కౌన్సెలింగ్ సెషన్ తర్వాత
జెనెటిక్ టెస్ట్ తర్వాత ఫ్యామిలీ లెటర్: దానితో తర్వాత ఏమి చేయాలి
జెనెటిక్ టెస్ట్లో ఒక జన్యు మార్పు దొరికిన తర్వాత, మీ కౌన్సెలర్ ఒక చిన్న లెటర్ రాసి ఇస్తారు. అది ఫైల్లో దాచిపెట్టడానికి కాదు, బంధువులతో పంచుకోవడానికి. ఏమి దొరికింది, ఇంకా ఎవరిలో అదే మార్పు ఉండే అవకాశం ఉంది, వాళ్లు తర్వాత ఏమి చేయాలి అని అది చెబుతుంది. లెటర్లో ఏముంటుంది, కాపీ ఎవరెవరికి అందాలి, కుటుంబంలో ఎవరైనా ఈ విషయం తెలుసుకోవాలనుకోకపోతే ఏమవుతుంది అనేది ఈ పేజీ వివరిస్తుంది.
ఈ పేజీలో
- ఫ్యామిలీ లెటర్ అంటే ఏమిటి, అది నాకు ఎందుకు ఇచ్చారు?
- లెటర్లోని నాలుగు భాగాలు అసలు ఏమి చెబుతాయి?
- లెటర్ కాపీ అసలు ఎవరెవరికి అందాలి?
- లెటర్లో వాడే పదాలకు సులువైన అర్థం ఏమిటి?
- వాట్సాప్లో పంపాలా, ప్రింట్ ఇవ్వాలా, చేతికి ఇవ్వాలా: తేడా ఉంటుందా?
- ఒక బంధువు ఈ విషయం తెలుసుకోవాలనుకోకపోతే ఏమిటి?
- ఫ్యామిలీ లెటర్ గురించి జనం అనుకునే నాలుగు విషయాలు, అసలు నిజం ఏమిటి?
- ఫ్యామిలీ లెటర్ గురించి కుటుంబాలు అడిగే ప్రశ్నలు
అపాయింట్మెంట్ తర్వాత
ఫ్యామిలీ లెటర్ అంటే ఏమిటి, అది నాకు ఎందుకు ఇచ్చారు?
ఫ్యామిలీ లెటర్ (family letter) అంటే మీ జెనెటిక్ టెస్ట్ ఫలితం వచ్చిన తర్వాత మీ జెనెటిక్ కౌన్సెలర్ రాసి ఇచ్చే ఒక చిన్న సారాంశం. ఇది బీరువాలో దాచిపెట్టుకోవడానికి కాదు, మీ బంధువులకు చూపించడానికి రాసినది. ఏ జన్యు మార్పు దొరికింది, అది కుటుంబంలో ఏ బంధువులకు సంబంధించినది, వాళ్లు తర్వాత ఏమి చేయాలి — ఈ విషయాలను ఇది సులువుగా వివరిస్తుంది. ఇది పొరపాటున మీ చేతికి వచ్చినది కాదు. కౌన్సెలింగ్ సెషన్లో సాధారణంగా జరిగే చివరి అడుగే ఇది.
అసలు ఈ లెటర్ ఎందుకు ఉంది?
కుటుంబంలో ఒక జన్యు మార్పు (జన్యువులో లోపం) ఉందని తెలియకపోతే, బంధువులు దాని కోసం టెస్ట్ చేయించుకోలేరు. కౌన్సెలర్ మీ కుటుంబ సభ్యులను నేరుగా సంప్రదించలేరు. అందుకే ఈ లెటర్ను మీరే వాళ్ల చేతికి ఇవ్వడానికి, లేదా ఫోన్లో ఫార్వర్డ్ చేయడానికి వీలుగా రాస్తారు. దానిపై కౌన్సెలర్ పేరు, క్లినిక్ వివరాలు ఉంటాయి. కాబట్టి ఏదైనా ప్రశ్న అడగాలనుకునే బంధువుకు ఆ ప్రశ్న ఎవరికి పంపాలో తెలుస్తుంది.
ఇది ఏది కాదు?
ఇది మీకు తప్ప మరెవరికీ డయాగ్నోసిస్ (నిర్ధారణ) కాదు. ల్యాబ్ రిపోర్ట్లో ఉండే కష్టమైన సాంకేతిక భాషలో కూడా దీన్ని రాయరు. ఫోన్లో చదువుకోవడానికి, ఒకేసారి కూర్చుని చదివితే అర్థమయ్యేలా దీన్ని రాస్తారు. మీరు ముందుగా దాన్ని వివరించి చెప్పాల్సిన అవసరం లేకుండా, మీ అన్నయ్యకో తమ్ముడికో, కజిన్కో నేరుగా పంపించగలిగేలా ఇది ఉంటుంది.
అసలు రిపోర్ట్ను మీ దగ్గరే ఉంచుకోండి. మీరు ఇతరులతో పంచుకునేది లెటర్ మాత్రమే. పూర్తి రిపోర్ట్ మీ సొంత ఫైల్లోనే ఉండాలి.లెటర్ను చదవడం
లెటర్లోని నాలుగు భాగాలు అసలు ఏమి చెబుతాయి?
CION నుంచి వచ్చే ప్రతి ఫ్యామిలీ లెటర్ దాదాపు ఒకే రూపంలో ఉంటుంది. కాబట్టి అందులో దేని కోసం చూడాలో మీకు ముందే తెలుస్తుంది.
ఏమి దొరికింది, సులువైన మాటల్లో
జన్యువు పేరు చెబుతుంది. ల్యాబ్ వాడే సాంకేతిక సంక్షిప్త పదాలు లేకుండా, ఆ జన్యువులో ఒక మార్పు (లోపం) దొరికిందని సూటిగా చెబుతుంది.
ఎవరికి సంబంధించినది
ఆ ప్రత్యేక జన్యువులో మార్పు వారసత్వంగా ఎలా వస్తుందనే దాని ఆధారంగా, అదే మార్పు తమలో ఉండే అవకాశం ఎక్కువగా ఉన్న బంధువులు ఎవరో జాబితాగా చెబుతుంది.
వాళ్లు ఏమి చేయాలి
ఒకే ఒక సూచన ఉంటుంది: మామూలు హెల్త్ చెకప్ బుక్ చేసుకోవడం కాదు, ఒక జెనెటిక్ కౌన్సెలర్ను సంప్రదించి, జన్యువు పేరును, ఈ లెటర్ను ప్రస్తావించాలి.
మమ్మల్ని ఎలా చేరుకోవాలి
కౌన్సెలర్ పేరు, క్లినిక్ కాంటాక్ట్ వివరాలు ఉంటాయి. దాంతో వేరే నగరంలోనో, వేరే జిల్లాలోనో ఉన్న బంధువు ఎక్కడ మొదలుపెట్టాలో తెలియక ఊహించుకుంటూ ఉండాల్సిన అవసరం ఉండదు.
ఇది మీకు వర్తిస్తుందో లేదో తెలియడం లేదా?
ఆంకాలజిస్ట్ను అడగండిఇతరులకు అందించడం
లెటర్ కాపీ అసలు ఎవరెవరికి అందాలి?
దగ్గరి రక్త సంబంధీకులతో మొదలుపెట్టండి
ముందుగా తల్లిదండ్రులు, అన్నదమ్ములు, అక్కచెల్లెళ్లు, పెద్దవారైన మీ సొంత పిల్లలు. అదే మార్పు తమలో ఉండే అవకాశం అందరికంటే ఎక్కువగా ఉండేది వీళ్లకే.
తర్వాత ఆ మార్పు వచ్చిన వైపు కుటుంబం
ఈ మార్పు తల్లి వైపు నుంచి వచ్చిందో, తండ్రి వైపు నుంచి వచ్చిందో మీ కౌన్సెలర్ గుర్తించగలిగితే, ఆ వైపు ఉన్న అత్తలు, మామయ్యలు, పిన్నులు, బాబాయిలు, వాళ్ల పిల్లలు (కజిన్లు) రెండో వైపు వారికంటే ఎక్కువ ముఖ్యం.
మగవారిని వదిలేయకండి
అన్నయ్య, తమ్ముడు, తండ్రి లేదా కొడుకులో కూడా అదే మార్పు ఉండవచ్చు, వాళ్లు దాన్ని తమ పిల్లలకు అందించవచ్చు. ఆడవారికి మాత్రమే సంబంధించినవని జనం అనుకునే జన్యువుల విషయంలో కూడా ఇది నిజమే.
పెళ్లి వల్ల ఎవరికి అవసరమో మారదు
పెళ్లి ద్వారా కుటుంబంలోకి వచ్చిన కోడలు లేదా అల్లుడిలో మీ జన్యువులు ఉండవు. కానీ మీ రక్త సంబంధీకుడితో వాళ్లకు పుట్టిన పిల్లల్లో ఉండవచ్చు. అందుకే లెటర్ను ఒక్కరికే కాకుండా, ఆ దంపతులిద్దరికీ చూపించండి.
లెటర్లో కనిపించేవి
లెటర్లో వాడే పదాలకు సులువైన అర్థం ఏమిటి?
- రిస్క్ ఉన్న బంధువు (at-risk relative)
- మీకు ఎంత దగ్గరి బంధుత్వం ఉందనే దాని వల్ల, అదే మార్పు తమలో ఉండే నిజమైన అవకాశం ఉన్న వ్యక్తి.
- క్యాస్కేడ్ టెస్టింగ్ (cascade testing)
- కుటుంబంలో మొదటి మార్పు నిర్ధారణ అయిన తర్వాత, ఒక్కో బంధువుకు ఒక్కొక్కరిగా, కుటుంబంలో బయటికి విస్తరిస్తూ వెళ్లే టెస్టింగ్.
- దగ్గరి రక్త సంబంధీకులు (first-degree relative)
- తల్లి లేదా తండ్రి, తోబుట్టువులు, పిల్లలు. ఆ మార్పు తమలో ఉండే అవకాశం వీళ్లకే ఎక్కువ కాబట్టి, సాధారణంగా లెటర్లో ముందుగా వీళ్ల పేర్లే ఉంటాయి.
- ప్రిడిక్టివ్ టెస్ట్ (predictive test)
- ఆరోగ్యంగా ఉన్న బంధువు, కుటుంబంలో ఇప్పటికే దొరికిన అదే మార్పు కోసం మాత్రమే చేయించుకునే టెస్ట్. ఇది చాలా జన్యువులను కలిపి చూసే విస్తృత స్క్రీనింగ్ ప్యానెల్ కాదు.
- రెఫరల్ లెటర్ (referral letter)
- కొన్ని క్లినిక్లు ఇదే డాక్యుమెంట్కు వాడే మరో పేరు. దీని అర్థం కూడా ఫ్యామిలీ లెటర్ అనే.
మీ నంబర్ ఇవ్వండి, మేమే కాల్ చేస్తాం
ఒక్క నంబర్ చాలు. పెద్ద ఫారం లేదు, ఈ కాల్కు ఎలాంటి ఛార్జీ లేదు.
పద్ధతి ఎంచుకోవడం
వాట్సాప్లో పంపాలా, ప్రింట్ ఇవ్వాలా, చేతికి ఇవ్వాలా: తేడా ఉంటుందా?
ఎవరూ ముందుగా చెప్పని భాగం
ఒక బంధువు ఈ విషయం తెలుసుకోవాలనుకోకపోతే ఏమిటి?
కొందరు బంధువులు లెటర్ను వెంటనే చదువుతారు. మరికొందరు దాన్ని పక్కన పెట్టేసి, మళ్లీ దాని గురించి ఎప్పుడూ మాట్లాడకపోవచ్చు. అది వాళ్లు తీసుకోవాల్సిన నిర్ణయం, మీరు బలవంతంగా చేయించాల్సింది కాదు. వాళ్లు దానిపై ఏదైనా చేస్తారా లేదా అనేదానికి మీరు బాధ్యులు కాదు. వాళ్లకు ఆ అవకాశం అందేలా చూడటం వరకే మీ బాధ్యత.
వాళ్ల తరఫున మీరు అపాయింట్మెంట్ తీసుకోలేరు
కౌన్సెలర్తో ఆ బంధువే స్వయంగా ఫోన్లోనో, గదిలోనో మాట్లాడాలి. మీ ద్వారా చేరవేసే మెసేజ్ దానికి సరిపోదు. వాళ్లు తర్వాత ఎప్పుడైనా మనసు మార్చుకుంటే, అదే లెటర్, అదే జన్యువు పేరు అప్పుడు కూడా వర్తిస్తాయి. కాబట్టి మీ సొంత కాపీని జాగ్రత్తగా దాచుకోండి.
ఈ పేజీ మీకు ఏమి చెప్పలేదు?
మీ కుటుంబం ఎలా స్పందిస్తుందో ఈ పేజీ ఖచ్చితంగా చెప్పలేదు. టెస్ట్ చేయించుకోవాలా వద్దా అని బంధువుల మధ్య వచ్చే అభిప్రాయభేదాన్ని కూడా ఇది తీర్చలేదు. లెటర్ పంపడం వల్ల ఇంట్లో నిజంగా గొడవలు జరుగుతుంటే, ఆ భారాన్ని ఒక్కరి మీదే వదిలేయకుండా, కౌన్సెలర్ కుటుంబ సభ్యులందరితో కలిసి మాట్లాడగలరు.
లెటర్ పోయినా, మరో కాపీ కావాలన్నా, మీ పేరు, మీ అపాయింట్మెంట్ తేదీ చెప్పి హెల్ప్లైన్కు ఫోన్ చేయండి.సాధారణ నమ్మకాలు
ఫ్యామిలీ లెటర్ గురించి జనం అనుకునే నాలుగు విషయాలు, అసలు నిజం ఏమిటి?
సంప్రదించరు, గోప్యత కారణాల వల్ల. తమ సొంత పేషెంట్ కాని ఎవరినీ, ఆ బంధువు సమ్మతి (కన్సెంట్) లేకుండా క్లినిక్ సంప్రదించలేదు. ఈ లెటర్ ఉండటానికి కారణమే అది.
మీ పిల్లలు మీతో ఎంత జన్యు సమాచారాన్ని పంచుకుంటారో, మీ తోబుట్టువులు కూడా అంతే పంచుకుంటారు. వాళ్లను వదిలేయడం వల్లే చాలా కుటుంబాల్లో ఒక మార్పు మరో తరం వరకు బయటపడకుండా దాగి ఉండిపోతుంది. ఇది చాలా సాధారణంగా జరిగే విషయం.
ఇప్పటికే పాజిటివ్ వచ్చిన బంధువులో దొరికిన మార్పును మీ సొంత ఫలితం మార్చదు. ప్రతి ఒక్కరి ఫలితం వారిదే, దేనికదే విడిగా నిలుస్తుంది.
పంచుకోవడానికి అది మంచి పద్ధతే. కానీ ఏ టెస్ట్ చేయించుకునే ముందైనా ఆ బంధువుకు తన సొంత కౌన్సెలింగ్ అపాయింట్మెంట్ అవసరం. లెటర్ తలుపు తెరుస్తుంది మాత్రమే; ఆ తలుపు వెనుక జరగాల్సిన దాని స్థానాన్ని అది తీసుకోదు.
తరచుగా అడిగే ప్రశ్నలు
ఫ్యామిలీ లెటర్ గురించి కుటుంబాలు అడిగే ప్రశ్నలు
లెటర్ను ప్రతి బంధువుకూ నేనే స్వయంగా ఇవ్వాలా?
అవసరం లేదు. మీకు అలా సహజంగా అనిపిస్తే, మీ అమ్మను లేదా నాన్నను, లేదా ఇంట్లో పెద్దవారిని వాళ్ల వైపు కుటుంబానికి దీన్ని అందించమని అడగవచ్చు. చేతికి ఎవరు ఇచ్చారన్నది కాదు, రిస్క్ ఉన్న ప్రతి బంధువూ చివరికి దీన్ని చూడటమే ముఖ్యం.
నా కుటుంబానికి ఈ విషయం తెలియడం నాకు ఇష్టం లేకపోతే?
అది మీ నిర్ణయం. మీ తరఫున క్లినిక్ ఎవరినీ సంప్రదించదు. విషయం పంచుకుంటే మీ బంధువులు తమ ఆరోగ్యం గురించి తీసుకునే నిర్ణయాలకు దాని అర్థం ఏమిటో కౌన్సెలర్ మీతో మాట్లాడగలరు. కానీ మీ ప్రమేయం లేకుండా లెటర్ ఎప్పుడూ ఎవరికీ వెళ్లదు.
దూరంలో ఉన్న వేరే క్లినిక్ నా ఫ్యామిలీ లెటర్ను ఉపయోగించుకోవచ్చా?
ఉపయోగించుకోవచ్చు. మీ బంధువు ఎక్కడ ఉన్నా, అర్హత ఉన్న ఏ జెనెటిక్ కౌన్సెలర్ లేదా క్లినికల్ జెనెటిసిస్ట్ అయినా దీని ఆధారంగా ముందుకు వెళ్లగలరు. లెటర్లో ఖచ్చితమైన జన్యువు పేరు, ఆ మార్పు వివరాలు ఉంటాయి. కాబట్టి మీకు జరిగిన పరీక్షలన్నీ మళ్లీ మొదటి నుంచి చేయకుండానే, వేరే క్లినిక్ సరిపోయే టెస్ట్ను ఆర్డర్ చేయగలదు.
నా బంధువుకు ఫలితం ఏమి వస్తుందో లెటర్ చెబుతుందా?
చెప్పదు. వాళ్లలో అదే మార్పు ఉండే అవకాశం ఎక్కువగా ఉందని, వాళ్లు టెస్ట్ చేయించుకోవాలని మాత్రమే అది చెబుతుంది. వాళ్ల సొంత ఫలితం వాళ్లకు మాత్రమే చెందినది. దాన్ని అందుకుని, కౌన్సెలర్తో కలిసి అర్థం చేసుకోవాల్సింది వాళ్లే.
ఈ లెటర్ ఎంత కాలం చెల్లుతుంది?
దొరికిన మార్పుకు గడువు అంటూ ఏదీ ఉండదు; నిర్ధారణ అయిన జన్యు మార్పు కాలంతో పాటు మారదు. కానీ కొత్త ఆధారాలు వచ్చే కొద్దీ టెస్టింగ్ గురించిన మార్గదర్శకాలు మారవచ్చు. అందుకే కొన్ని సంవత్సరాల తర్వాత టెస్ట్ చేయించుకునే బంధువు కూడా పాత లెటర్ ఒక్కదానిపైనే ఆధారపడకుండా, ముందుగా కౌన్సెలర్తోనే మొదలుపెట్టాలి.
ఒక బంధువు ఇప్పటికే చనిపోయి ఉంటే ఏమిటి?
వాళ్ల పిల్లలకు, తోబుట్టువులకు లెటర్ అప్పటికీ ముఖ్యమే. వాళ్లు ఎలాగైనా రిస్క్ ఉన్న బంధువులే. కౌన్సెలర్ను సంప్రదించినప్పుడు ఆ బంధుత్వాన్ని ప్రస్తావించండి. అప్పుడు మిగిలిన కుటుంబంలో ఎవరికి ముందు, ఎవరికి తర్వాత టెస్ట్ చేయాలో వాళ్లు సరిగ్గా నిర్ణయించగలరు.
ఎవరికీ ముఖాముఖి చెప్పకముందే లెటర్ పంపవచ్చా?
పంపవచ్చు. అయితే లెటర్ ఎలాంటి ముందస్తు సూచన లేకుండా ఒక్కసారిగా షాక్లా వచ్చి పడకుండా, ముందుగా కాస్త మాట్లాడటం చాలా కుటుంబాలకు సులువుగా అనిపిస్తుంది. ఏ క్రమంలో చేసినా పర్వాలేదు; తప్పనిసరిగా పాటించాల్సిన వరుస అంటూ ఏదీ లేదు.
నేను సమాధానం చెప్పలేని ప్రశ్నలు బంధువు అడిగితే ఎవరికి ఫోన్ చేయాలి?
లెటర్పై పేరు ఉన్న కౌన్సెలర్కు. లేదా వాళ్లు కొత్తవారితో మాట్లాడాలనుకుంటే CION హెల్ప్లైన్కు. అన్ని కేంద్రాలకూ ఒకే హెల్ప్లైన్ పనిచేస్తుంది. కాబట్టి మీ బంధువు ఏ నగరంలో ఉన్నా తేడా ఉండదు.
CION ఆంకాలజిస్టులను కలవండి. మీ కుటుంబ చరిత్ర లేదా జెనెటిక్ రిపోర్ట్ను వారి దగ్గరకు తీసుకురండి.
కుటుంబంలో క్యాన్సర్ ఎక్కువగా కనిపించినవారిని మా మెడికల్ ఆంకాలజిస్టులు చూస్తారు, అవసరమైన చోట జెనెటిక్ కౌన్సెలింగ్, టెస్టింగ్ ఏర్పాటు చేస్తారు, ఆ తర్వాతి తనిఖీలను ప్లాన్ చేస్తారు.
Dr. C. Raghavendra Reddy
MBBS(Gold Medal), DNB(General Medicine), DM(Medical Oncology)(Gold Medal)
Dr. Bharati Devi Gorantla
MBBS, MD(General Medicine), DM(Medical Oncology)(Adyar,Chennai), ECMO, MRCP SCE(UK)
Dr. Owais Mohammed
MBBS, MD (General Medicine), DrNB (Medical Oncology), ECMO, MRCP SCE (Medical Oncology) (UK)
మీ కేసుకు ఒక ప్రత్యేక డాక్టర్ కావాలా? బుక్ చేసేటప్పుడు వారి పేరు చెప్పండి.
ఉచిత కన్సల్టేషన్ బుక్ చేయండిమా స్పెషలిస్ట్ తో అపాయింట్మెంట్ బుక్ చేయండి
మీ పేరు, ఫోన్ నంబర్ ఇవ్వండి — 30 నిమిషాల్లో మేమే కాల్ చేసి మీ కన్సల్టేషన్ టైమ్ ఫిక్స్ చేస్తాం.
ఆధారాలు
- National Cancer Institute — Genetic Testing for Inherited Cancer Susceptibility Syndromes
- Cancer Research UK — Telling your family about a cancer gene
- NHS — Genetic and genomic testing
- MedlinePlus Genetics — How can I find a genetic counselor?
ఈ పేజీ సాధారణ సమాచారం మాత్రమే, ప్రిస్క్రిప్షన్ కాదు. ఇక్కడ చదివినదాని ఆధారంగా ఏ చికిత్సనూ మార్చకండి లేదా ఆపకండి. ఏదైనా ఆందోళనగా ఉంటే మీ చికిత్స బృందాన్ని సంప్రదించండి — లేదా మా హెల్ప్లైన్కు కాల్ చేయండి, సరైన స్పెషలిస్ట్ను చేరుకోవడానికి సహాయం చేస్తాం.
ఇంకా చదవండి
సంబంధిత పేజీలు
మాతో మాట్లాడండి
కుటుంబంలో ఎవరు ఈ లెటర్ చూడాలో తెలియడం లేదా?
మీ కుటుంబ వృక్షం గురించి మాకు చెప్పండి. ఎవరికి రిస్క్ ఉంది, వాళ్లను ఎలా చేరుకోవాలి అని ఆలోచించడంలో మేము సహాయం చేస్తాం. అన్ని CION కేంద్రాలకూ ఒకే హెల్ప్లైన్.