సంతకం పెట్టే ముందు
జెనెటిక్ టెస్ట్ సమ్మతి: టెస్ట్కు ముందు ఇచ్చే కన్సెంట్ అంటే ఏమిటి
జెనెటిక్ టెస్ట్ సమ్మతి అంటే — టెస్ట్ ఏమి కనుగొనగలదు, ఏమి కనుగొనలేదు, ఆ ఫలితం మీ కుటుంబానికి ఏమి అర్థం కావచ్చు అని అర్థం చేసుకున్న తర్వాతే మీరు టెస్ట్కు ఒప్పుకోవడం. ఫారం చివరి అడుగు, మొదటిది కాదు. సంతకం పెట్టే ముందు మీకు ఏమేమి చెప్పాలి, ఫారంలోని విడివిడి ఎంపికలు ఏమిటి, సమయం తీసుకునే లేదా మనసు మార్చుకునే మీ హక్కు ఏమిటి — ఇవన్నీ ఈ పేజీ వివరిస్తుంది.
ఈ పేజీలో
- జెనెటిక్ టెస్ట్కు సమాచారంతో కూడిన సమ్మతి (informed consent) అంటే ఏమిటి?
- టెస్ట్కు ఒప్పుకునే ముందు మీకు ఏమేమి చెప్పాలి?
- సమ్మతి ప్రక్రియ సాధారణంగా ఎలా జరుగుతుంది?
- సమ్మతి ఫారంలోని పదాలకు సులువైన అర్థం ఏమిటి?
- వేటికి మీరు విడిగా అవును లేదా కాదు అని చెప్పవచ్చు?
- సమ్మతి గురించి చాలామంది అనుకునే నాలుగు విషయాలు, అసలు నిజం ఏమిటి?
- ఈ పేజీ మీకు ఏమి చెప్పలేదు?
- జెనెటిక్ టెస్ట్ సమ్మతి గురించి అడిగే ప్రశ్నలు
సూటిగా సమాధానం
జెనెటిక్ టెస్ట్కు సమాచారంతో కూడిన సమ్మతి (informed consent) అంటే ఏమిటి?
టెస్ట్ ఏమి కనుగొనగలదు, ఏమి కనుగొనలేదు, ఆ ఫలితం మీకు, మీ కుటుంబానికి ఏమి అర్థం కావచ్చు — ఇవన్నీ అర్థం చేసుకున్న తర్వాతే మీరు టెస్ట్కు ఒప్పుకోవడం. ఫారం మీద సంతకం పెట్టడం చివరి అడుగు మాత్రమే. దానికి ముందు జరిగే వివరణే ఆ సమ్మతిని (కన్సెంట్) నిజమైనదిగా చేస్తుంది.
జెనెటిక్ టెస్ట్కు సమ్మతి ఎందుకు వేరుగా ఉంటుంది?
చాలా రక్త పరీక్షలు మీ ఒక్కరి గురించే ఉంటాయి. జెనెటిక్ ఫలితం మాత్రం మీ తల్లిదండ్రులు, అన్నదమ్ములు, అక్కచెల్లెళ్లు, పిల్లల గురించి కూడా చెబుతుంది — ఎందుకంటే వాళ్లలో కూడా అదే జన్యు లోపం ఉండవచ్చు. పెళ్లి, పిల్లలు, ఇన్సూరెన్స్ గురించిన నిర్ణయాల మీద కూడా దాని ప్రభావం ఉండవచ్చు. కొలెస్ట్రాల్ స్థాయిలా ఇది కాలంతో పాటు మారదు. అందుకే జెనెటిక్ టెస్ట్కు ముందు జరిగే సంభాషణకు ఎక్కువ సమయం పడుతుంది.
సమ్మతి అంటే ఒక సంభాషణ, కేవలం సంతకం కాదు
మీ కౌన్సెలర్ మీకు అర్థమయ్యే మాటల్లో, అవసరమైతే మీ సొంత భాషలో టెస్ట్ గురించి వివరించాలి. తర్వాత మీకు నిజంగా అర్థమైందో లేదో సరిచూసుకోవాలి. మీరు ప్రశ్నలు అడగవచ్చు, ఫారంను ఇంటికి తీసుకెళ్లవచ్చు, లేదా ముందు మీ కుటుంబంతో మాట్లాడవచ్చు. అదే రోజు సంతకం పెట్టమని ఎవరూ మిమ్మల్ని తొందరపెట్టకూడదు.
టెస్ట్ ఏమి కనుగొనవచ్చో మీరు తిరిగి మీ మాటల్లో చెప్పలేకపోతే, సంతకం పెట్టడానికి మీరు ఇంకా సిద్ధంగా లేరని అర్థం.సంతకం పెట్టే ముందు
టెస్ట్కు ఒప్పుకునే ముందు మీకు ఏమేమి చెప్పాలి?
సమ్మతి గురించి సరైన సంభాషణలో నాలుగు విషయాలు ఉంటాయి. వాటిలో ఏదైనా చెప్పకపోతే, మీరే అడగండి.
రాగల ఫలితాలు
ప్రతి జెనెటిక్ టెస్ట్ మూడు రకాల సమాధానాలు ఇవ్వగలదు. నమూనా తీసుకునే ముందే ఈ మూడింటి గురించీ మీకు చెప్పాలి.
ఆ మూడు సమాధానాలు
- జన్యు లోపం కనిపించింది
- ఏ లోపమూ కనిపించలేదు
- అర్థం ఇంకా తేలని ఒక మార్పు కనిపించింది
మీ కుటుంబానికి దాని అర్థం
లోపం కనిపిస్తే, మీ రక్త సంబంధీకుల్లో కూడా అది ఉండవచ్చు. బంధువులకు ఆ విషయం ఎలా తెలియజేయవచ్చో, ఫలితాన్ని వాళ్లతో పంచుకోవడానికి మీరు సిద్ధంగా ఉన్నారా లేదా అనేది మీతో మాట్లాడాలి.
ఎవరూ వెతకని ఫలితాలు
పెద్ద టెస్ట్లు, మీకు టెస్ట్ చేసిన కారణానికి సంబంధం లేని జన్యు లోపాన్ని కూడా కనుగొనవచ్చు. ఇలాంటి సెకండరీ ఫైండింగ్స్ (secondary findings) గురించి వినాలనుకుంటున్నారా అని మిమ్మల్ని అడగాలి.
మీ నమూనా, సమాచారం ఏమవుతాయి
ల్యాబ్ మీ DNA ను ఎంత కాలం దాచి ఉంచుతుంది, మీ ఫలితాన్ని ఎవరు చూడగలరు, దాన్ని పరిశోధనకు వాడవచ్చా. నమూనాను దాచడానికి గానీ, పరిశోధనకు గానీ మీరు సాధారణంగా ఒప్పుకోకపోయినా, టెస్ట్ మాత్రం చేయించుకోవచ్చు.
ఇది మీకు వర్తిస్తుందో లేదో తెలియడం లేదా?
ఆంకాలజిస్ట్ను అడగండిఒక్కో అడుగు
సమ్మతి ప్రక్రియ సాధారణంగా ఎలా జరుగుతుంది?
-
టెస్ట్కు ముందు కౌన్సెలింగ్
కౌన్సెలర్ మీ కుటుంబ వృక్షం గీసి, టెస్ట్ ఎందుకు ఉపయోగపడవచ్చో వివరిస్తారు. చాలావరకు అర్థం చేసుకోవడం ఇక్కడే జరుగుతుంది. దీని గురించి టెస్ట్కు ముందు కౌన్సెలింగ్ పేజీలో వివరంగా ఉంది.
-
టెస్ట్ గురించి వివరిస్తారు
ఏ జన్యువులను టెస్ట్ చేస్తారు, రాగల ఫలితాలు ఏమిటి, ఎంత సమయం పట్టవచ్చు, ఎంత ఖర్చవుతుంది. స్పష్టంగా అర్థం కాని ఏ విషయమైనా అడగండి.
-
మీ ఎంపికలు మీరు చేసుకుంటారు
సెకండరీ ఫైండింగ్స్, నమూనా దాచడం, పరిశోధన, ఫలితం ఎవరికి అందాలి — వీటి గురించి మీరే నిర్ణయిస్తారు. ఇవి విడివిడి ఎంపికలు, ఒక్కోదానికి ఫారంలో దాని సొంత టిక్ బాక్స్ ఉంటుంది.
-
సంతకం పెడతారు, లేదా సమయం తీసుకుంటారు
అదే రోజు సంతకం పెట్టవచ్చు, లేదా ఫారంను ఇంటికి తీసుకెళ్లవచ్చు. నమూనా తీసుకునే ముందు సాధారణంగా సంతకం చేసిన ఫారం అవసరం.
-
ఒక కాపీ మీ దగ్గర ఉంచుకుంటారు
మీరు సంతకం పెట్టిన దాని కాపీ అడిగి తీసుకోండి. మీరు సరిగ్గా దేనికి ఒప్పుకున్నారో అది నమోదు చేస్తుంది. తర్వాత ఏవైనా ప్రశ్నలు వస్తే ఇది చాలా ముఖ్యం.
ఫారం మీద
సమ్మతి ఫారంలోని పదాలకు సులువైన అర్థం ఏమిటి?
- సమాచారంతో కూడిన సమ్మతి (Informed consent)
- టెస్ట్ ఉద్దేశం, లాభాలు, పరిమితులు, రాగల నష్టాలు — ఇవన్నీ అర్థం చేసుకున్న తర్వాత ఇచ్చే అంగీకారం.
- సెకండరీ ఫైండింగ్స్ (Secondary findings)
- మీకు టెస్ట్ చేసిన కారణానికి సంబంధం లేకుండా, అనుకోకుండా కనిపించే జన్యు లోపాలు. వాటి గురించి మీకు చెప్పాలా వద్దా అని మీరే ఎంచుకోవచ్చు.
- VUS
- అర్థం ఇంకా తేలని మార్పు (variant of uncertain significance). హాని చేసేదా, హాని లేనిదా అని ల్యాబ్ ఇంకా చెప్పలేని మార్పు.
- జెర్మ్లైన్ (Germline)
- పుట్టుకతోనే శరీరంలోని ప్రతి కణంలో ఉండేది. అందుకే అది రక్త సంబంధీకుల్లో కూడా ఉండవచ్చు. వంశపారంపర్య టెస్టింగ్ వెతికేది దీని కోసమే.
- వెనక్కి తీసుకోవడం (Withdrawal)
- సమ్మతి ఇచ్చిన తర్వాత మనసు మార్చుకోవడం. ఫలితం విడుదలయ్యే ముందు వరకు మీరు సాధారణంగా టెస్ట్ను ఆపవచ్చు.
- పిల్లల అంగీకారం (Assent)
- బిడ్డకు అర్థం చేసుకునే వయసు వచ్చినప్పుడు, తల్లిదండ్రుల సమ్మతితో పాటు ఆ బిడ్డ సొంత అంగీకారం కూడా అడుగుతారు.
మీ నంబర్ ఇవ్వండి, మేమే కాల్ చేస్తాం
ఒక్క నంబర్ చాలు. పెద్ద ఫారం లేదు, ఈ కాల్కు ఎలాంటి ఛార్జీ లేదు.
విడివిడి ఎంపికలు
వేటికి మీరు విడిగా అవును లేదా కాదు అని చెప్పవచ్చు?
సాధారణ నమ్మకాలు
సమ్మతి గురించి చాలామంది అనుకునే నాలుగు విషయాలు, అసలు నిజం ఏమిటి?
మీ నమూనా గురించి, మీ సమాచారం గురించి, మీకు ఏమేమి చెప్పాలి అనే దాని గురించి మీరు చేసే నిజమైన ఎంపికలను అది నమోదు చేస్తుంది. సంతకం పెట్టే ముందు దాన్ని చదవండి, లేదా ఎవరితోనైనా చదివించుకోండి.
ఫలితం విడుదలయ్యే ముందు వరకు మీరు సాధారణంగా వెనక్కి తగ్గవచ్చు. సిద్ధంగా ఉన్న ఫలితాన్ని వినకూడదని కూడా నిర్ణయించుకోవచ్చు. మీ ల్యాబ్లో వెనక్కి తీసుకోవడం ఎలా పనిచేస్తుందో అడగండి. దీని గురించి మనసు మార్చుకోవడం పేజీలో ఇంకా వివరాలు ఉన్నాయి.
తమ గురించి తామే నిర్ణయించుకోగల పెద్దవారు, తమ సమ్మతిని తామే ఇస్తారు. బంధువులు తోడుగా ఉండవచ్చు, సలహా ఇవ్వవచ్చు. కానీ నిర్ణయం, సంతకం — రెండూ టెస్ట్ చేయించుకునే వ్యక్తివే.
పరిశోధనకు వాడటం అనేది విడి ఎంపిక. దానికి మీరు ఒప్పుకోకపోయినా, అది మీ టెస్ట్ మీద గానీ, మీ చికిత్స మీద గానీ ఏ విధంగానూ ప్రభావం చూపకూడదు.
మీతో సూటిగా
ఈ పేజీ మీకు ఏమి చెప్పలేదు?
మీ ల్యాబ్ ఫారంలో సరిగ్గా ఏమి ఉందో ఈ పేజీ చెప్పలేదు. నమూనాలను ఎంత కాలం దాచుతారు, సమాచారాన్ని ఎలా పంచుకుంటారు, వెనక్కి తీసుకోవడం ఎలా పనిచేస్తుంది — ఇవి ఒక్కో ఫారంలో ఒక్కోలా ఉంటాయి. అసలు ఫారంను మీతో కలిసి ఒక్కో అంశం చదివి వివరించమని మీ కౌన్సెలర్ను అడగండి.
ఇన్సూరెన్స్ ప్రశ్నకు ఇది సమాధానం చెప్పలేదు
ఇన్సూరెన్స్లో గానీ ఉద్యోగంలో గానీ జన్యు సమాచారం ఆధారంగా జరిగే వివక్షపై భారతదేశంలో ప్రత్యేక చట్టం ఏదీ లేదు. ఈ విషయం చట్టం ద్వారా స్పష్టంగా తేలలేదు; కోర్టుల్లో వాదనలు జరిగాయి అంతే. టెస్ట్ తర్వాత కాకుండా, టెస్ట్కు ముందే ఈ విషయాన్ని మీ కౌన్సెలర్తో మాట్లాడండి. కొంతమంది ముందుగా ఇన్సూరెన్స్ కవర్ ఏర్పాటు చేసుకోవాలని ఎంచుకుంటారు.
ఇది ఎవరికి వర్తించదు?
ట్యూమర్ టెస్టింగ్ (కణితి నమూనాపై చేసే టెస్ట్) చికిత్సను నిర్ణయించడానికి క్యాన్సర్ లోపల మాత్రమే ఉండే మార్పుల కోసం చూస్తుంది. దానికి దాని సొంత సమ్మతి ఉంటుంది, దాని గురించి టార్గెటెడ్ థెరపీ పేజీల్లో ఉంది. ఈ పేజీ వంశపారంపర్య టెస్టింగ్ గురించి మాత్రమే. చివరికి ఏ ఫలితమైనా మీకు ఏమి అర్థం అనేది, ఆ టెస్ట్ చేయించిన కౌన్సెలర్ను అడగాల్సిన ప్రశ్న.
ఏ వివరణా లేకుండా మీ ముందు ఒక ఫారం పెడితే, నాకు ఇంకా సమయం కావాలి అని చెప్పడం పూర్తిగా సరైనదే.తరచుగా అడిగే ప్రశ్నలు
జెనెటిక్ టెస్ట్ సమ్మతి గురించి అడిగే ప్రశ్నలు
అదే రోజు సంతకం పెట్టాల్సిందేనా?
అవసరం లేదు. ఫారంను ఇంటికి తీసుకెళ్లి, మీ కుటుంబంతో మాట్లాడి, మీరు సిద్ధమైనప్పుడు తిరిగి రావచ్చు. మీకు ఇప్పటికే క్యాన్సర్ ఉండి, ఫలితం మీ చికిత్సను మార్చే అవకాశం ఉంటే, మీకు నిజంగా ఎంత సమయం ఉందో మీ కౌన్సెలర్ను అడగండి.
ఫారంను తెలుగులో వివరిస్తారా?
వివరించవచ్చు. తెలుగు మీ ప్రధాన భాష అయితే, అలాగే వివరించాలి కూడా. మీకు అర్థమైతేనే సమ్మతికి విలువ. అనువాదం కోసం బంధువు మీద ఆధారపడటం కంటే, తెలుగు మాట్లాడే కౌన్సెలర్ను గానీ, శిక్షణ పొందిన దుబాసీని గానీ అడగండి.
పిల్లల తరఫున సమ్మతి ఎవరు ఇస్తారు?
తల్లిదండ్రులు లేదా సంరక్షకులు సమ్మతి ఇస్తారు. కొంచెం పెద్దవైన పిల్లలను వారి సొంత అంగీకారం కూడా అడుగుతారు. పెద్దయ్యాక మాత్రమే ప్రాముఖ్యం ఉండే లోపాల కోసం పిల్లలకు టెస్ట్ చేయడం, సాధారణంగా వాళ్లు తామే నిర్ణయించుకోగలిగే వరకు ఆగుతుంది.
కొన్ని ఫలితాలు వినను అని చెప్పవచ్చా?
చాలాసార్లు చెప్పవచ్చు. సెకండరీ ఫైండింగ్స్కు — అంటే మీకు టెస్ట్ చేసిన కారణానికి సంబంధం లేని లోపాలకు — మీరు సాధారణంగా కాదు అని చెప్పవచ్చు. మీకు టెస్ట్ చేసిన జన్యువుల ఫలితం మాత్రం మీకు తప్పకుండా రిపోర్ట్ చేస్తారు.
నా అనుమతి లేకుండా నా బంధువులకు చెబుతారా?
మీ ఫలితం గోప్యమైనది. బంధువులకు ఉపయోగపడే చోట దాన్ని పంచుకోమని మీ కౌన్సెలర్ మిమ్మల్ని ప్రోత్సహిస్తారు, వాళ్లకు అందించడానికి ఒక లేఖ కూడా ఇస్తారు. ఈ విషయంలో మీకు ఏవైనా ఆందోళనలు ఉంటే, సంతకం పెట్టే ముందే మాట్లాడండి.
నమూనా ఇచ్చిన తర్వాత మనసు మారితే?
వీలైనంత త్వరగా మీ కౌన్సెలర్కు చెప్పండి. ఫలితం విడుదలయ్యే ముందు వరకు టెస్టింగ్ను సాధారణంగా ఆపవచ్చు. ఫలితం ఇప్పటికే సిద్ధమైనా, దాన్ని వినకూడదని మీరు ఇంకా ఎంచుకోవచ్చు.
దాచి ఉంచిన నా కణజాలంపై తర్వాత టెస్ట్ చేయడానికి కూడా ఈ సమ్మతి వర్తిస్తుందా?
ఫారంలో అలా రాసి ఉంటేనే. దాచి ఉంచిన నమూనాపై వేరే ఉద్దేశంతో చేసే ఏ కొత్త టెస్ట్కైనా మళ్లీ కొత్తగా సమ్మతి తీసుకోవాలి. మీ ఫారం దేనికి అనుమతిస్తుందో అడగండి, మీరు సంతకం పెట్టిన దాని కాపీ దగ్గర ఉంచుకోండి.
నా జెనెటిక్ ఫలితాన్ని ఎవరెవరు చూడగలరు?
సాధారణంగా మీరు, టెస్ట్ రాసిన డాక్టర్, మీకు చికిత్స చేస్తున్న బృందం. ఇంకెవరైనా చూడాలంటే మీ అనుమతి అవసరం కావాలి. ఫలితాన్ని ఎలా భద్రపరుస్తారు, దాన్ని ఎవరు చూడగలరు అని అడిగి తెలుసుకోండి.
CION ఆంకాలజిస్టులను కలవండి. మీ కుటుంబ చరిత్ర లేదా జెనెటిక్ రిపోర్ట్ను వారి దగ్గరకు తీసుకురండి.
కుటుంబంలో క్యాన్సర్ ఎక్కువగా కనిపించినవారిని మా మెడికల్ ఆంకాలజిస్టులు చూస్తారు, అవసరమైన చోట జెనెటిక్ కౌన్సెలింగ్, టెస్టింగ్ ఏర్పాటు చేస్తారు, ఆ తర్వాతి తనిఖీలను ప్లాన్ చేస్తారు.
Dr. C. Raghavendra Reddy
MBBS(Gold Medal), DNB(General Medicine), DM(Medical Oncology)(Gold Medal)
Dr. Bharati Devi Gorantla
MBBS, MD(General Medicine), DM(Medical Oncology)(Adyar,Chennai), ECMO, MRCP SCE(UK)
Dr. Owais Mohammed
MBBS, MD (General Medicine), DrNB (Medical Oncology), ECMO, MRCP SCE (Medical Oncology) (UK)
మీ కేసుకు ఒక ప్రత్యేక డాక్టర్ కావాలా? బుక్ చేసేటప్పుడు వారి పేరు చెప్పండి.
ఉచిత కన్సల్టేషన్ బుక్ చేయండిమా స్పెషలిస్ట్ తో అపాయింట్మెంట్ బుక్ చేయండి
మీ పేరు, ఫోన్ నంబర్ ఇవ్వండి — 30 నిమిషాల్లో మేమే కాల్ చేసి మీ కన్సల్టేషన్ టైమ్ ఫిక్స్ చేస్తాం.
ఆధారాలు
- MedlinePlus Genetics — What is informed consent?
- MedlinePlus Genetics — What are secondary findings from genetic testing?
- National Cancer Institute — Genetic Testing for Inherited Cancer Susceptibility Syndromes
- Indian Council of Medical Research — National Ethical Guidelines for Biomedical and Health Research Involving Human Participants
ఈ పేజీ సాధారణ సమాచారం మాత్రమే, ప్రిస్క్రిప్షన్ కాదు. ఇక్కడ చదివినదాని ఆధారంగా ఏ చికిత్సనూ మార్చకండి లేదా ఆపకండి. ఏదైనా ఆందోళనగా ఉంటే మీ చికిత్స బృందాన్ని సంప్రదించండి — లేదా మా హెల్ప్లైన్కు కాల్ చేయండి, సరైన స్పెషలిస్ట్ను చేరుకోవడానికి సహాయం చేస్తాం.
ఇంకా చదవండి
సంబంధిత పేజీలు
మాతో మాట్లాడండి
మీకు అర్థం కాని కన్సెంట్ ఫారం ఉందా?
ఫారంను వెంట తీసుకురండి. ఒక కౌన్సెలర్ దాన్ని మీతో కలిసి, కావాలంటే తెలుగులో, చదివి వివరించేలా మేము ఏర్పాటు చేస్తాం. అన్ని CION కేంద్రాలకూ ఒకే హెల్ప్లైన్.