గోప్యత, సమ్మతి
మీ జెనెటిక్ టెస్ట్ రిపోర్ట్ ఎవరు చూడవచ్చు? గోప్యత, సమ్మతి గురించి
మీ జెనెటిక్ ఫలితం మీకు, టెస్ట్ రాసిన డాక్టర్ లేదా కౌన్సెలర్కు వెళ్తుంది. ల్యాబ్ ఒక కాపీ ఉంచుకుంటుంది, అది సాధారణంగా మీ హాస్పిటల్ రికార్డులో కూడా చేరుతుంది. మీరు పంచుకుంటే తప్ప, లేదా వారికి అనుమతి ఇచ్చే పత్రంపై సంతకం పెడితే తప్ప — బంధువులు, యజమానులు, ఇన్సూరెన్స్ కంపెనీలు దాన్ని చూడరు. జెనెటిక్ టెస్ట్ రిపోర్ట్ ఎవరు చూడవచ్చు, ఎవరు చూడలేరు, దాన్ని మీ నియంత్రణలో ఎలా ఉంచుకోవాలో ఈ పేజీ వివరిస్తుంది.
ఈ పేజీలో
- నా జెనెటిక్ టెస్ట్ రిపోర్ట్ను అసలు ఎవరెవరు చూస్తారు?
- దాన్ని ఎవరు చూడవచ్చు, ఏ షరతులతో?
- మీ ఫలితం మీ నియంత్రణలోనే ఉండాలంటే ఏమి చేయాలి?
- గోప్యతకు సంబంధించి మీకు ఎదురయ్యే పదాలకు అర్థం ఏమిటి?
- మిమ్మల్ని అడగకుండా ఎవరు చూడవచ్చు, ఎవరికి మీ సమ్మతి కావాలి?
- ఈ పేజీ మీకు ఏమి చెప్పలేదు?
- ఫలితాన్ని ఎవరు చూస్తారనే విషయంలో చాలామంది అనుకునే నాలుగు విషయాలు, అసలు నిజం ఏమిటి?
- జెనెటిక్ రిపోర్ట్ ఎవరు చూడవచ్చనే దానిపై తరచుగా అడిగే ప్రశ్నలు
సూటిగా సమాధానం
నా జెనెటిక్ టెస్ట్ రిపోర్ట్ను అసలు ఎవరెవరు చూస్తారు?
మీరు చూస్తారు. టెస్ట్ రాసిన డాక్టర్ లేదా కౌన్సెలర్ కూడా చూస్తారు. టెస్ట్ చేసిన ల్యాబ్ తన దగ్గర ఒక రికార్డు ఉంచుకుంటుంది. హాస్పిటల్లో అయితే, ఆ ఫలితం సాధారణంగా మీ మెడికల్ ఫైల్లో చేరుతుంది. అక్కడ మీకు చికిత్స చేసే బృందం దాన్ని చదవగలదు. ఈ వలయం దాటి ఆ ఫలితం బయటకు వెళ్లాలంటే, మీ అనుమతి ఉండాలి — లేదా ఏదైనా చట్టం గానీ కోర్టు గానీ కోరాలి.
డాక్టర్లు దాన్ని గోప్యంగా ఉంచాలి
భారతదేశంలో డాక్టర్లకు వర్తించే వైద్య నైతిక నియమాల ప్రకారం, రోగులు తమకు చెప్పిన విషయాలను వారు గోప్యంగా (కాన్ఫిడెన్షియల్గా) ఉంచాలి. ఒక టెస్ట్ బయటపెట్టిన విషయాలకు కూడా ఇదే బాధ్యత వర్తిస్తుంది. చట్టం అనుమతించే చాలా పరిమితమైన సందర్భాలు తప్ప, మీ సమ్మతి (కన్సెంట్) లేకుండా మీ ఫలితాన్ని ఒక బంధువుకు, ఒక యజమానికి లేదా ఇన్సూరెన్స్ కంపెనీకి ఇచ్చే డాక్టర్ ఆ బాధ్యతను ఉల్లంఘిస్తున్నట్టే.
డేటా చట్టం మీకు మరిన్ని హక్కులు ఇస్తుంది
డిజిటల్ పర్సనల్ డేటా ప్రొటెక్షన్ చట్టం (DPDP Act), ల్యాబ్లు, హాస్పిటల్స్ దగ్గర ఉన్న మీ వ్యక్తిగత డేటాపై మీకు హక్కులు ఇస్తుంది. ఆ డేటాను ఎలా వాడుతున్నారో తెలుసుకునే హక్కు, అందులో తప్పులు ఉంటే సరిచేయమని అడిగే హక్కు వీటిలో ఉన్నాయి. ఈ చట్టాన్ని దశలవారీగా అమలులోకి తెస్తున్నారు. కాబట్టి ఈ హక్కుల్లో కొన్ని ఇంకా పూర్తిగా స్థిరపడుతున్నాయి.
వాట్సాప్లో ఫార్వర్డ్ చేసిన రిపోర్ట్ ఎవరి చేతుల్లోనూ ఉండదు — మీ చేతుల్లో కూడా. రిపోర్ట్నే నేరుగా పంపే ముందు ఒకసారి ఆలోచించండి.నాలుగు రకాల వ్యక్తులు
దాన్ని ఎవరు చూడవచ్చు, ఏ షరతులతో?
మీ చికిత్సకు దగ్గరగా ఉన్నవారు సహజంగానే దాన్ని చూస్తారు. మిగతా అందరికీ మీ అనుమతి కావాలి.
మీ చికిత్స బృందం
మిమ్మల్ని చూసుకోవడానికి వీరికి ఆ ఫలితం అవసరం. వీరంతా గోప్యత పాటించాల్సిన బాధ్యతకు కట్టుబడి ఉంటారు.
సాధారణంగా ఇందులో ఉండేవారు
- టెస్ట్ రాసిన డాక్టర్ లేదా కౌన్సెలర్
- టెస్ట్ చేసిన ల్యాబ్
- అదే హాస్పిటల్లో మీకు చికిత్స చేసే డాక్టర్లు
మీ కుటుంబం
మీరు చెబితేనే వారికి తెలుస్తుంది. ఈ విషయం తెలిస్తే ఉపయోగపడే బంధువులతో పంచుకోమని కౌన్సెలర్ మిమ్మల్ని ప్రోత్సహిస్తారు, అలా చెప్పడంలో సహాయం కూడా చేస్తారు. కానీ నిర్ణయం మీదే.
మీరు ఒకే కుటుంబానికి చెందినవారు కాబట్టి, ఒక బంధువు ఫలితం మీ గురించి కూడా ఏదో చెప్పవచ్చు. వారు టెస్ట్ చేయించుకునే ముందే దాని గురించి మాట్లాడుకోండి.ఇన్సూరెన్స్ కంపెనీలు
మీరు సమర్పించిన లేదా అనుమతించిన పత్రాల ద్వారా మాత్రమే. క్లెయిమ్ చేసేటప్పుడు సాధారణంగా, ఆ క్లెయిమ్కు సంబంధించిన రికార్డులు ఇన్సూరెన్స్ కంపెనీ చూడటానికి సమ్మతి పత్రం మీద సంతకం పెట్టాల్సి వస్తుంది. కాబట్టి ఆ అనుమతి దేనికి వర్తిస్తుందో చదవండి.
యజమానులు (ఎంప్లాయర్)
మీ మెడికల్ రికార్డులను మామూలుగా చూసే హక్కు యజమానికి లేదు. ఆఫీసులో చేసే హెల్త్ చెకప్లలో సాధారణంగా జెనెటిక్ టెస్ట్లు ఉండవు. ఎప్పుడైనా అలాంటి టెస్ట్ అడిగితే, ఎందుకు అని అడగండి — అదీ రాతపూర్వకంగా అడగండి.
ఇది మీకు వర్తిస్తుందో లేదో తెలియడం లేదా?
ఆంకాలజిస్ట్ను అడగండిఆచరణలో చేయాల్సినవి
మీ ఫలితం మీ నియంత్రణలోనే ఉండాలంటే ఏమి చేయాలి?
రిపోర్ట్ ఎవరికి వెళ్తుందో అడగండి
శాంపిల్ తీసుకునే ముందే, రిపోర్ట్ ఎవరికి, ఏ రూపంలో వెళ్తుందో అడగండి. అది మీకే రావాలి — ఒక బంధువు ఫోన్కో, ఈమెయిల్కో కాదు.
కుటుంబంలో ఎవరికి చెప్పాలో నిర్ణయించుకోండి
ఈ విషయాన్ని మీ కౌన్సెలర్తో కలిసి ఆలోచించండి. చాలా కుటుంబాలు, ఈ సమాచారంతో ఏదైనా చేయగలిగే బంధువులతో మొదలుపెడతాయి — అన్నదమ్ములు, అక్కచెల్లెళ్లు, పెద్దవారైన పిల్లలు లాంటివారు.
సంతకం పెట్టే ముందు ప్రతి సమ్మతి పత్రం చదవండి
క్లెయిమ్ ఫారాలు, రీసెర్చ్ కోసం ఇచ్చే సమ్మతి, మీ హెల్త్ అకౌంట్కు రికార్డులు లింక్ చేయమనే అభ్యర్థనలు — ఒక్కోటి ఒక్కో తలుపు తెరుస్తుంది. మీరు ఏ తలుపు తెరుస్తున్నారో తెలుసుకోండి.
అసలు రిపోర్ట్ను జాగ్రత్తగా దాచండి
ప్రింట్ చేసిన రిపోర్ట్ను ఎవరూ చూడని చోట దాచి పెట్టండి. తర్వాత టెస్ట్ చేయించుకునే బంధువులకు ఆ వేరియంట్ ఖచ్చితమైన పేరు అవసరం అవుతుంది. కాబట్టి దాన్ని పోగొట్టుకోకండి.
తప్పులు ఉంటే సరిచేయమని అడగండి
రిపోర్ట్లో మీ పేరు, పుట్టిన తేదీ లేదా ఇతర వివరాలు తప్పుగా ఉంటే, వాటిని సరిచేయమని ల్యాబ్ను రాతపూర్వకంగా అడగండి.
గోప్యత గురించి
గోప్యతకు సంబంధించి మీకు ఎదురయ్యే పదాలకు అర్థం ఏమిటి?
- గోప్యత (Confidentiality)
- మీ గురించి తెలుసుకున్న విషయాలను బయటకు చెప్పకుండా ఉంచాల్సిన డాక్టర్ లేదా ల్యాబ్ బాధ్యత.
- సమ్మతి (Consent)
- ఒక నిర్దిష్ట పని కోసం, ఎవరి ఒత్తిడీ లేకుండా మీరు ఇచ్చే అనుమతి. ఒక పనికి ఇచ్చిన సమ్మతి, మరో పనికి వర్తించదు.
- డేటా ప్రిన్సిపల్ (Data principal)
- డేటా ప్రొటెక్షన్ చట్టం మీకు పెట్టిన పేరు — అంటే ఆ డేటా ఎవరి గురించో ఆ వ్యక్తి.
- డేటా ఫిడ్యూషియరీ (Data fiduciary)
- మీ డేటాను ఎలా వాడాలో నిర్ణయించే ల్యాబ్, హాస్పిటల్ లేదా కంపెనీ. దాని విషయంలో అది మీకు జవాబుదారీ.
- ABHA
- ఆయుష్మాన్ భారత్ హెల్త్ అకౌంట్ (Ayushman Bharat Health Account) — ఒక డిజిటల్ హెల్త్ ID. దానికి లింక్ చేసిన రికార్డులు మీరు ఒప్పుకున్నప్పుడు మాత్రమే ఒక హాస్పిటల్తో లేదా డాక్టర్తో పంచుకుంటారు.
- మెడికల్ రికార్డు (Medical record)
- మీ గురించి హాస్పిటల్ దగ్గర ఉన్న ఫైల్ — కాగితం మీదైనా, డిజిటల్గా అయినా. మీకు చికిత్స చేసే సిబ్బంది దాన్ని తెరవగలరు.
మీ నంబర్ ఇవ్వండి, మేమే కాల్ చేస్తాం
ఒక్క నంబర్ చాలు. పెద్ద ఫారం లేదు, ఈ కాల్కు ఎలాంటి ఛార్జీ లేదు.
పక్కపక్కన పెడితే
మిమ్మల్ని అడగకుండా ఎవరు చూడవచ్చు, ఎవరికి మీ సమ్మతి కావాలి?
మీతో సూటిగా
ఈ పేజీ మీకు ఏమి చెప్పలేదు?
ఒక నిర్దిష్ట హాస్పిటల్ లేదా ల్యాబ్ మీ డేటాను ఎలా దాచుతుందో, దాని లోపల మీ ఫైల్ను ఎవరు తెరవగలరో ఈ పేజీ ఖచ్చితంగా చెప్పలేదు. వారి ప్రైవసీ నోటీసు (గోప్యతా విధానం) ఇవ్వమని అడగండి. జెనెటిక్ డేటాను చూసుకునే ల్యాబ్, తన దగ్గర ఎవరికి ఏ అనుమతి ఉందో సులువుగా వివరించగలగాలి.
ఇది న్యాయ సలహా కాదు
మీ అనుమతి లేకుండా మీ ఫలితాన్ని ఎవరికైనా ఇచ్చారని మీరు అనుకుంటే, ముందుగా ఆ హాస్పిటల్కు లేదా ల్యాబ్కు రాతపూర్వకంగా తెలియజేయండి, దాని కాపీ దాచుకోండి. ఇంకా మీరు ఏమి చేయవచ్చో ఒక లాయర్ సలహా ఇవ్వగలరు. ఆ సమాధానం, ఖచ్చితంగా ఏ సమాచారం ఎవరితో పంచుకున్నారు అనే దాని మీద ఆధారపడుతుంది.
ఇది ఎవరికి వర్తించదు?
చికిత్సను ఎంచుకోవడానికి కణితి (ట్యూమర్) మీద చేసే టెస్ట్ ఫలితాలు మీ క్యాన్సర్ రికార్డుల్లో భాగం. వాటి గురించి మా టార్గెటెడ్ థెరపీ పేజీల్లో వివరించాం. చాలామంది జీవితంలో అసలు ఎప్పుడూ వంశపారంపర్య క్యాన్సర్ టెస్ట్ చేయించుకోరు. ఒక నిర్దిష్ట వేరియంట్ మీకు ఏమి సూచిస్తుందో, ఆ టెస్ట్ రాసిన కౌన్సెలర్ను అడగాల్సిన ప్రశ్న.
సాధారణ నమ్మకాలు
ఫలితాన్ని ఎవరు చూస్తారనే విషయంలో చాలామంది అనుకునే నాలుగు విషయాలు, అసలు నిజం ఏమిటి?
ల్యాబ్లు ఫలితాలను ఇన్సూరెన్స్ కంపెనీలకు పంపవు. మీరు సమర్పించిన పత్రాల్లో గానీ, క్లెయిమ్ కోసం చూడటానికి మీరు అనుమతించిన రికార్డుల్లో గానీ ఉంటేనే ఇన్సూరెన్స్ కంపెనీ ఆ ఫలితాన్ని చూస్తుంది.
బంధువులకు దానిపై ఆటోమేటిక్గా ఏ హక్కూ లేదు. వారికి ఉపయోగపడే చోట పంచుకోమని కౌన్సెలర్లు ప్రోత్సహిస్తారు, అలా చెప్పడంలో సహాయం చేస్తారు. ఎంపిక మాత్రం మీదే.
మీ సమ్మతి లేకుండా హాస్పిటల్ మీ ఫలితాన్ని ఎవరికీ చెప్పకూడదు — పెళ్లి మాటలు జరుగుతున్నప్పుడు మీ భాగస్వామి కుటుంబం అడిగినా సరే.
ఒకసారి ఫార్వర్డ్ చేశాక, అది చేరిన ప్రతి ఫోన్లో దాని కాపీలు ఉండిపోవచ్చు. ఎవరికైనా చెప్పాల్సి వస్తే, రిపోర్ట్నే పంపకుండా చిన్న సారాంశం మాత్రమే చెప్పండి.
తరచుగా అడిగే ప్రశ్నలు
జెనెటిక్ రిపోర్ట్ ఎవరు చూడవచ్చనే దానిపై తరచుగా అడిగే ప్రశ్నలు
నా జెనెటిక్ టెస్ట్ ఫలితాన్ని నా యజమాని చూడగలరా?
మీ అనుమతి లేకుండా చూడలేరు. మీ మెడికల్ రికార్డులను మామూలుగా చూసే హక్కు యజమానికి లేదు. ఆఫీసులో చేసే సాధారణ హెల్త్ చెకప్లలో జెనెటిక్ టెస్ట్లు భాగం కావు. ఆఫీసులో ఫలితం చెప్పమని మీపై ఒత్తిడి వస్తున్నట్టు అనిపిస్తే, ఉద్యోగం, జెనెటిక్ సమాచారం గురించిన మా పేజీ మీకు ఉన్న మార్గాలను వివరిస్తుంది.
నేను టెస్ట్ చేయించుకున్నట్టు నా ఇన్సూరెన్స్ కంపెనీకి తెలిసిపోతుందా?
దానంతట అదే తెలియదు. ల్యాబ్లు ఇన్సూరెన్స్ కంపెనీలకు రిపోర్ట్ చేయవు. మీరు సమర్పించిన లేదా అనుమతించిన క్లెయిమ్ పత్రాల్లో ఫలితం ఉంటే, లేదా ప్రపోజల్ ఫారం అడిగినప్పుడు మీరు సమాధానం ఇస్తే — అప్పుడే ఇన్సూరెన్స్ కంపెనీ దాన్ని చూస్తుంది. క్లెయిమ్ అనుమతి పత్రం దేనికి వర్తిస్తుందో సంతకం పెట్టే ముందే చదవండి.
నా ఫలితాన్ని చూసే హక్కు నా కుటుంబానికి ఉందా?
లేదు. మీ ఫలితం మీ సొంత వైద్య సమాచారం. చాలామంది దాన్ని పంచుకోవాలనే నిర్ణయించుకుంటారు, ఎందుకంటే అన్నదమ్ములు, అక్కచెల్లెళ్లు, పిల్లలకు ఆ విషయం తెలియడం వల్ల ఉపయోగం ఉండవచ్చు. ఎవరికి చెప్పాలో, ఎలా చెప్పాలో నిర్ణయించుకోవడంలో మీ కౌన్సెలర్ సహాయం చేయగలరు.
నా సమ్మతి లేకుండా నా డాక్టర్ నా బంధువులకు చెప్పవచ్చా?
మీ సమ్మతి లేకుండా మీ డాక్టర్ గానీ కౌన్సెలర్ గానీ దాన్ని పంచుకోకూడదు. ఈ విషయం తెలిస్తే ఉపయోగపడే బంధువులకు చెప్పమని వారు మిమ్మల్ని ప్రోత్సహించవచ్చు, ఫలితాన్ని వివరించే ఒక "ఫ్యామిలీ లెటర్" ఇవ్వవచ్చు. కానీ పంచుకోవాలా వద్దా అనే నిర్ణయం మీ చేతుల్లోనే ఉంటుంది.
నా ఫలితం నా ABHA హెల్త్ IDకి లింక్ అవుతుందా?
లింక్ చేస్తేనే అవుతుంది. ఒక హాస్పిటల్ గానీ డాక్టర్ గానీ రికార్డులు అడిగినప్పుడు, ABHA ద్వారా పంచుకోవడానికి మీ ఆమోదం కావాలి. మీ జెనెటిక్ రిపోర్ట్ను మీ హెల్త్ అకౌంట్లో అప్లోడ్ చేస్తారా అని, చేయడానికి ముందే హాస్పిటల్ను అడగండి. దాన్ని ఆన్లైన్లో పెట్టకూడదని మీరు అనుకుంటే, వద్దు అని చెప్పండి.
ల్యాబ్ నా డేటాను ఎంత కాలం దాచి ఉంచుతుంది?
అది ల్యాబ్ సొంత విధానం మీద, మెడికల్ రికార్డుల కోసం అది పాటించే నియమాల మీద ఆధారపడుతుంది. వారి రిటెన్షన్ పాలసీ (డేటా ఎంత కాలం ఉంచుతారనే విధానం) ను రాతపూర్వకంగా ఇవ్వమని అడగండి. రిపోర్ట్ ఇచ్చిన తర్వాత మిగిలిన శాంపిల్ను, రా డేటాను నాశనం చేస్తారా అని కూడా అడగవచ్చు.
నా ఫలితాన్ని బయటపెట్టమని కోర్టు ఆదేశించవచ్చా?
కొన్ని న్యాయ ప్రక్రియల్లో, మెడికల్ రికార్డులు సమర్పించమని కోర్టు ఆదేశించవచ్చు. జెనెటిక్ విషయాల్లో ఇది అరుదు. అది కూడా అధికారిక న్యాయ ప్రక్రియ ద్వారానే జరుగుతుంది. చట్టపరమైన అధికారం ఉందని చెప్పి ఎవరైనా మీ ఫలితం అడిగితే, ఆ ఉత్తర్వును రాతపూర్వకంగా చూపించమని అడగండి.
నా సొంత ఫలితం కాపీ నాకు ఎలా దొరుకుతుంది?
టెస్ట్ రాసిన డాక్టర్ను లేదా ల్యాబ్ను అడగండి. మీ సొంత మెడికల్ రికార్డులు పొందే హక్కు మీకు ఉంది, ఆ రిపోర్ట్ వాటిలో భాగమే. మీరు మా దగ్గర టెస్ట్ చేయించుకుని, మీ కాపీ దొరకకపోతే CION హెల్ప్లైన్కు ఫోన్ చేయండి.
CION ఆంకాలజిస్టులను కలవండి. మీ కుటుంబ చరిత్ర లేదా జెనెటిక్ రిపోర్ట్ను వారి దగ్గరకు తీసుకురండి.
కుటుంబంలో క్యాన్సర్ ఎక్కువగా కనిపించినవారిని మా మెడికల్ ఆంకాలజిస్టులు చూస్తారు, అవసరమైన చోట జెనెటిక్ కౌన్సెలింగ్, టెస్టింగ్ ఏర్పాటు చేస్తారు, ఆ తర్వాతి తనిఖీలను ప్లాన్ చేస్తారు.
Dr. C. Raghavendra Reddy
MBBS(Gold Medal), DNB(General Medicine), DM(Medical Oncology)(Gold Medal)
Dr. Bharati Devi Gorantla
MBBS, MD(General Medicine), DM(Medical Oncology)(Adyar,Chennai), ECMO, MRCP SCE(UK)
Dr. Owais Mohammed
MBBS, MD (General Medicine), DrNB (Medical Oncology), ECMO, MRCP SCE (Medical Oncology) (UK)
మీ కేసుకు ఒక ప్రత్యేక డాక్టర్ కావాలా? బుక్ చేసేటప్పుడు వారి పేరు చెప్పండి.
ఉచిత కన్సల్టేషన్ బుక్ చేయండిమా స్పెషలిస్ట్ తో అపాయింట్మెంట్ బుక్ చేయండి
మీ పేరు, ఫోన్ నంబర్ ఇవ్వండి — 30 నిమిషాల్లో మేమే కాల్ చేసి మీ కన్సల్టేషన్ టైమ్ ఫిక్స్ చేస్తాం.
ఆధారాలు
- National Medical Commission — Code of Medical Ethics Regulations, 2002
- Ministry of Electronics and Information Technology — The Digital Personal Data Protection Act, 2023 (No. 22 of 2023)
- National Health Authority — Ayushman Bharat Digital Mission
- National Human Genome Research Institute — Genetic Discrimination
ఈ పేజీ సాధారణ సమాచారం మాత్రమే, ప్రిస్క్రిప్షన్ కాదు. ఇక్కడ చదివినదాని ఆధారంగా ఏ చికిత్సనూ మార్చకండి లేదా ఆపకండి. ఏదైనా ఆందోళనగా ఉంటే మీ చికిత్స బృందాన్ని సంప్రదించండి — లేదా మా హెల్ప్లైన్కు కాల్ చేయండి, సరైన స్పెషలిస్ట్ను చేరుకోవడానికి సహాయం చేస్తాం.
ఇంకా చదవండి
సంబంధిత పేజీలు
మాతో మాట్లాడండి
మీ ఫలితాన్ని ఎవరు చూస్తారో అని ఆందోళనగా ఉందా?
టెస్ట్ చేయించుకునే ముందే మమ్మల్ని అడగండి. రిపోర్ట్ ఎవరికి వెళ్తుందో, దాన్ని గోప్యంగా ఎలా ఉంచుకోవాలో ఒక కౌన్సెలర్ తెలుగులో గానీ ఇంగ్లీషులో గానీ వివరిస్తారు. అన్ని CION కేంద్రాలకూ ఒకే హెల్ప్లైన్.