పిల్లలు, తోబుట్టువులకు జన్యుపరమైన క్యాన్సర్ రిస్క్ గురించి ఎలా చెప్పాలి

ఈ విషయం చెప్పడానికి మీరు ఊహించినంత భయంగా వినేవారికి సాధారణంగా అనిపించదు. కుటుంబంలో ఒక జన్యు మార్పు దొరికిందని, తమలో అది ఉందో లేదో తెలుసుకునే మార్గం ఉందని తోబుట్టువుకు లేదా పెద్దవారైన పిల్లలకు చెప్పడం ఒక సమాచారం మాత్రమే, తీర్పు కాదు. అలాగే చెప్పండి: "నీకు తెలుసుకునే అవకాశం ఉంది కాబట్టి చెబుతున్నాను." సంభాషణకు ముందు జెనెటిక్ కౌన్సెలర్ మీతో రిహార్సల్ చేయించగలరు. దీనివల్ల రెండు వైపులా ఆందోళన తగ్గుతుందని చాలామందికి అనిపిస్తుంది.

చాలా వారసత్వ క్యాన్సర్ సిండ్రోమ్‌లలో చిన్నతనంలో జెనెటిక్ టెస్ట్ సూచించరు. వ్యక్తి పెద్దయ్యాక తానే అంగీకారం ఇవ్వగలిగినప్పుడు సాధారణంగా పరిగణిస్తారు. మీ నిర్దిష్ట మార్పు ఈ సమయాన్ని మారుస్తుందా అనేది అది తెచ్చే ప్రమాదం మీద ఆధారపడుతుంది. కొన్ని మార్పుల్లో ప్రమాదం జీవితంలో ముందుగానే మొదలవుతుంది. మీ కుటుంబంలోని ఖచ్చితమైన మార్పును బట్టి జెనెటిక్ కౌన్సెలర్ సలహా ఇస్తారు. ఇప్పుడు మీరు చేయగలిగేది, పెద్దవారైన లేదా పెద్దవయసుకు దగ్గరగా ఉన్న పిల్లలకు చెప్పడం, సమయం వచ్చినప్పుడు నిర్ణయం తీసుకోవడానికి అవసరమైన సమాచారం వారి దగ్గర ఉండేలా.

మీ సంబంధం ఎంత దగ్గరగా ఉన్నా లేకపోయినా వైద్య సూచన ఒకటే. మొదటి తరం బంధువులకు ఒకే రకమైన జీవసంబంధ ప్రమాదం ఉంటుంది. జన్యు సమాచారం అందించడానికి సంబంధాన్ని మళ్లీ బాగు చేసుకోవాల్సిన అవసరం లేదు. ఒక ఉత్తరం, వేరే కుటుంబ సభ్యుని ద్వారా ఒక మెసేజ్, లేదా చిన్న ఈమెయిల్ చాలు, వారికి ఆ అవకాశం ఇవ్వడానికి. ఏమి దొరికిందో, వారిలో కూడా అదే మార్పు ఉండవచ్చని, ఎక్కడ ఇంకా సమాచారం దొరుకుతుందో చెప్పండి. తర్వాత ఏమి చేయాలనేది పూర్తిగా వారి ఎంపిక.

అబ్సల్యూట్ రిస్క్ అంటే జీవితకాలంలో మీకు క్యాన్సర్ వచ్చే అసలు అవకాశం. రిలేటివ్ రిస్క్ అంటే మీ మార్పు లేనివారితో పోలిస్తే మీకు ఎన్ని రెట్లు ఎక్కువ అవకాశం ఉందనేది. "మూడు రెట్లు ఎక్కువ" లాంటి రిలేటివ్ సంఖ్యలు భయంగా వినిపిస్తాయి. కానీ మొదలయ్యే అవకాశం ఎంతో తెలియకపోతే వాటిని అర్థం చేసుకోవడం కష్టం. మొదలయ్యే ప్రమాదం చాలా తక్కువ అయితే, దానికి మూడు రెట్లు కూడా తక్కువే. అబ్సల్యూట్ రిస్క్ మీ అసలు సంఖ్యను ఇస్తుంది. ఏ స్క్రీనింగ్ ఎప్పుడు మొదలుపెట్టాలో సలహా ఇచ్చేటప్పుడు జెనెటిక్ కౌన్సెలర్ వాడేది అదే. పర్యవేక్షణ నిర్ణయాలు తీసుకునేటప్పుడు ఎప్పుడూ అబ్సల్యూట్ సంఖ్యలు అడగండి.

ఇన్సూరెన్స్‌లో జన్యు ఆధారిత వివక్ష నుంచి రక్షించే ప్రత్యేక చట్టం, కొన్ని ఇతర దేశాల్లో ఉన్నట్టు, భారతదేశంలో ప్రస్తుతం లేదు. Digital Personal Data Protection Act 2023 వ్యక్తిగత డేటా గోప్యతను విస్తృతంగా కవర్ చేస్తుంది. కానీ ఇన్సూరెన్స్ వివాదంలో జెనెటిక్ టెస్ట్ ఫలితాలకు ప్రత్యేకంగా రక్షణ ఉంటుందా అనేది కోర్టుల్లో ఇంకా పరీక్షించబడలేదు. పాలసీ నిబంధనలు ప్రత్యేకంగా అడిగితే తప్ప జెనెటిక్ ఫలితాలను ఇన్సూరెన్స్ కంపెనీకి చెప్పవద్దని, టెస్ట్‌కు ముందే ఆ నిబంధనలు జాగ్రత్తగా చదవాలని భారతదేశంలోని ఆంకాలజీ బృందాలు ఆచరణలో సూచిస్తాయి. ఈ విషయం మీ డాక్టర్ల బృందంతో, అవసరమైతే భారత ఇన్సూరెన్స్ చట్టం తెలిసిన న్యాయ సలహాదారుతో మాట్లాడండి.

జెనెటిక్ కౌన్సెలర్ అంటే జెనెటిక్ టెస్ట్ ఫలితాలను వివరించడానికి, అవి మీ కుటుంబానికి ఏమి అర్థమో అంచనా వేయడానికి, పాజిటివ్ ఫలితం తర్వాత పాటించాల్సిన స్క్రీనింగ్ షెడ్యూల్‌పై సలహా ఇవ్వడానికి శిక్షణ పొందిన ఆరోగ్య నిపుణులు. CION లో వారసత్వ క్యాన్సర్ మార్పులు ఉన్న పేషెంట్ల సంరక్షణ మార్గంలో జెనెటిక్ కౌన్సెలింగ్ ఒక భాగం. మీ బృందం మిమ్మల్ని కౌన్సెలర్‌తో కలపగలదు, లేదా స్పెషలిస్ట్ జెనెటిక్స్ సేవకు రిఫర్ చేయగలదు. భారతదేశంలోని చాలా పెద్ద క్యాన్సర్ కేంద్రాల్లో కూడా శిక్షణ పొందిన జెనెటిక్ కౌన్సెలర్లు ఉన్నారు. వారి పాత్ర ఆచరణాత్మకమైనది: ఫలితం అర్థం చేసుకోవడంలో, అవసరమైన పర్యవేక్షణ ప్లాన్ చేయడంలో, ఈ పేజీలో చెప్పిన లాంటి కుటుంబ సంభాషణలకు సిద్ధం కావడంలో సహాయం చేస్తారు.