BRCA ప్రీవైవర్‌గా జీవించడం: క్యాన్సర్ లేకుండా BRCA రిపోర్ట్‌ను మోయడం ఎలా?

వంశపారంపర్యంగా క్యాన్సర్ వచ్చే అవకాశం ఉన్నట్టు తెలిసిన — చాలావరకు BRCA1 లేదా BRCA2 మార్పు ఉన్న — కానీ క్యాన్సర్ రాని వ్యక్తిని ఈ మాటతో సూచిస్తారు. ఈ పదాన్ని డాక్టర్లు కాదు, క్యారియర్లే పెట్టుకున్నారు; ఉన్న ఏ మాటా ఈ అనుభవాన్ని వర్ణించలేకపోయింది. మీకు క్యాన్సర్ లేదు కాబట్టి మీరు పేషెంట్ కాదు; కానీ అపాయింట్‌మెంట్లకు వెళ్తూ, ఆరోగ్యంగా ఉన్నవారు ఎప్పుడూ ఎదుర్కోని నిర్ణయాలను ఎదుర్కొంటున్నారు కాబట్టి పూర్తిగా ఆరోగ్యవంతులూ కాదు. ఇది కొంచెం ఇబ్బందిగా అనిపించే మాటే, కానీ నిజంగా ఉపయోగపడుతుంది — ఒక స్థితికి పేరు పెడితేనే దాని గురించి మాట్లాడగలం. ఈ పరిస్థితిలోని కష్టంలో చాలా భాగం, ఇది ఎక్కడా సరిపోకపోవడమే.

అవును. ఇది బాగా నమోదైన విషయం; మీరు సరిగ్గా తట్టుకోలేకపోతున్నారని దీని అర్థం కాదు. క్యారియర్లపై జరిగిన అధ్యయనాలు స్థిరంగా ఇవే చెబుతాయి: ఆరోగ్యం గురించి ఆందోళన, శరీరంలోని మామూలు అనుభూతుల మీద అతిగా దృష్టి, ముగింపు లేని రిస్క్‌ను భరించడంలో కష్టం, బంధువులకు చెప్పడం చుట్టూ తీవ్ర ఒత్తిడి. "అసలు క్యాన్సర్ ఉన్నవాళ్లు ఉన్నారు, నాకు బాధపడే హక్కు లేదు" అని కూడా చాలామంది క్యారియర్లు అనుకుంటారు — అర్థం చేసుకోదగిన పోలికే, కానీ ఉపయోగపడేది కాదు. భవిష్యత్తు గురించిన అనిశ్చితిని మోయడం నిజంగా కష్టం; ఇంకొకరు వేరే భారం మోస్తున్నారని అది తేలిక కాదు.

ఆందోళన పూర్తిగా పోవడం బహుశా సాధ్యమయ్యే లక్ష్యం కాదు. కానీ నిరంతర నేపథ్య నిఘాను అప్పుడప్పుడు తీసుకునే నిర్ణయంగా మార్చడం సాధ్యమే. ఎక్కువగా సహాయపడేది — మీ బృందంతో ముందుగానే ఒక నిర్దిష్టమైన హద్దును అంగీకరించుకోవడం. ఉదాహరణకు: గత ఏడాదిలో కొత్తగా మొదలైన, నెలలో 12 రోజులకు పైగా ఉండే, 2 నుంచి 3 వారాలకు మించి కొనసాగే లక్షణాలను డాక్టర్‌కు చెప్పాలి. నిర్దిష్టమైన నియమం ఉంటే, ప్రతి అనుభూతినీ విడివిడిగా మళ్లీ మళ్లీ అంచనా వేయాల్సిన అవసరం ఉండదు. దానితో పాటు, ఏదైనా లక్షణం ఆ హద్దు దాటితే త్వరగా డాక్టర్‌ను కలవడానికి స్పష్టమైన దారి ఉంటే — నిఘా అవసరమనే భావనలో చాలా భాగం తొలగిపోతుంది.

ఇది దాగి ఉన్న సమాధానం ఉన్న పజిల్ కాదు, ఒక బేరీజు అని అంగీకరించడం ద్వారా. సర్జరీ ఓవేరియన్ క్యాన్సర్ (అండాశయ క్యాన్సర్) రిస్క్‌ను సుమారు 80 శాతం తగ్గిస్తుంది; అదే సమయంలో మెనోపాజ్‌ను కొన్ని సంవత్సరాలు ముందుకు తెస్తుంది, మీ సొంత అండాలతో గర్భం దాల్చే అవకాశాన్ని ముగిస్తుంది. ఈ వాస్తవాలు ఒకదానికొకటి ఎదురుగా నిలుస్తాయి; ఎంత ఆలోచించినా అవి ఒక సరైన సమాధానంగా మారవు. ఒకే రిపోర్ట్, ఒకే కుటుంబ చరిత్ర ఉన్న ఇద్దరు మహిళలు సహేతుకంగా భిన్నమైన నిర్ణయాలు తీసుకోవచ్చు; ఎవరూ తప్పు కాదు. మీ జన్యువుకు, కుటుంబ చరిత్రకు సంబంధించిన అసలు అంకెలు తెలుసుకోవడం, సర్జికల్ మెనోపాజ్ (ఓవరీలు తీసేయడం వల్ల వచ్చే మెనోపాజ్)ను ఎలా చూసుకుంటారో అర్థం చేసుకోవడం, మీ సొంత విలువల ప్రకారం తూకం వేసుకోవడానికి మీకు మీరు అనుమతి ఇచ్చుకోవడం — ఇవే సహాయపడతాయి. ఇది మీ డాక్టర్, జెనెటిక్ కౌన్సెలర్‌తో కలిసి మీరు తీసుకునే నిర్ణయం.

ఈ రోజే దాదాపు ఎప్పుడూ కాదు; ఈ నెలలోనే కూడా అరుదుగానే. రిస్క్ తగ్గించే సర్జరీకి సిఫారసు చేసే సమయాలు వయసును బట్టి నిర్ణయించబడ్డాయి — సాధారణంగా BRCA1 క్యారియర్లకు సుమారు 35–40 మధ్య వయసు నుంచి, BRCA2 క్యారియర్లకు 40–45 మధ్య వయసు నుంచి. కానీ ఇవి గడువు తేదీలు కాదు, ఒక కాల వ్యవధి మాత్రమే. ఈ నిర్ణయాన్ని ఒక్కసారితో తీసుకోరు, మళ్లీ మళ్లీ సమీక్షిస్తారు. కుటుంబాన్ని పూర్తి చేసుకునే వరకు, లేదా కేవలం ఆలోచించుకోవడానికి నిర్ణయాన్ని వాయిదా వేయడం సరైన ఎంపికే — కానీ ఒక విషయం అర్థం చేసుకోవాలి: ఈ మధ్య కాలంలో ఓవరీ సర్వైలెన్స్ సమర్థవంతమైన రక్షణ కాదు. ఏ నిర్ణయమూ తీసుకోకుండా, కేవలం మనసులో ఉన్నది మాట్లాడటానికి అపాయింట్‌మెంట్‌కు రావడం కూడా చాలా సరైన కారణమే.

మీ బాధ్యతను ఇరుకుగా ఉంచుకోండి. మీ పని — ఈ సమాచారాన్ని కుటుంబ సభ్యులు ఉపయోగించుకోగలిగే రూపంలో అందుబాటులో ఉంచడం; వీలైతే జెనెటిక్స్ సర్వీస్ నుంచి వచ్చిన ఫ్యామిలీ లెటర్‌తో, అప్పుడు సైన్స్ మొత్తం మీరే వివరించాల్సిన అవసరం ఉండదు. వాళ్లతో టెస్ట్ చేయించడం మీ పని కాదు; దాని గురించి వాళ్ల భావోద్వేగాలను చూసుకోవడమూ మీ పని కాదు. కోపం సాధారణం — అది సాధారణంగా మీ మీద కోపం కాదు, వేరే రూపంలో బయటపడుతున్న భయం. మౌనం కూడా సాధారణమే, అదీ ఒక రకమైన కష్టమే. మార్పును అందించిన తల్లి లేదా తండ్రి తరచుగా పూర్తిగా అనవసరమైన అపరాధ భావనను మోస్తారు. జెనెటిక్స్ సర్వీసులు వీటన్నిటినీ తరచుగా చూస్తాయి, సహాయం చేయగలవు.

అవును. CION లో జెనెటిక్ కౌన్సెలింగ్ ఇన్-హౌస్‌గా అందుతుంది; అది జీవశాస్త్రంతో పాటు దీనితో జీవించడం అనే భాగాన్ని కూడా చర్చించడానికి ఉద్దేశించినది. ఏమీ నిర్ణయించకుండా మనసులో ఉన్నది మాట్లాడటానికి రావడం కూడా అపాయింట్‌మెంట్‌కు సరైన కారణమే. బుక్ చేసేటప్పుడు మహిళా డాక్టర్‌ను కలవాలని అడగవచ్చు. మీరు తిరిగి వెళ్లేటప్పుడు మీ దగ్గర ఉండాల్సినవి: మీ అసలు రిస్క్ అంకెలు, రాసి ఇచ్చిన సర్వైలెన్స్ ప్రణాళిక, నిర్దిష్టమైన లక్షణాల హద్దు, త్వరగా డాక్టర్‌ను కలవడానికి ఒక దారి. రిస్క్ తగ్గించే సర్జరీని ప్రత్యేక భాగస్వామి కేంద్రాలతో సమన్వయం చేస్తారు, దాని బిల్లు ఆ కేంద్రంలోనే రావచ్చు.

ఈ పేజీలో చెప్పినట్టే — నిర్ణయాన్ని ఆమె కోసం తేల్చేయడానికి ప్రయత్నించకండి; ఇక్కడ కష్టం సమాచారం లేకపోవడం కాదు. ఆమె సర్వైలెన్స్ అపాయింట్‌మెంట్ తేదీలు గుర్తుపెట్టుకుని, ఆమె అడగకముందే మీరే అడగండి. అపాయింట్‌మెంట్లు బుక్ చేయడం, రిపోర్టుల కోసం వెంటపడటం, తోడుగా వెళ్లడం వంటి ఆచరణ పనులను మీరు తీసుకోండి. ఈ మార్పును అందించింది తల్లి లేదా తండ్రి అయితే, ఆ అపరాధ భావన అనవసరమని గుర్తుంచుకోండి — ఎవరూ తమ జన్యువులను ఎంచుకోరు. ఆమెలో ఒత్తిడి ఎక్కువగా కనిపిస్తే, మీ బృందానికి చెప్పమని ప్రోత్సహించండి; సపోర్ట్ అనేది ఈ సంరక్షణలో భాగమే.