కుటుంబ సభ్యులకు టెస్టింగ్
బంధువు జెనెటిక్ టెస్ట్ వద్దంటే: తెలుసుకోవడానికి ఇష్టపడనప్పుడు
జన్యు మార్పు గురించి వినడానికి బంధువు నిరాకరించవచ్చు. అది వాళ్ల హక్కు. మీ పని ఏమిటంటే సమాచారాన్ని ఒకసారి, స్పష్టంగా, ఆప్యాయంగా అందించి, నిర్ణయం వాళ్లకే వదిలేయడం. మనుషులు ఎందుకు వద్దంటారు, ఏది సాధారణంగా ఉపయోగపడుతుంది, ఏది ఎదురుదెబ్బ కొడుతుంది, వాళ్లు సిద్ధమైనప్పుడు తిరిగి రాగలిగేలా దారి ఎలా తెరిచి ఉంచాలో ఈ పేజీ వివరిస్తుంది.
ఈ పేజీలో
- జన్యు మార్పు గురించి వినడానికి బంధువు నిరాకరించవచ్చా?
- బంధువులు తెలుసుకోవడానికి ఎందుకు ఇష్టపడరు?
- బంధుత్వం దెబ్బతినకుండా దీన్ని ఎలా ఎదుర్కోవాలి?
- కౌన్సెలర్లు వాడే ఈ పదాలకు అర్థం ఏమిటి?
- ఏది సాధారణంగా ఉపయోగపడుతుంది, ఏది ఎదురుదెబ్బ కొడుతుంది?
- బంధువు వద్దన్నప్పుడు కుటుంబాలు అనుకునే నాలుగు విషయాలు
- ఈ పేజీ మీకు ఏమి చెప్పలేదు?
- బంధువు తెలుసుకోవడానికి ఇష్టపడనప్పుడు కుటుంబాలు అడిగే ప్రశ్నలు
సూటిగా సమాధానం
జన్యు మార్పు గురించి వినడానికి బంధువు నిరాకరించవచ్చా?
నిరాకరించవచ్చు. తన జెనెటిక్ రిస్క్ గురించి తెలుసుకోకూడదనుకునే హక్కు ప్రతి పెద్దవారికీ ఉంది. జెనెటిక్స్ సేవలు ఆ నిర్ణయాన్ని గౌరవిస్తాయి. మీ వంతు పని ఏమిటంటే — సమాచారాన్ని ఒకసారి, స్పష్టంగా, ఆప్యాయంగా అందించడం. ఆ తర్వాత నిర్ణయం వాళ్లకే వదిలేయడం. వాళ్లతో టెస్ట్ చేయించాల్సిన బాధ్యత మీది కాదు. ఒత్తిడి పెడితే ఫలితం దక్కడం చాలా అరుదు.
కొంతమంది ఎందుకు తెలుసుకోకూడదనుకుంటారు?
కొందరికి తెలియకపోవడం కంటే తెలుసుకోవడమే ఎక్కువ బాధగా అనిపిస్తుంది. తల్లినో తండ్రినో క్యాన్సర్తో కోల్పోయిన దృశ్యం వాళ్ల కళ్ల ముందే ఉండి ఉండొచ్చు. ఆ భయాన్ని మళ్లీ ఎదుర్కోలేకపోవచ్చు. మరికొందరు కూతురి పెళ్లి గురించి, ఇన్సూరెన్స్ గురించి, లేదా భరించలేని స్కాన్ల ఖర్చు గురించి ఆందోళన పడతారు. ఇవన్నీ నిజమైన కారణాలు. మొండితనం కాదు.
వాళ్ల నిర్ణయం ఇతరులపై కూడా ఎందుకు ప్రభావం చూపుతుంది?
నిరాకరించడం వ్యక్తిగత విషయమే, కానీ జన్యువులు కుటుంబంలో పంచుకున్నవి. ఒక అన్నయ్య వద్దనుకున్నా, పెద్దవాళ్లైన ఆయన పిల్లలు తమ సొంత రిస్క్ తెలుసుకోవాలనుకోవచ్చు. వాళ్లలో ఒకరికి పాజిటివ్ వస్తే, అన్నయ్యలో కూడా ఆ మార్పు ఉందని దాని ద్వారా బయటపడవచ్చు. మొదటి నుంచీ ఈ సంభాషణను జాగ్రత్తగా నడపాల్సిన కారణాల్లో ఇది ఒకటి.
తెలుసుకోకూడదనుకోవడం కూడా ఒక నిర్ణయమే. దానికి అర్థం పట్టించుకోవడం లేదని కాదు."వద్దు" వెనుక ఉండేది
బంధువులు తెలుసుకోవడానికి ఎందుకు ఇష్టపడరు?
కారణం అర్థమైతే మీరు స్పందించే తీరు చాలాసార్లు మారుతుంది. తెలంగాణ అంతటా కుటుంబాల నుంచి మేము ఎక్కువగా వినే నాలుగు కారణాలు ఇవి.
సమాధానం అంటేనే భయం
పాజిటివ్ ఫలితం వస్తే క్యాన్సర్ ఖచ్చితంగా వస్తుందని వాళ్లు అనుకుంటారు. అది నిజం కాదు. కానీ ఎవరైనా ఆ విషయం వివరించే వరకు భయపడటం సహజమే.
చాలాసార్లు ఉపయోగపడేవి
- రిస్క్ అంటే ఖచ్చితంగా వస్తుందని కాదని వివరించడం
- చాలామంది బంధువులకు టెస్ట్లో నెగటివ్ వస్తుందని గుర్తుచేయడం
- టెస్ట్ కాదు, కౌన్సెలర్తో మాట్లాడే సమయాన్ని ఆఫర్ చేయడం
పెళ్లి గురించి ఆందోళన
పెళ్లికాని కొడుకులు, కూతుళ్లు ఉన్న తల్లిదండ్రులు ఫలితం వల్ల సంబంధం చెడిపోతుందేమో అని భయపడతారు. చాలా సమాజాల్లో ఆ భయం నిజమైనదే. ఎవరికి ఏమి, ఎప్పుడు తెలియాలి అనే విషయాన్ని కౌన్సెలర్ వాళ్లతో కూర్చుని మాట్లాడగలరు.
ఖర్చు, దూరం
హైదరాబాద్కు దూరంగా ఉన్న జిల్లాలోని కుటుంబానికి, ఒక టెస్ట్తో పాటు ఏళ్ల తరబడి అదనపు స్కాన్లు అంటే అసాధ్యమనిపించవచ్చు. కొన్నిసార్లు ఆ "వద్దు" వెనుక అసలు ప్రశ్న డబ్బు గురించే ఉంటుంది.
చెక్ చేసుకోదగినవి
- ఆ ఒక్క మార్పు కోసమే చేసే టెస్ట్ సరిపోతుందా
- ఆరోగ్యశ్రీ లేదా ఆయుష్మాన్ భారత్ వర్తిస్తుందా
- ఏ చెకప్లు ఇంటికి దగ్గరలోనే జరగవచ్చు
"రాసి పెట్టి ఉన్నది జరుగుతుంది" అనే నమ్మకం
తలరాతలో ఏది రాసి ఉంటే అది ఎలాగూ జరుగుతుందని కొందరు బంధువులు భావిస్తారు. వాదించి ఆ నమ్మకాన్ని మీరు మార్చలేరు, మార్చాల్సిన అవసరం కూడా లేదు. తర్వాత ఎప్పుడైనా మళ్లీ మాట్లాడుకునే దారి తెరిచే ఉంచండి.
ఇది మీకు వర్తిస్తుందో లేదో తెలియడం లేదా?
ఆంకాలజిస్ట్ను అడగండిమీరు చేయగలిగేది
బంధుత్వం దెబ్బతినకుండా దీన్ని ఎలా ఎదుర్కోవాలి?
సమాచారాన్ని ఒకసారి, స్పష్టంగా ఇవ్వండి
కుటుంబంలో ఒక జన్యు మార్పు బయటపడిందని, దానికి టెస్ట్ ఉందని చెప్పండి. క్లుప్తంగా చెప్పండి. అంకెలతో గానీ, భయపెట్టే కథలతో గానీ మొదలుపెట్టకండి.
రాతపూర్వకంగా ఏదైనా వదిలి వెళ్లండి
చదవనని వాళ్లు అన్నా సరే, ఫ్యామిలీ లెటర్ను, రిపోర్ట్ కాపీని వాళ్ల చేతికి ఇవ్వండి. పిల్లల పెళ్లి కుదిరినప్పుడో, కొత్త లక్షణం ఏదైనా కనిపించినప్పుడో చాలామంది తర్వాత దాన్ని మళ్లీ తీసి చూస్తారు.
వాళ్లను ఎక్కువగా ఏది కలవరపెడుతోందో అడగండి
ప్రశాంతంగా అడిగే ఒక్క ప్రశ్న అసలు అడ్డంకి ఏమిటో బయటపెట్టవచ్చు. అది ఖర్చు కావచ్చు, పెళ్లి కావచ్చు, భయం కావచ్చు. ఒక్కోదానికి సమాధానం వేరుగా ఉంటుంది.
ప్రస్తుతానికి వాళ్ల సమాధానాన్ని అంగీకరించండి
వాళ్ల నిర్ణయాన్ని గౌరవిస్తున్నారని, మీ ఆఫర్ ఎప్పుడూ ఉంటుందని చెప్పండి. అక్కడితో ఆపేయండి. మళ్లీ మళ్లీ ఒత్తిడి పెడితే "వద్దు" ఇంకా గట్టిపడుతుంది.
దారి తెరిచే ఉందని చెప్పండి
తర్వాత కూడా ఈ టెస్ట్ అందుబాటులో ఉంటుందని, వాళ్లు సిద్ధమైనప్పుడు ఎప్పుడైనా కౌన్సెలర్ వాళ్లను కలవగలరని తెలియజేయండి.
మీరు వినే పదాలు
కౌన్సెలర్లు వాడే ఈ పదాలకు అర్థం ఏమిటి?
- తెలుసుకోకుండా ఉండే హక్కు (right not to know)
- టెస్ట్ అందుబాటులో ఉన్నా సరే, తన జెనెటిక్ రిస్క్ గురించి తెలుసుకోవడానికి ఒక పెద్దవారు నిరాకరించవచ్చు అనే, అందరూ అంగీకరించిన సూత్రం.
- ప్రిడిక్టివ్ టెస్ట్ (predictive test)
- కుటుంబంలో ఇప్పటికే కనుగొన్న మార్పు, ఆరోగ్యంగా ఉన్న ఒక బంధువులో ఉందో లేదో చూసే టెస్ట్.
- క్యాస్కేడ్ టెస్టింగ్ (cascade testing)
- కుటుంబంలో ఒక మార్పు తెలిసిన తర్వాత, బంధువులకు ఒక్కో అడుగుగా — ముందు దగ్గరివాళ్లకు — టెస్ట్ అవకాశం ఇవ్వడం.
- సమాచారంతో తీసుకునే నిర్ణయం (informed choice)
- వాస్తవాలన్నీ విన్న తర్వాత తీసుకునే నిర్ణయం. అది టెస్ట్ చేయించుకోవడం కావచ్చు, కొంతకాలం ఆగడం కావచ్చు, వద్దనుకోవడం కావచ్చు.
- ఒత్తిడి లేని కౌన్సెలింగ్ (non-directive counselling)
- ఉన్న ఆప్షన్లన్నీ వివరించే, కానీ ఏ ఒక్కదాని వైపూ మిమ్మల్ని నెట్టని కౌన్సెలింగ్.
- గోప్యత (confidentiality)
- మీ ఫలితం మీకే చెందుతుంది. మీ అంగీకారం లేకుండా డాక్టర్ సాధారణంగా మీ బంధువులకు చెప్పరు.
మీ నంబర్ ఇవ్వండి, మేమే కాల్ చేస్తాం
ఒక్క నంబర్ చాలు. పెద్ద ఫారం లేదు, ఈ కాల్కు ఎలాంటి ఛార్జీ లేదు.
పక్కపక్కన పెడితే
ఏది సాధారణంగా ఉపయోగపడుతుంది, ఏది ఎదురుదెబ్బ కొడుతుంది?
సాధారణ నమ్మకాలు
బంధువు వద్దన్నప్పుడు కుటుంబాలు అనుకునే నాలుగు విషయాలు
అలా కాదు. సమాచారాన్ని స్పష్టంగా అందించిన తర్వాత, చేయదగినదంతా మీరు చేసినట్టే. దాంతో ఏమి చేయాలనేది వాళ్ల నిర్ణయం. గౌరవంగా చెప్పిన "వద్దు" కూడా సమాచారంతో తీసుకున్న నిర్ణయమే.
జీవితంలో పరిస్థితులు మారినప్పుడు చాలామంది మనసు మార్చుకుంటారు. పిల్లల పెళ్లి, కుటుంబంలో కొత్తగా ఎవరికైనా క్యాన్సర్ నిర్ధారణ, లేదా కేవలం కాలం గడవడం — ఇవి ఆ ప్రశ్నను మళ్లీ ముందుకు తెస్తాయి. ఉత్తరాన్ని ఎక్కడైనా భద్రంగా దాచి ఉంచితే అది సులువవుతుంది.
పెద్దవాళ్లైన పిల్లలకు, కుటుంబంలో తెలిసిన ఆ మార్పు కోసం సాధారణంగా నేరుగా టెస్ట్ చేయవచ్చు. అయితే కౌన్సెలర్ ముందుగా జాగ్రత్తగా ఆలోచిస్తారు, ఎందుకంటే పిల్లలకు పాజిటివ్ వస్తే తల్లి లేదా తండ్రిలో కూడా ఆ మార్పు ఉందని బయటపడవచ్చు.
డాక్టర్లు మీ ఫలితాన్ని గోప్యంగా ఉంచుతారు. మీ తరఫున బంధువులను సాధారణంగా సంప్రదించరు. ఉత్తరం తయారుచేయడంలో వాళ్లు సహాయం చేయగలరు, కానీ ఈ సందేశం సాధారణంగా కుటుంబం ద్వారానే ముందుకు వెళ్లాలి.
మీతో సూటిగా
ఈ పేజీ మీకు ఏమి చెప్పలేదు?
మీ కుటుంబంలోని ఆ ప్రత్యేక బంధువుతో ఎలా వ్యవహరించాలో ఈ పేజీ చెప్పలేదు. ప్రతి కుటుంబం వేరు. కుటుంబ చరిత్ర, జన్యువు, ఇందులో ఉన్న మనుషులు — ఇవన్నీ తెలిసిన కౌన్సెలర్, ఒక సాధారణ పేజీ కంటే చాలా మంచి సలహా ఇస్తారు. సంకోచిస్తున్న బంధువు ఒప్పుకుంటే, కొన్ని జెనెటిక్స్ క్లినిక్లు ఆ బంధువుతో నేరుగా మాట్లాడతాయి కూడా.
వాళ్ల అసలు రిస్క్ ఎంతో ఇది చెప్పలేదు
రిస్క్ అనేది జన్యువు, ఖచ్చితమైన వేరియంట్, వాళ్ల సొంత ఆరోగ్య చరిత్ర మీద ఆధారపడుతుంది. ఒక ప్రత్యేక వేరియంట్కు అర్థం ఏమిటి అనేది టెస్ట్ రాసిన కౌన్సెలర్ను అడగాల్సిన ప్రశ్న. ఆ బంధువు ఎప్పుడైనా వెళ్లాలనుకుంటే, వాళ్ల సొంత కౌన్సెలర్ను కూడా.
ఇది ఎవరికి వర్తించదు?
మీ కుటుంబంలో ఎవరికీ నిర్ధారణ అయిన పాథోజెనిక్ వేరియంట్ (వ్యాధి రిస్క్ పెంచే మార్పు) లేకపోతే, బంధువులకు అందించడానికి ఇంకా ఏమీ లేదు. అప్పుడు ఈ పరిస్థితే రాదు. VUS (అర్థం ఇంకా తేలని మార్పు) కూడా సాధారణంగా బంధువులను సంప్రదించడానికి కారణం కాదు. చాలా కుటుంబాలకు ఈ ప్రశ్న ఎప్పటికీ ఎదురవదు.
బంధువు వద్దనడం వల్ల ఇంట్లో నిజంగా మనశ్శాంతి పోతుంటే, దాని గురించి మాట్లాడటానికి కౌన్సెలర్ మిమ్మల్ని ఒక్కరినే కలవగలరు.తరచుగా అడిగే ప్రశ్నలు
బంధువు తెలుసుకోవడానికి ఇష్టపడనప్పుడు కుటుంబాలు అడిగే ప్రశ్నలు
వాళ్లను ఒప్పించడానికి ప్రయత్నిస్తూనే ఉండాలా?
సాధారణంగా వద్దు. సమాచారాన్ని ఒకసారి ఇవ్వండి, ఉత్తరం వదిలి వెళ్లండి, మీ ఆఫర్ ఎప్పుడూ ఉంటుందని చెప్పండి. మళ్లీ మళ్లీ ఒత్తిడి పెడితే మనుషులు తమ "వద్దు" మీద ఇంకా గట్టిగా నిలబడతారు. వారం వారం గుర్తుచేయడం కంటే, కొన్ని నెలల తర్వాత నెమ్మదిగా ఒకసారి పలకరించడం మేలు.
వాళ్లకు బదులు వాళ్ల పిల్లలకు చెప్పవచ్చా?
కుటుంబంలోని జన్యు మార్పు గురించి తెలుసుకునే సొంత హక్కు పెద్దవాళ్లైన పిల్లలకు ఉంది. అయితే తల్లిదండ్రులను దాటి వెళ్లే ముందు, దాని గురించి కౌన్సెలర్తో మాట్లాడండి. ఇది కుటుంబమంతటిపై ప్రభావం చూపవచ్చు. వాళ్లను చేరుకోవడానికి ఇంకా సున్నితమైన దారి ఉండవచ్చు.
అసలు చెప్పినందుకే వాళ్లు కోపపడితే?
మొదట కోపం రావడం సహజం. చాలాసార్లు అది తగ్గిపోతుంది. షాక్ ఇచ్చినందుకు క్షమాపణ చెప్పండి, సమాచారం పంచుకున్నందుకు కాదు. టెస్ట్ చేయించుకోకూడదని నిర్ణయించుకున్నా సరే, చెప్పడం ప్రేమతో చేసిన పని అని చాలామంది తర్వాత గుర్తిస్తారు.
టెస్ట్ వద్దనుకుంటే వాళ్ల ఇన్సూరెన్స్ మీద ప్రభావం ఉంటుందా?
ఇన్సూరెన్స్లో జెనెటిక్ వివక్షకు సంబంధించి భారతదేశంలో ప్రత్యేక చట్టం ఏదీ లేదు. ఈ విషయంలో స్పష్టత ఇంకా రాలేదు. ఆ అనిశ్చితే చాలామంది సంకోచించడానికి ఒక సాధారణ కారణం. ఎవరైనా నిర్ణయం తీసుకునే ముందు, ఆచరణలో పరిస్థితి ఎలా ఉందో కౌన్సెలర్ వివరంగా మాట్లాడగలరు.
టెస్ట్ చేయించుకోకుండానే స్క్రీనింగ్ చేయించుకోవచ్చా?
కొన్నిసార్లు చేయించుకోవచ్చు. కేవలం కుటుంబ చరిత్ర ఆధారంగానే డాక్టర్ చెకప్లను ప్లాన్ చేయగలరు. దీనివల్ల జాగ్రత్తగా ఉండాలనుకునే బంధువు తన సొంత ఫలితం తెలుసుకోకుండానే క్రమం తప్పకుండా గమనింపులో ఉండవచ్చు. కొంతమందికి ఇది సరైన మధ్యేమార్గం.
తర్వాత మనసు మార్చుకుంటే చాలా ఆలస్యమైపోతుందా?
కాదు. కుటుంబంలోని మార్పు ఇప్పటికే తెలుసు కాబట్టి, దాని కోసం టెస్ట్ ఎప్పుడైనా చేయవచ్చు. మొదటి రిపోర్ట్ కాపీని దాచి ఉంచితే, తర్వాత చేసే టెస్ట్ ఏర్పాటు చేయడం సులువుగా, త్వరగా అవుతుంది.
ఆ బంధువు వృద్ధులైతే?
పెద్ద వయసు బంధువుకు తనకంటూ పెద్దగా ప్రయోజనం కనిపించకపోవచ్చు. అది సమంజసమైన అభిప్రాయమే. అయినా వాళ్ల ఫలితం, ఆ మార్పు ఎటు వైపు నుంచి వచ్చిందో వాళ్ల పిల్లలు అర్థం చేసుకోవడానికి ఉపయోగపడవచ్చు. అడగండి, ఎందుకో వివరించండి, వాళ్ల సమాధానాన్ని అంగీకరించండి.
దీని గురించి నేను ఎవరితో మాట్లాడవచ్చు?
కుటుంబాన్ని ఎలా సంప్రదించాలో ప్లాన్ చేయడానికి జెనెటిక్ కౌన్సెలర్ మిమ్మల్ని ఒక్కరినే కలవగలరు. ఎక్కడ మొదలుపెట్టాలో తెలియకపోతే CION హెల్ప్లైన్కు ఫోన్ చేయండి. సరైన క్లినిక్కు ఎవరో ఒకరు దారి చూపిస్తారు.
CION ఆంకాలజిస్టులను కలవండి. మీ కుటుంబ చరిత్ర లేదా జెనెటిక్ రిపోర్ట్ను వారి దగ్గరకు తీసుకురండి.
కుటుంబంలో క్యాన్సర్ ఎక్కువగా కనిపించినవారిని మా మెడికల్ ఆంకాలజిస్టులు చూస్తారు, అవసరమైన చోట జెనెటిక్ కౌన్సెలింగ్, టెస్టింగ్ ఏర్పాటు చేస్తారు, ఆ తర్వాతి తనిఖీలను ప్లాన్ చేస్తారు.
Dr. C. Raghavendra Reddy
MBBS(Gold Medal), DNB(General Medicine), DM(Medical Oncology)(Gold Medal)
Dr. Bharati Devi Gorantla
MBBS, MD(General Medicine), DM(Medical Oncology)(Adyar,Chennai), ECMO, MRCP SCE(UK)
Dr. Owais Mohammed
MBBS, MD (General Medicine), DrNB (Medical Oncology), ECMO, MRCP SCE (Medical Oncology) (UK)
మీ కేసుకు ఒక ప్రత్యేక డాక్టర్ కావాలా? బుక్ చేసేటప్పుడు వారి పేరు చెప్పండి.
ఉచిత కన్సల్టేషన్ బుక్ చేయండిమా స్పెషలిస్ట్ తో అపాయింట్మెంట్ బుక్ చేయండి
మీ పేరు, ఫోన్ నంబర్ ఇవ్వండి — 30 నిమిషాల్లో మేమే కాల్ చేసి మీ కన్సల్టేషన్ టైమ్ ఫిక్స్ చేస్తాం.
ఆధారాలు
- NHS — Genetic and genomic testing
- National Cancer Institute — Genetic Testing for Inherited Cancer Susceptibility Syndromes
- MedlinePlus Genetics — What is informed consent?
- Cancer Research UK — Inherited cancer genes and increased cancer risk
ఈ పేజీ సాధారణ సమాచారం మాత్రమే, ప్రిస్క్రిప్షన్ కాదు. ఇక్కడ చదివినదాని ఆధారంగా ఏ చికిత్సనూ మార్చకండి లేదా ఆపకండి. ఏదైనా ఆందోళనగా ఉంటే మీ చికిత్స బృందాన్ని సంప్రదించండి — లేదా మా హెల్ప్లైన్కు కాల్ చేయండి, సరైన స్పెషలిస్ట్ను చేరుకోవడానికి సహాయం చేస్తాం.
ఇంకా చదవండి
సంబంధిత పేజీలు
మాతో మాట్లాడండి
ఇంట్లో ఈ విషయం ఎలా ఎత్తాలో అని ఆందోళనగా ఉందా?
మీ ఫలితం గురించి, మీరు ఆందోళన పడుతున్న బంధువు గురించి మాకు చెప్పండి. సంభాషణను ప్లాన్ చేయడంలో, వాళ్ల నిర్ణయాన్ని గౌరవించడంలో కౌన్సెలర్ మీకు సహాయం చేయగలరు. అన్ని CION కేంద్రాలకూ ఒకే హెల్ప్లైన్.