కుటుంబ సభ్యులకు టెస్టింగ్
పెద్ద కుటుంబంలో జెనెటిక్ టెస్టింగ్: అందరినీ ఒక క్రమంలో ఎలా చేరుకోవాలి
పెద్ద కుటుంబంలో జెనెటిక్ టెస్టింగ్ బాగా జరగాలంటే ఒక కోఆర్డినేటర్, ఒక సాధారణ జాబితా, ఒక స్పష్టమైన క్రమం ఉండాలి. తల్లిదండ్రులు, అన్నదమ్ములు, అక్కచెల్లెళ్లు, పెద్దవారైన పిల్లలతో మొదలుపెట్టండి. ఆ తర్వాత ప్రతి శాఖ తమ సొంత వాళ్లకు విషయాన్ని అందించనివ్వండి. కోఆర్డినేటర్కు జెనెటిక్స్ అర్థం కావాల్సిన అవసరం లేదు. ఎవరు ఏమి చేయాలి, ఏమి రాసుకోవాలి, సాధారణంగా ఎక్కడ పొరపాట్లు జరుగుతాయో ఈ పేజీ వివరిస్తుంది.
ఈ పేజీలో
సూటిగా సమాధానం
కుటుంబం చాలా పెద్దదైతే టెస్టింగ్ను ఎలా ఏర్పాటు చేసుకోవాలి?
జాబితా చూసుకోవడానికి ఒక వ్యక్తిని ఎంచుకోండి. దగ్గరి బంధువులతో మొదలుపెట్టండి. ఆ తర్వాత ప్రతి కుటుంబ శాఖ తమ సొంత వాళ్లకు ఈ విషయాన్ని అందించేలా చూడండి. పెద్ద కుటుంబంలో అందరికీ ఒకేసారి టెస్ట్ చేయించాల్సిన అవసరం లేదు. కావాల్సింది ఒక స్పష్టమైన క్రమం, అందరికీ అందుబాటులో ఉండే రిజల్ట్ కాపీ ఒకటి, ఎవరికి ఇప్పటికే చెప్పారో తెలుసుకునే మార్గం.
పెద్ద కుటుంబాల్లో ఎక్కడ ఆగిపోతుంది?
చాలా మంది అన్నదమ్ములు, అక్కచెల్లెళ్లు, కజిన్స్ ఉన్న ఉమ్మడి కుటుంబంలో, ఈ విషయం ఇంకెవరో చెప్పేశారని ప్రతి ఒక్కరూ అనుకుంటారు. కొందరు బంధువులకు విషయం తప్పుగా, అర్థం మారిపోయి చేరుతుంది. ఇంకొందరికి ఏళ్ల తరబడి అసలేమీ తెలియదు. సమస్య చాలా అరుదుగా టెస్ట్లో ఉంటుంది. అసలు సమస్య — ఎవరు, ఎవరికి, ఏమి, ఎప్పుడు చెప్పాలి అన్నదే.
కొంచెం ప్లానింగ్ ఏమి మారుస్తుంది?
ఒక కోఆర్డినేటర్ను పెట్టుకుని, ఒక సాధారణ జాబితా ఉంచుకునే కుటుంబాలు తమ బంధువుల్లో చాలా ఎక్కువ మందిని చేరుకోగలుగుతాయి. కోఆర్డినేటర్కు జెనెటిక్స్ అర్థం కావాల్సిన అవసరం లేదు. వాళ్లు చేయాల్సిందల్లా లెక్క చూసుకోవడం, కుటుంబ లేఖను (ఫ్యామిలీ లెటర్) పంపడం, ఏదైనా శాఖ నుంచి స్పందన ఆగిపోతే మృదువుగా గుర్తు చేయడం.
కుటుంబం దేశమంతా విస్తరించి ఉంటే
చాలా తెలంగాణ కుటుంబాలకు హైదరాబాద్లో, జిల్లాల్లో, ఇతర రాష్ట్రాల్లో, గల్ఫ్ దేశాల్లో లేదా అమెరికాలో శాఖలు ఉంటాయి. దూరం టెస్టింగ్కు అడ్డంకి కాదు. కుటుంబ లేఖను వెంట తీసుకెళ్లినంత కాలం, ప్రతి బంధువు తాము ఉండే చోటే కౌన్సెలర్ను కలవవచ్చు. కోఆర్డినేటర్కు ఒక్కో ప్రదేశంలో ఒక్కో వ్యక్తి ఫోన్ నంబర్ ఉంటే చాలు.
కోఆర్డినేటర్ ఏర్పాట్లు చూసుకుంటారు. కౌన్సెలర్ వివరిస్తారు. ప్రతి బంధువు తమ నిర్ణయం తామే తీసుకుంటారు.కుటుంబంలో ఎవరి పాత్ర ఏమిటి
ఎవరు ఏమి చేయాలి?
పనిని పంచుకుంటే మొత్తం భారం ఒక్కరి మీదే పడదు. లేకపోతే ఆ భారం సాధారణంగా ఇప్పుడే క్యాన్సర్ నుంచి బయటపడిన వ్యక్తి మీదే పడుతుంది.
రిజల్ట్ ఉన్న వ్యక్తి
రిపోర్ట్ వీరి దగ్గరే ఉంటుంది, వీరే దాన్ని పంచుకుంటారు. చికిత్స నుంచి కోలుకుంటూ ప్రతి కజిన్కూ ఫోన్ చేయాల్సిన బాధ్యత వీరిది కాకూడదు. రిజల్ట్ను ఎవరు చూడవచ్చో అంగీకరించడం, అసలు రిపోర్ట్ను భద్రంగా ఉంచడం — ఇదే వీరి పని. ఫోన్లో ఫోటో ఉపయోగపడుతుంది, కానీ ఒక పేపర్ కాపీ కూడా దాచి ఉంచాలి.
కుటుంబ కోఆర్డినేటర్
చాలాసార్లు పెద్దవారైన కొడుకు, కూతురు, లేదా నమ్మకమైన తోబుట్టువు. వీరు జాబితా చూసుకుంటారు, కుటుంబ లేఖ పంపుతారు, ఎవరు కౌన్సెలర్ను కలిశారో రాసి పెడతారు.
మంచి కోఆర్డినేటర్ ఎలా ఉంటారు
- కుటుంబంలో రెండు వైపుల వారికీ నమ్మకమైనవారు
- పద్ధతిగా పనిచేసేవారు, ఫోన్లో మాట్లాడటానికి ఇబ్బంది పడనివారు
- వ్యక్తిగత రిజల్ట్ల విషయంలో గోప్యత పాటించేవారు
ప్రతి శాఖకు ఒక సంప్రదింపు వ్యక్తి
ప్రతి శాఖలో ఒక వ్యక్తి ఈ విషయాన్ని తమ సొంత తల్లిదండ్రులకు, తోబుట్టువులకు, పిల్లలకు చెబుతారు. కోఆర్డినేటర్కు పెద్దగా పరిచయం లేని బంధువులకు ఆయనే ఫోన్ చేయడం కంటే ఇది బాగా పనిచేస్తుంది.
జెనెటిక్ కౌన్సెలర్
రిజల్ట్ను వివరిస్తారు, కుటుంబ లేఖ రాస్తారు, కుటుంబం సమాధానం చెప్పలేని ప్రశ్నలకు జవాబిస్తారు. ప్రతి బంధువుకు ఇంటి దగ్గరే గానీ, ఫోన్లో గానీ వారి సొంత అపాయింట్మెంట్ ఉంటుంది. సొంత భాషలో మాట్లాడాలనుకునే బంధువులకు తెలుగులో కౌన్సెలింగ్ ఏర్పాటు చేయవచ్చు.
ఇది మీకు వర్తిస్తుందో లేదో తెలియడం లేదా?
ఆంకాలజిస్ట్ను అడగండిఒక సులువైన ప్లాన్
ఏ పని తర్వాత ఏ పని చేయాలి?
కౌన్సెలర్తో కలిసి కుటుంబ వృక్షం గీయండి
రెండు వైపులా ఉన్న ప్రతి రక్త సంబంధీకుడినీ గుర్తించండి — ఎవరు జీవించి ఉన్నారు, ఎక్కడ ఉంటారు, వారిని ఎలా సంప్రదించాలి. ఎవరికి రిస్క్ ఉందో, ముందుగా ఎవరికి చెప్పాలో కౌన్సెలర్ గుర్తిస్తారు.
కుటుంబ లేఖ తీసుకోండి
జన్యువు పేరు, ఖచ్చితమైన మార్పు రాసి ఉన్న లేఖ ఇవ్వమని కౌన్సెలర్ను అడగండి. దాని కాపీలు తీయండి. ఇతర రాష్ట్రాల్లో, విదేశాల్లో ఉన్నవారితో సహా టెస్ట్ చేయించుకునే ప్రతి బంధువుకూ ఇది అవసరం.
ముందు దగ్గరి వలయానికి చెప్పండి
తల్లిదండ్రులు, అన్నదమ్ములు, అక్కచెల్లెళ్లు, పెద్దవారైన పిల్లలకు ముందుగా చెప్పండి — వీలైతే నేరుగా కలిసి, లేదా ఫోన్లో. తర్వాత ఏ శాఖలకు చెప్పాలో వారి రిజల్ట్లే నిర్ణయిస్తాయి.
ఒక్కో శాఖగా ముందుకు వెళ్లండి
ఒక బంధువుకు టెస్ట్ పాజిటివ్ వస్తే, తర్వాత వారి సొంత పిల్లలకు, తోబుట్టువులకు చెబుతారు. ఒక బంధువుకు టెస్ట్ నెగటివ్ వస్తే, సాధారణంగా వారి శాఖలో అక్కడితో ఆగవచ్చు.
కొన్ని నెలల తర్వాత మళ్లీ చూడండి
అందరూ కలిసి జాబితాను చూసి, ఏ శాఖల నుంచి స్పందన ఆగిపోయిందో గమనించండి. పదే పదే ఫోన్లు చేయడం కంటే మృదువుగా ఒకసారి గుర్తు చేయడమే తరచుగా ఎక్కువ ఉపయోగపడుతుంది.
జాబితా ఉంచుకోవడం
కుటుంబ జాబితాలో ఏమేమి రాసుకోవాలి?
- పేరు, బంధుత్వం (Name and relationship)
- వారు ఎవరు, రిజల్ట్ ఉన్న వ్యక్తికి ఏ విధంగా బంధువు — ఉదాహరణకు అమ్మ చెల్లెలు (పిన్ని).
- కుటుంబంలో ఏ వైపు (Side of the family)
- అమ్మ వైపా, నాన్న వైపా. దీని వల్ల ఏ శాఖలకు రిస్క్ ఉందో ఒక్క చూపులో తెలుస్తుంది.
- చెప్పారా, ఎవరు చెప్పారు (Told, and by whom)
- వారికి కుటుంబ లేఖ అందిందా, ఏ బంధువు దాన్ని అందించారు.
- కౌన్సెలర్ను కలిశారా (Seen a counsellor)
- "అవును" లేదా "ఇంకా లేదు" — అంతే. వారు తామే చెప్పాలనుకుంటే తప్ప, కారణాలు రాయకండి.
- రిజల్ట్ పంచుకున్నారా (Result shared)
- వారు ఒప్పుకుంటేనే. కొందరు బంధువులు తమ రిజల్ట్ను గోప్యంగా ఉంచుకుంటారు. అది వారి హక్కు.
- తర్వాత చెప్పాల్సిన శాఖ (Next branch to tell)
- ఈ బంధువులో ఆ జన్యు మార్పు ఉంటే, తర్వాత ఎవరి పిల్లలకు లేదా తోబుట్టువులకు లేఖ అందాలి.
మీ నంబర్ ఇవ్వండి, మేమే కాల్ చేస్తాం
ఒక్క నంబర్ చాలు. పెద్ద ఫారం లేదు, ఈ కాల్కు ఎలాంటి ఛార్జీ లేదు.
పక్కపక్కన పెడితే
ఏది బాగా పనిచేస్తుంది, ఏది బెడిసికొడుతుంది?
సాధారణ నమ్మకాలు
పెద్ద కుటుంబాలు తరచుగా అనుకునే నాలుగు విషయాలు
అందరికీ కలిపి ఒకే రోజు టెస్టింగ్ చాలా అరుదుగా పనిచేస్తుంది. ప్రతి ఒక్కరికీ వారి సొంత కౌన్సెలింగ్, వారి సొంత నిర్ణయం అవసరం. ఒక్కో శాఖగా టెస్ట్ చేస్తే, అసలు టెస్ట్ అవసరం లేదని తేలే బంధువులకు ఆ శ్రమ కూడా తప్పుతుంది.
పెద్దలను గౌరవించడం ముఖ్యమే. కానీ పెద్దవారైన తోబుట్టువుకు లేదా కజిన్కు తమ సొంత ఆరోగ్యానికి ఉన్న రిస్క్ గురించి తెలుసుకునే హక్కు ఉంది. అందరి అంగీకారం కోసం ఎదురుచూస్తే, ఉపయోగపడే స్క్రీనింగ్ ఆలస్యం కావచ్చు.
పిల్లలు పెద్దవుతారు, బంధువులకు పెళ్లిళ్లు అవుతాయి, కొత్త కుటుంబాలు ఏర్పడతాయి. మంచి కుటుంబ జాబితాను భద్రంగా ఉంచి తర్వాతి వారికి అందిస్తారు. అలా చేస్తే ఈ రిజల్ట్ ఉందని తర్వాతి తరానికి కూడా తెలుస్తుంది.
ప్రతి బంధువు ఒప్పుకుంటేనే. ఒక్క రిజల్ట్ కూడా చూడకుండానే, ఎవరికి చెప్పారు, ఎవరు కౌన్సెలర్ను కలిశారు అన్నది కోఆర్డినేటర్ లెక్క చూసుకోవచ్చు.
మీతో సూటిగా
ఈ పేజీ మీకు ఏమి చెప్పలేదు?
మీ బంధువుల్లో ఎవరికి రిస్క్ ఉంది, ఏ క్రమంలో వారికి టెస్ట్ చేయాలి అన్నది ఈ పేజీ చెప్పలేదు. అది జన్యువు మీద, మీ కుటుంబం ఆకారం మీద ఆధారపడుతుంది. రిపోర్ట్, కుటుంబ వృక్షం ఆధారంగా జెనెటిక్ కౌన్సెలర్ మీతో కలిసి దీన్ని నిర్ణయిస్తారు.
ఇది ఎవరి రిజల్ట్నూ విశ్లేషించలేదు
మీలో కనిపించిన ఆ ప్రత్యేక వేరియంట్కు అర్థం ఏమిటన్నది, టెస్ట్ సూచించిన కౌన్సెలర్ను అడగాల్సిన ప్రశ్న. ఒక బంధువు రిజల్ట్ను వివరించమని కోఆర్డినేటర్ను ఎప్పుడూ అడగకూడదు. దానికి బదులు వారిని వారి సొంత కౌన్సెలర్ దగ్గరకు పంపండి. ఒకే జన్యు మార్పు ఉన్న ఇద్దరు బంధువులకు వేర్వేరు సలహాలు రావచ్చు, ఎందుకంటే వయసు, స్త్రీయా పురుషుడా, వ్యక్తిగత ఆరోగ్య చరిత్ర — ఇవన్నీ ప్లాన్ను మారుస్తాయి.
ఇది ఎవరికి వర్తించదు?
చాలా కుటుంబాలకు ఇవేవీ అవసరం లేదు. ఎవరికీ నిర్ధారించిన పాథోజెనిక్ (వ్యాధి రిస్క్ పెంచే మార్పు) రిజల్ట్ లేకపోతే — అంటే రిస్క్ పెంచుతుందని తెలిసిన మార్పు లేకపోతే — ఇంకా ఇతరులకు అందించాల్సింది ఏమీ లేదు. రిజల్ట్ VUS (అర్థం ఇంకా తేలని మార్పు) అయితే, అంటే దాని ప్రభావం ఇంకా తెలియని మార్పు అయితే, సాధారణంగా బంధువులకు దాని కోసం టెస్ట్ చేయరు. చిన్న కుటుంబాల్లో, ఏ అధికారిక జాబితా లేకుండా నేరుగా మాట్లాడుకుంటే తరచుగా సరిపోతుంది.
తరచుగా అడిగే ప్రశ్నలు
కుటుంబ టెస్టింగ్ ఏర్పాటు గురించి అడిగే ప్రశ్నలు
కుటుంబ కోఆర్డినేటర్గా ఎవరు ఉండాలి?
పద్ధతిగా పనిచేసే, రెండు వైపుల వారికీ నమ్మకమైన, వ్యక్తిగత విషయాలను గోప్యంగా ఉంచగలిగే వ్యక్తి. చాలాసార్లు పెద్దవారైన కొడుకు లేదా కూతురు ఈ పాత్ర తీసుకుంటారు. ఇప్పుడే క్యాన్సర్ చికిత్స పూర్తి చేసుకున్న వ్యక్తి మాత్రం ఈ బాధ్యత తీసుకోకూడదు — వారు నిజంగా కోరుకుంటే తప్ప.
కుటుంబ వాట్సాప్ గ్రూప్లో అందరికీ చెప్పేయవచ్చా?
సాధారణంగా వద్దు. రిజల్ట్ అనేది వ్యక్తిగత విషయం. గ్రూప్ చాట్లో ఇలాంటి విషయం వింటే చాలామంది బాధపడతారు, కోపంగా స్పందిస్తారు. ముందు వ్యక్తిగతంగా మాట్లాడండి, తర్వాత ప్రతి ఒక్కరికీ కుటుంబ లేఖ పంపండి. అందరూ ఒప్పుకుంటే, తర్వాత సాధారణ రిమైండర్ల కోసం గ్రూప్ను వాడుకోవచ్చు.
బంధువులందరూ ఒకే కౌన్సెలర్ను కలవాలా?
అవసరం లేదు. ప్రతి బంధువు తాము ఉండే చోటికి దగ్గర్లో, వేరే నగరంలో, లేదా విదేశంలో కూడా కౌన్సెలర్ను కలవవచ్చు. ముఖ్యమైనది ఏమిటంటే వారు కుటుంబ లేఖను వెంట తీసుకెళ్లాలి. అప్పుడే వారి ల్యాబ్ సరైన జన్యు మార్పు కోసం వెతుకుతుంది.
కుటుంబంలో ఒక శాఖ పాల్గొనడానికి ఒప్పుకోకపోతే?
వారికి లేఖ ఇచ్చి, తలుపు తెరిచే ఉంచండి. కొందరు బంధువులు కొన్ని నెలలు లేదా సంవత్సరాల తర్వాత తిరిగి వస్తారు — తరచుగా దగ్గర్లో ఎవరికైనా కొత్తగా క్యాన్సర్ నిర్ధారణ అయిన తర్వాత. గట్టిగా ఒత్తిడి చేస్తే వారు టెస్ట్ చేయించుకునే అవకాశం సాధారణంగా ఇంకా తగ్గుతుంది.
కోఆర్డినేటర్ బంధువుల కోసం అపాయింట్మెంట్లు బుక్ చేయవచ్చా?
క్లినిక్ వెతకడం, ప్రయాణం ఏర్పాటు చేయడం లాంటి ఆచరణాత్మక పనుల్లో వారు సహాయం చేయవచ్చు. కానీ అపాయింట్మెంట్కు ఆ బంధువే స్వయంగా ఒప్పుకోవాలి, కౌన్సెలర్తో నేరుగా కలిసి గానీ ఫోన్లో గానీ వారే మాట్లాడాలి.
రాతపూర్వకంగా రికార్డ్ ఉంచుకోవాలా?
అవును. ఎవరికి చెప్పారు, ఎవరు కౌన్సెలర్ను కలిశారు అని రాసే ఒక సాధారణ నోట్బుక్ లేదా స్ప్రెడ్షీట్ చాలు. అసలు రిపోర్ట్ను విడిగా ఉంచండి. టెస్ట్ చేయించుకుంటున్న బంధువులతో మాత్రమే దాన్ని పంచుకోండి.
పెద్ద కుటుంబానికి టెస్టింగ్ పూర్తవడానికి ఎంత కాలం పడుతుంది?
ఇది కుటుంబాన్ని బట్టి చాలా మారుతుంది. దగ్గరి వలయం తరచుగా కొన్ని నెలల్లోనే పూర్తవుతుంది. దూరపు శాఖలకు చాలా ఎక్కువ సమయం పట్టవచ్చు, కొందరు అసలు టెస్ట్ చేయించుకోకపోవచ్చు. అది మామూలే. కుటుంబంలో కొంతమందికే క్యాస్కేడ్ టెస్టింగ్ జరిగినా, అందులో పాల్గొన్నవారికి అది రక్షణ ఇస్తుంది.
ఎక్కడ మొదలుపెట్టాలి?
రిజల్ట్ ఇచ్చిన కౌన్సెలర్ను కుటుంబ లేఖ కోసం, కుటుంబ వృక్షం గీయడంలో సహాయం కోసం అడగండి. ఆ తర్వాత ఒక కోఆర్డినేటర్ను ఎంచుకోండి. ఒక బంధువు ఎక్కడికి వెళ్లాలో తెలియకపోతే CION హెల్ప్లైన్కు ఫోన్ చేయండి. సరైన క్లినిక్కు ఎవరో ఒకరు మీకు దారి చూపిస్తారు.
CION ఆంకాలజిస్టులను కలవండి. మీ కుటుంబ చరిత్ర లేదా జెనెటిక్ రిపోర్ట్ను వారి దగ్గరకు తీసుకురండి.
కుటుంబంలో క్యాన్సర్ ఎక్కువగా కనిపించినవారిని మా మెడికల్ ఆంకాలజిస్టులు చూస్తారు, అవసరమైన చోట జెనెటిక్ కౌన్సెలింగ్, టెస్టింగ్ ఏర్పాటు చేస్తారు, ఆ తర్వాతి తనిఖీలను ప్లాన్ చేస్తారు.
Dr. C. Raghavendra Reddy
MBBS(Gold Medal), DNB(General Medicine), DM(Medical Oncology)(Gold Medal)
Dr. Bharati Devi Gorantla
MBBS, MD(General Medicine), DM(Medical Oncology)(Adyar,Chennai), ECMO, MRCP SCE(UK)
Dr. Owais Mohammed
MBBS, MD (General Medicine), DrNB (Medical Oncology), ECMO, MRCP SCE (Medical Oncology) (UK)
మీ కేసుకు ఒక ప్రత్యేక డాక్టర్ కావాలా? బుక్ చేసేటప్పుడు వారి పేరు చెప్పండి.
ఉచిత కన్సల్టేషన్ బుక్ చేయండిమా స్పెషలిస్ట్ తో అపాయింట్మెంట్ బుక్ చేయండి
మీ పేరు, ఫోన్ నంబర్ ఇవ్వండి — 30 నిమిషాల్లో మేమే కాల్ చేసి మీ కన్సల్టేషన్ టైమ్ ఫిక్స్ చేస్తాం.
ఆధారాలు
- National Cancer Institute — Genetic Testing for Inherited Cancer Susceptibility Syndromes
- NHS — Genetic and genomic testing
- MedlinePlus Genetics — What is genetic testing?
- Cancer Research UK — Inherited cancer genes and increased cancer risk
ఈ పేజీ సాధారణ సమాచారం మాత్రమే, ప్రిస్క్రిప్షన్ కాదు. ఇక్కడ చదివినదాని ఆధారంగా ఏ చికిత్సనూ మార్చకండి లేదా ఆపకండి. ఏదైనా ఆందోళనగా ఉంటే మీ చికిత్స బృందాన్ని సంప్రదించండి — లేదా మా హెల్ప్లైన్కు కాల్ చేయండి, సరైన స్పెషలిస్ట్ను చేరుకోవడానికి సహాయం చేస్తాం.
ఇంకా చదవండి
సంబంధిత పేజీలు
మాతో మాట్లాడండి
మీ కుటుంబంలో అందరినీ ఎలా చేరుకోవాలో తెలియడం లేదా?
రిజల్ట్ గురించి, టెస్టింగ్ అవసరమయ్యే బంధువుల గురించి మాకు చెప్పండి. ఏ క్రమంలో వెళ్లాలో ప్లాన్ చేయడంలో, ప్రతి శాఖకు దగ్గర్లో కౌన్సెలర్లను కనుక్కోవడంలో మేము సహాయం చేస్తాం. అన్ని CION కేంద్రాలకూ ఒకే హెల్ప్లైన్.