati Devi Gorantla
MBBS, MD(General Medicine), DM(Medical Oncology)(Adyar,Chennai), ECMO, MRCP SCE(UK)
Dr. Owais Mohammed
MBBS, MD (General Medicine), DrNB (Medical Oncology), ECMO, MRCP SCE (Medical Oncology) (UK)
మీ కేసుకు ఒక ప్రత్యేక డాక్టర్ కావాలా? బుక్ చేసేటప్పుడు వారి పేరు చెప్పండి.
ఉచిత కన్సల్టేషన్ బుక్ చేయండిమా స్పెషలిస్ట్ తో అపాయింట్మెంట్ బుక్ చేయండి
మీ పేరు, ఫోన్ నంబర్ ఇవ్వండి — 30 నిమిషాల్లో మేమే కాల్ చేసి మీ కన్సల్టేషన్ టైమ్ ఫిక్స్ చేస్తాం.
పేషెంట్ల అనుభవాలు
మేము చికిత్స చేసినవారి మాటల్లోనే వినండి
ప్రతి అనుభవం పేషెంట్ స్వయంగా చెప్పిన వీడియో. ఇక్కడ రాసిన టెస్టిమోనియల్స్ ఏవీ లేవు.
ఆధారాలు
- National Cancer Institute — Genetic Testing for Inherited Cancer Susceptibility Syndromes
- National Cancer Institute — Cancer Genetics Risk Assessment and Counseling (PDQ®)–Health Professional Version
- NHS — Genetic and genomic testing
- National Human Genome Research Institute — Genetic Discrimination
ఈ పేజీ సాధారణ సమాచారం మాత్రమే, ప్రిస్క్రిప్షన్ కాదు. ఇక్కడ చదివినదాని ఆధారంగా ఏ చికిత్సనూ మార్చకండి లేదా ఆపకండి. ఏదైనా ఆందోళనగా ఉంటే మీ చికిత్స బృందాన్ని సంప్రదించండి — లేదా మా హెల్ప్లైన్కు కాల్ చేయండి, సరైన స్పెషలిస్ట్ను చేరుకోవడానికి సహాయం చేస్తాం.
ఇంకా చదవండి
సంబంధిత పేజీలు
మాతో మాట్లాడండి
ఈ సంభాషణను ప్లాన్ చేసుకోవడంలో సహాయం కావాలా?
కౌన్సెలర్ మీ ఫలితాన్ని మీతో గానీ, మీ ఇద్దరితో కలిపి గానీ తెలుగులో లేదా ఇంగ్లీషులో వివరించగలరు. మీ అనుమతి లేకుండా ఏ విషయమూ ఎవరితోనూ పంచుకోరు. అన్ని CION కేంద్రాలకూ ఒకే హెల్ప్లైన్.