కుటుంబ సభ్యులకు టెస్టింగ్
జెనెటిక్ రిజల్ట్ బంధువులకు చెప్పాలా? మీ బాధ్యత ఏమిటి
మీ జెనెటిక్ రిజల్ట్ బంధువులకు చెప్పాలని భారతదేశంలో ఏ చట్టమూ మిమ్మల్ని బలవంతం చేయదు. అయితే దాన్ని పంచుకోవడానికి బలమైన నైతిక కారణం ఉందని చాలామంది కౌన్సెలర్లు నమ్ముతారు, ఎందుకంటే బంధువులు క్యాన్సర్ను ముందుగానే పట్టుకోవడానికి అది సహాయపడవచ్చు. మీ అంగీకారం లేకుండా మీ డాక్టర్ వారికి చెప్పరు. చట్టపరమైన స్థితి ఏమిటి, మంచి పద్ధతి ఎలా ఉంటుంది, ఈ భారాన్ని ఒంటరిగా మోయకుండా ఎలా చెప్పాలో ఈ పేజీ వివరిస్తుంది.
ఈ పేజీలో
- బంధువులకు చెప్పాలని చట్టం మిమ్మల్ని బలవంతం చేస్తుందా?
- ఎవరికి ఎవరి పట్ల ఏ బాధ్యత ఉంది?
- అంతా మీరొక్కరే చేయకుండా బంధువులకు ఎలా చెప్పవచ్చు?
- ఈ పదాలకు మీ విషయంలో అర్థం ఏమిటి?
- చట్టం ఏమి కోరుతుంది, మంచి పద్ధతి ఏమి సూచిస్తుంది?
- కుటుంబానికి చెప్పడం గురించి చాలామంది నమ్మే నాలుగు విషయాలు
- ఈ పేజీ మీకు ఏమి చెప్పలేదు?
- బంధువులకు చెప్పడం గురించి అడిగే ప్రశ్నలు
సూటిగా సమాధానం
బంధువులకు చెప్పాలని చట్టం మిమ్మల్ని బలవంతం చేస్తుందా?
భారతదేశంలో మీ జెనెటిక్ రిజల్ట్ గురించి బంధువులకు చెప్పాలని ఏ చట్టమూ మిమ్మల్ని బలవంతం చేయదు. అయితే దాన్ని పంచుకోవడానికి బలమైన నైతిక కారణం ఉందని చాలామంది కౌన్సెలర్లు, డాక్టర్లు నమ్ముతారు — ఎందుకంటే అది మీరు ప్రేమించే వాళ్లను కాపాడవచ్చు. నిర్ణయం మాత్రం మీదే. మీరు చేయగలిగిన విధంగా ఆ పని చేయడానికి మీ చికిత్స బృందం సహాయం చేస్తుంది.
అసలు ఈ ప్రశ్న ఎందుకు వస్తుంది?
వారసత్వంగా వచ్చే జన్యు మార్పు కేవలం మీకు సంబంధించినది కాదు. మీ తల్లిదండ్రులు, అన్నదమ్ములు, అక్కచెల్లెళ్లు, పిల్లల్లో కూడా అదే మార్పు ఉండవచ్చు. వారికి తెలిస్తే, వారు టెస్ట్ చేయించుకోవచ్చు, అవసరమైతే ముందుగానే స్క్రీనింగ్ మొదలుపెట్టవచ్చు. వారికి ఎప్పటికీ తెలియకపోతే, ముందుగానే పట్టుకోగలిగిన క్యాన్సర్ ఆలస్యంగా బయటపడవచ్చు. అందుకే ప్రతి అపాయింట్మెంట్లోనూ కౌన్సెలర్లు కుటుంబం గురించి అడుగుతారు.
ఇది ఎందుకు అంత కష్టంగా అనిపిస్తుంది?
బంధువులకు చెప్పడం అంటే, మీరు ఇప్పటివరకు గోప్యంగా ఉంచిన క్యాన్సర్ నిర్ధారణను బయటపెట్టడం కావచ్చు. పాత కుటుంబ గొడవలు మళ్లీ రేగవచ్చు. చెల్లెలి పెళ్లి సంబంధాల గురించి ఆందోళన కలగవచ్చు. భారతీయ కుటుంబాల్లో ఇవి నిజమైన ఆందోళనలు. వీటిలో ఏదీ మీరు అపరాధ భావనతో బాధపడాల్సిన కారణం కాదు. ఈ సంభాషణను ఒంటరిగా కాకుండా, సహాయం తీసుకుని ప్లాన్ చేసుకోవడానికి ఇవి కారణాలు.
ఇతర దేశాలు ఏమి నిర్ణయించాయి?
విదేశాల్లో కోర్టులు ఈ ప్రశ్నను పరిశీలించాయి. వాటిలో చాలావరకు ఇప్పటికీ నిర్ణయాన్ని పేషెంట్కే వదిలేస్తున్నాయి. కొన్ని కోర్టులు మాత్రం, డాక్టర్ కనీసం బంధువు ప్రయోజనాన్ని కూడా ఆలోచించాలని చెప్పాయి. జెనెటిక్ రిజల్ట్ల విషయంలో భారతదేశంలో ఇంకా స్థిరమైన వైఖరి లేదు. కాబట్టి ఇక్కడ కూడా ఆచరణలో సమాధానం అదే — సహాయం తీసుకుంటూ, మీరే నిర్ణయిస్తారు.
రిజల్ట్ను పంచుకోవడం, మీ వ్యాధి నిర్ధారణను పంచుకోవడం ఒకటి కాదు. మీ సొంత చికిత్స గురించి మాట్లాడకుండానే కుటుంబ లేఖను (ఫ్యామిలీ లెటర్) అందించవచ్చు.నాలుగు వేర్వేరు బాధ్యతలు
ఎవరికి ఎవరి పట్ల ఏ బాధ్యత ఉంది?
"బాధ్యత" అనే మాటను చాలామంది వదులుగా వాడుతారు. ఆచరణలో ఇవి నాలుగు వేర్వేరు ప్రశ్నలు, వాటికి వేర్వేరు సమాధానాలు ఉన్నాయి.
మీ చట్టపరమైన బాధ్యత
జెనెటిక్ రిజల్ట్ గురించి బంధువులకు చెప్పాలని పేషెంట్ను నిర్బంధించే భారతీయ చట్టం ఏదీ లేదు. దాన్ని మీ దగ్గరే ఉంచుకున్నందుకు మీపై కేసు పెట్టలేరు.
మీ నైతిక బాధ్యత
బంధువు ప్రాణాన్ని కాపాడగలిగే సమాచారాన్ని పంచుకోవడానికి మీకు మంచి కారణం ఉందని చాలామంది నైతిక శాస్త్ర నిపుణులు చెబుతారు. మొదటి షాక్ తగ్గిన తర్వాత చాలామంది పేషెంట్లు కూడా ఇలాగే బలంగా భావిస్తారు.
ఎక్కువ బరువు ఉండేది సాధారణంగా వీరి విషయంలో
- అన్నదమ్ములు, అక్కచెల్లెళ్లు, పెద్దవారైన పిల్లలు
- స్క్రీనింగ్ వయసుకు దగ్గరగా ఉన్న బంధువులు
- ముందుగా చేసే స్కాన్లు నిజంగా ఉపయోగపడే జన్యు మార్పులు
మీ డాక్టర్ బాధ్యత
జాతీయ వైద్య నైతిక నియమావళి (code of medical ethics) ప్రకారం డాక్టర్లు మీ సమాచారాన్ని గోప్యంగా ఉంచాలి. మీ అంగీకారం లేకుండా వారు సాధారణంగా మీ బంధువులను సంప్రదించరు.
నియమావళిలోని పరిమిత మినహాయింపులు
- కోర్టు నుంచి వచ్చిన ఆదేశం
- ఒక నిర్దిష్ట వ్యక్తికి గుర్తించిన తీవ్రమైన ప్రమాదం
- తప్పనిసరిగా తెలియజేయాలని చట్టం చెప్పే వ్యాధులు
తెలుసుకోకూడదనుకునే బంధువు హక్కు
కొందరు జన్యు రిస్క్ గురించి తెలుసుకోకుండా ఉండటానికే ఇష్టపడతారు. సమాచారాన్ని వారి ముందు ఉంచడం వారిని గౌరవించడమే. పదే పదే వారిపై రుద్దడం మాత్రం గౌరవం కాదు.
ఇది మీకు వర్తిస్తుందో లేదో తెలియడం లేదా?
ఆంకాలజిస్ట్ను అడగండిఇందులో వచ్చే పదాలు
ఈ పదాలకు మీ విషయంలో అర్థం ఏమిటి?
- గోప్యత (Confidentiality)
- మీ గురించి తెలుసుకున్నదాన్ని రహస్యంగా ఉంచాల్సిన మీ డాక్టర్ బాధ్యత — మీరు ఒప్పుకుంటే గానీ, ఏదైనా పరిమిత మినహాయింపు వర్తిస్తే గానీ తప్ప.
- సమ్మతి (Consent)
- మీరు స్పష్టంగా ఇచ్చే అనుమతి. కుటుంబంతో సహా ఎవరితోనైనా మీ రిజల్ట్ను పంచుకునే ముందు మీ డాక్టర్కు ఇది అవసరం.
- వెల్లడించడం (Disclosure)
- సమాచారాన్ని ఇంకొకరికి అందించడం. మీ సొంత రిజల్ట్ను మీరు ఎవరికి కావాలంటే వారికి చెప్పవచ్చు.
- తీవ్రమైన, గుర్తించిన ప్రమాదం (Serious and identified risk)
- ఒక నిర్దిష్ట వ్యక్తిని కాపాడటానికి డాక్టర్ గోప్యతను పక్కనపెట్టడానికి నైతిక నియమావళి అనుమతించే పరిమిత పరిస్థితి. జెనెటిక్ రిజల్ట్లకు ఇది ఎలా వర్తిస్తుందో ఇంకా తేలలేదు.
- తెలుసుకోకుండా ఉండే హక్కు (Right not to know)
- తన సొంత జన్యు రిస్క్ గురించిన సమాచారాన్ని వద్దనుకునే వ్యక్తి ఎంపిక.
- కుటుంబ లేఖ (Family letter)
- మీ కౌన్సెలర్ ఇచ్చే లేఖ. బంధువులు దాన్ని తమ సొంత డాక్టర్ దగ్గరకు తీసుకెళ్లి, ఆ మార్పు కోసం మాత్రమే చేసే టెస్ట్ (టార్గెటెడ్ టెస్ట్) ఏర్పాటు చేసుకోవచ్చు.
మీ నంబర్ ఇవ్వండి, మేమే కాల్ చేస్తాం
ఒక్క నంబర్ చాలు. పెద్ద ఫారం లేదు, ఈ కాల్కు ఎలాంటి ఛార్జీ లేదు.
పక్కపక్కన పెడితే
చట్టం ఏమి కోరుతుంది, మంచి పద్ధతి ఏమి సూచిస్తుంది?
సాధారణ నమ్మకాలు
కుటుంబానికి చెప్పడం గురించి చాలామంది నమ్మే నాలుగు విషయాలు
మీ అంగీకారం లేకుండా చెప్పరు. ఆచరణలో, బంధువులకు దాదాపు ఎప్పుడూ టెస్ట్ చేయించుకున్న వ్యక్తి నుంచే విషయం తెలుస్తుంది. అందుకే కుటుంబ లేఖ ఉంది.
ఈ భయం చాలా సాధారణం, అర్థం చేసుకోదగినది కూడా. రిజల్ట్ ఆమెకు మాత్రమే సంబంధించిన గోప్యమైన విషయం. ఇంకెవరికి తెలియాలో ఆమే నిర్ణయిస్తుంది. ముందుగా తెలియడం వల్ల, తర్వాత ఏదైనా సంక్షోభంలో తెలుసుకోవడం కాకుండా, ప్లాన్ చేసుకోవడానికి ఆమెకు సమయం కూడా దొరుకుతుంది.
చాలామంది బంధువులకు టెస్ట్ నెగటివ్ వస్తుంది, వారికి ఊరట కలుగుతుంది. పాజిటివ్ వచ్చినవారు స్క్రీనింగ్ మొదలుపెట్టవచ్చు, అది క్యాన్సర్ను ముందుగానే పట్టుకోవచ్చు. ఈ రెండు ఫలితాల్లో ఏదీ అనవసరం కాదు.
కాదు. మీ సొంత జెనెటిక్ రిజల్ట్ను పంచుకోకూడదని నిర్ణయించుకున్నందుకు భారతదేశంలో ఏ చట్టపరమైన శిక్షా లేదు. ఇది నైతిక ప్రశ్న, దాన్ని మీరు మాత్రమే తూచి చూడగలరు.
మీతో సూటిగా
ఈ పేజీ మీకు ఏమి చెప్పలేదు?
ఈ పేజీ న్యాయ సలహా ఇవ్వలేదు. వ్యక్తిగత డేటాపై కొత్త నియమాలతో సహా, భారతదేశంలో వైద్య గోప్యతకు సంబంధించిన చట్టం ఇంకా రూపుదిద్దుకుంటూనే ఉంది. ఏదైనా వివాదం, ఇన్సూరెన్స్ క్లెయిమ్ లాంటి నిర్దిష్ట చట్టపరమైన ప్రశ్న మీ ముందు ఉంటే, ఒక లాయర్తో మాట్లాడండి.
ఎవరికి రిస్క్ ఉందో ఇది చెప్పలేదు
ఏ బంధువులకు ముందుగా చెప్పాలన్నది జన్యువు మీద, మీకు వారితో ఉన్న బంధుత్వం మీద ఆధారపడుతుంది. మీలో కనిపించిన ఆ ప్రత్యేక వేరియంట్కు అర్థం ఏమిటన్నది, టెస్ట్ సూచించిన కౌన్సెలర్ను అడగాల్సిన ప్రశ్న. మీ కుటుంబ వృక్షంలో ఎవరు ఎక్కువ ముఖ్యమో వారు గుర్తించి చూపించగలరు.
ఇది ఎవరికి వర్తించదు?
చాలామందికి ఇది అవసరం లేదు. మీ రిజల్ట్ నెగటివ్ అయితే, సాధారణంగా ఇతరులకు అందించాల్సింది ఏమీ ఉండదు. రిజల్ట్లో VUS (అర్థం ఇంకా తేలని మార్పు) కనిపిస్తే — అంటే దాని ప్రభావం ఇంకా తెలియని మార్పు — సాధారణంగా బంధువులకు దాని కోసం టెస్ట్ చేయరు. ఇక క్యాన్సర్ కణజాలం మీదే చేసిన ట్యూమర్ టెస్టింగ్ (కణితి నమూనాపై చేసే టెస్ట్) రిజల్ట్ వేరే ప్రశ్న. దాని గురించి టార్గెటెడ్ థెరపీ పేజీల్లో వివరించాం.
తరచుగా అడిగే ప్రశ్నలు
బంధువులకు చెప్పడం గురించి అడిగే ప్రశ్నలు
నన్ను అడగకుండా నా డాక్టర్ నా బంధువులకు చెప్పవచ్చా?
సాధారణంగా చెప్పరు. జాతీయ వైద్య నైతిక నియమావళి ప్రకారం భారతదేశంలో డాక్టర్లు మీ సమాచారాన్ని గోప్యంగా ఉంచాలి. ఒక నిర్దిష్ట వ్యక్తికి తీవ్రమైన ప్రమాదం ఉన్నప్పుడు నియమావళి పరిమిత మినహాయింపులు ఇస్తుంది. జెనెటిక్ రిజల్ట్కు అది ఎలా వర్తిస్తుందో ఇంకా తేలలేదు. ఆచరణలో డాక్టర్లు ముందు మిమ్మల్నే అడుగుతారు.
ముందుగా ఏ బంధువులకు చెప్పాలి?
సాధారణంగా తల్లిదండ్రులు, అన్నదమ్ములు, అక్కచెల్లెళ్లు, పెద్దవారైన పిల్లలు — ఎందుకంటే అదే మార్పు వారిలో ఉండే అవకాశం ఎక్కువ. మీ జన్యువు విషయంలో ఎవరు ఎక్కువ ముఖ్యమో మీ కౌన్సెలర్ కుటుంబ వృక్షంలో గుర్తిస్తారు. అత్తలు, మామయ్యలు, పిన్నులు, బాబాయిలు, కజిన్స్కు తర్వాత చెప్పవచ్చు.
ఒక బంధువుతో నాకు మాటలు లేకపోతే?
కుటుంబ లేఖను ఇంకో బంధువు ద్వారా పంపవచ్చు, లేదా పోస్ట్లో పంపవచ్చు. కొన్ని కుటుంబాలు ఎటూ చేరని ఒక వ్యక్తిని లేఖ అందించమని అడుగుతాయి. మీరు ఎదుర్కోలేని సంభాషణ అవసరం లేని మార్గాన్ని మీ కౌన్సెలర్ సూచించగలరు.
నా పిల్లలకు ఇప్పుడే చెప్పాలా?
పెద్దవారైన పిల్లలకు సాధారణంగా చెప్పాలి, అప్పుడే వారు టెస్టింగ్ గురించి నిర్ణయించుకోగలరు. చిన్న పిల్లల విషయంలో, చాలా జన్యు మార్పులకు పెద్దయ్యే వరకు ఏ చర్యా అవసరం ఉండదు. కాబట్టి సరైన సమయం ఎంచుకోవడానికి వ్యవధి ఉంటుంది. మీ జన్యువు దీనికి మినహాయింపా కాదా అన్నది మీ కౌన్సెలర్ చెబుతారు.
నా భర్త లేదా భార్య కుటుంబానికి చెప్పాలా?
పెళ్లి ద్వారా వచ్చిన బంధువులకు మీ జన్యువులు ఉండవు. కాబట్టి మీ రిజల్ట్ వల్ల వారికి రిస్క్ లేదు. మీ జీవిత భాగస్వామి ముఖ్యం, ఎందుకంటే మీ పిల్లలకు మీ ఇద్దరి జన్యువులూ వస్తాయి. అంతకు మించి, అత్తమామల కుటుంబానికి ఏమి చెబుతారన్నది మీ వ్యక్తిగత నిర్ణయం.
ఒక బంధువు తనకు తెలుసుకోవాలని లేదంటే?
దాన్ని గౌరవించండి. మనసు మారితే లేఖ ఉందని వారికి చెప్పి, అక్కడితో వదిలేయండి. చాలామంది తర్వాత దాని దగ్గరకు తిరిగి వస్తారు. సమాచారాన్ని అందించడం ద్వారా మీ వంతు పని మీరు చేశారు.
నా రిజల్ట్ ఒక బంధువు ఇన్సూరెన్స్పై ప్రభావం చూపుతుందా?
ఇన్సూరెన్స్లో జన్యు వివక్షకు సంబంధించి భారతదేశంలో ప్రత్యేక చట్టం లేదు, ఈ విషయంలో వైఖరి ఇంకా తేలలేదు. టెస్ట్ చేయించుకునే ముందు కొందరు బంధువులు దీని గురించి మాట్లాడాలనుకోవడానికి ఇది ఒక కారణం. ఏమి తెలుసో కౌన్సెలర్ వివరించగలరు. ఒక నిర్దిష్ట కేసు గురించి లాయర్ సలహా ఇవ్వగలరు.
ఏమి చెప్పాలో ప్లాన్ చేసుకోవడంలో ఎవరు సహాయం చేస్తారు?
దీనికి సరైన వ్యక్తి మీ జెనెటిక్ కౌన్సెలర్. చెప్పాల్సిన మాటలు, కుటుంబ లేఖ, ఎవరితో ఏ క్రమంలో మాట్లాడాలి — వీటన్నిటిలో వారు సహాయం చేయగలరు. ఎవరిని సంప్రదించాలో తెలియకపోతే CION హెల్ప్లైన్కు ఫోన్ చేయండి. సరైన క్లినిక్కు ఎవరో ఒకరు మీకు దారి చూపిస్తారు.
CION ఆంకాలజిస్టులను కలవండి. మీ కుటుంబ చరిత్ర లేదా జెనెటిక్ రిపోర్ట్ను వారి దగ్గరకు తీసుకురండి.
కుటుంబంలో క్యాన్సర్ ఎక్కువగా కనిపించినవారిని మా మెడికల్ ఆంకాలజిస్టులు చూస్తారు, అవసరమైన చోట జెనెటిక్ కౌన్సెలింగ్, టెస్టింగ్ ఏర్పాటు చేస్తారు, ఆ తర్వాతి తనిఖీలను ప్లాన్ చేస్తారు.
Dr. C. Raghavendra Reddy
MBBS(Gold Medal), DNB(General Medicine), DM(Medical Oncology)(Gold Medal)
Dr. Bharati Devi Gorantla
MBBS, MD(General Medicine), DM(Medical Oncology)(Adyar,Chennai), ECMO, MRCP SCE(UK)
Dr. Owais Mohammed
MBBS, MD (General Medicine), DrNB (Medical Oncology), ECMO, MRCP SCE (Medical Oncology) (UK)
మీ కేసుకు ఒక ప్రత్యేక డాక్టర్ కావాలా? బుక్ చేసేటప్పుడు వారి పేరు చెప్పండి.
ఉచిత కన్సల్టేషన్ బుక్ చేయండిమా స్పెషలిస్ట్ తో అపాయింట్మెంట్ బుక్ చేయండి
మీ పేరు, ఫోన్ నంబర్ ఇవ్వండి — 30 నిమిషాల్లో మేమే కాల్ చేసి మీ కన్సల్టేషన్ టైమ్ ఫిక్స్ చేస్తాం.
ఆధారాలు
- National Medical Commission — Code of Medical Ethics Regulations, 2002
- National Cancer Institute — Genetic Testing for Inherited Cancer Susceptibility Syndromes
- NHS — Genetic and genomic testing
- MedlinePlus Genetics — What is genetic discrimination?
ఈ పేజీ సాధారణ సమాచారం మాత్రమే, ప్రిస్క్రిప్షన్ కాదు. ఇక్కడ చదివినదాని ఆధారంగా ఏ చికిత్సనూ మార్చకండి లేదా ఆపకండి. ఏదైనా ఆందోళనగా ఉంటే మీ చికిత్స బృందాన్ని సంప్రదించండి — లేదా మా హెల్ప్లైన్కు కాల్ చేయండి, సరైన స్పెషలిస్ట్ను చేరుకోవడానికి సహాయం చేస్తాం.
ఇంకా చదవండి
సంబంధిత పేజీలు
మాతో మాట్లాడండి
రిజల్ట్ గురించి కుటుంబానికి ఎలా చెప్పాలో తెలియడం లేదా?
ఎవరికి చెప్పడం గురించి మీరు ఆందోళన పడుతున్నారో, ఎందుకో మాకు చెప్పండి. ఆ సంభాషణను ప్లాన్ చేయగల, కుటుంబ లేఖ సిద్ధం చేయగల కౌన్సెలర్ను చేరుకోవడంలో మేము సహాయం చేస్తాం. అన్ని CION కేంద్రాలకూ ఒకే హెల్ప్లైన్.