మౌనంగా ఉన్న కుటుంబ చరిత్ర
కుటుంబం క్యాన్సర్ చరిత్ర చెప్పకపోతే: మీరు ఇంకా ఏమి చేయగలరు
ఎవరికి క్యాన్సర్ వచ్చిందో బంధువులు చెప్పకపోయినా, మీరు జెనెటిక్ కౌన్సెలర్ను కలవొచ్చు. చాలా కుటుంబాలు ఖాళీలతోనే వస్తాయి. తెలియని కుటుంబ చరిత్రను "తెలియదు" అని రాస్తారు, "ఏమీ లేదు" అని కాదు. కుటుంబం క్యాన్సర్ చరిత్ర చెప్పకపోతే ఏమి చేయాలో ఈ పేజీ వివరిస్తుంది: బంధువులు ఎందుకు మౌనంగా ఉంటారు, వారిని మళ్లీ మెల్లగా ఎలా అడగాలి, కొన్ని తలుపులు మూసుకుని ఉన్నా టెస్టింగ్ మీకు ఇంకా ఏమి చేయగలదు.
ఈ పేజీలో
- కుటుంబం క్యాన్సర్ గురించి చెప్పకపోయినా జెనెటిక్ కౌన్సెలర్ను కలవొచ్చా?
- బంధువులు క్యాన్సర్ గురించి మాట్లాడటానికి ఎందుకు ఇష్టపడరు?
- బంధువు "చెప్పను" అంటే నేను ఏమి చేయగలను?
- కౌన్సెలింగ్లో వినిపించే ఈ పదాలకు అర్థం ఏమిటి?
- దేనికి బంధువుల సహకారం కావాలి, దేనికి అవసరం లేదు?
- ఈ పేజీ మీకు ఏమి చెప్పలేదు?
- కుటుంబాలు తరచుగా అనుకునే నాలుగు విషయాలు, అసలు నిజం ఏమిటి?
- బంధువులు కుటుంబ చరిత్ర చెప్పనప్పుడు వచ్చే ప్రశ్నలు
సూటిగా సమాధానం
కుటుంబం క్యాన్సర్ గురించి చెప్పకపోయినా జెనెటిక్ కౌన్సెలర్ను కలవొచ్చా?
కలవొచ్చు. కుటుంబ చరిత్ర (ఫ్యామిలీ హిస్టరీ) పూర్తిగా తెలియకపోయినా జెనెటిక్ కౌన్సెలర్ మీతో కలిసి పని చేయగలరు. చాలా కుటుంబాలు ఖాళీలతోనే వస్తాయి. బంధువులు చెప్పని విషయాన్ని "తెలియదు" అని రాస్తారు, "ఏమీ లేదు" అని కాదు. టెస్టింగ్ అప్పటికీ ముందుకు వెళ్లొచ్చు, ముఖ్యంగా క్యాన్సర్ వచ్చింది మీకే అయితే.
బంధువుల మౌనం వల్ల ఏమి మారుతుంది?
కుటుంబ చరిత్ర తెలియకపోతే, కుటుంబంలో వారసత్వంగా వచ్చే జన్యువులో లోపం ఉండే అవకాశం ఎంత అని అంచనా వేయడం కష్టమవుతుంది. నెగటివ్ రిపోర్ట్ను అర్థం చేసుకోవడం కూడా కష్టం కావచ్చు. ఎందుకంటే కుటుంబంలో అసలు ఏ మార్పు ఉందో కౌన్సెలర్కు ఖచ్చితంగా తెలియదు. ఇది జాగ్రత్తగా ఉండాల్సిన కారణం మాత్రమే. వదిలేయాల్సిన కారణం కాదు.
దేనిని మాత్రం మార్చదు?
మీకే క్యాన్సర్ వచ్చి ఉంటే, మీ సొంత నిర్ధారణ ఆధారంగా మీకు టెస్ట్ చేయవచ్చు. కొన్ని క్యాన్సర్లకు కుటుంబ చరిత్ర అసలు లేకపోయినా జెనెటిక్ టెస్ట్ చేయించుకునే అర్హత ఉంటుంది. మీలో ఏదైనా లోపం బయటపడితే, ఆ రిపోర్ట్తోనే కుటుంబ కథ మొదలవుతుంది. బంధువులు చెప్పే వరకు ఎదురుచూడాల్సిన అవసరం ఉండదు.
మీ సొంత ఆరోగ్యాన్ని చూసుకోవడానికి ఎవరి అనుమతీ అవసరం లేదు.మౌనం వెనుక కారణాలు
బంధువులు క్యాన్సర్ గురించి మాట్లాడటానికి ఎందుకు ఇష్టపడరు?
చాలాసార్లు ఇది మీ మీద కోపం కాదు. కారణం ఏమిటో తెలిస్తే, వాళ్లు జవాబు చెప్పగలిగే విధంగా ఎలా అడగాలో తరచుగా అర్థమవుతుంది.
కూతురి పెళ్లి గురించి భయం
వంశపారంపర్య క్యాన్సర్ గురించి మాట్లాడితే ఇంట్లోని అమ్మాయికి పెళ్లి సంబంధాలు రావడం కష్టమవుతుందని చాలా కుటుంబాలు భయపడతాయి. ఈ భయం చాలా లోతుగా ఉంటుంది. కుటుంబ చరిత్రను దాచిపెట్టడానికి ఇది చాలా సాధారణమైన కారణాల్లో ఒకటి.
నింద, అపరాధ భావం
"పిల్లలకు ఇది నా ద్వారానే వచ్చింది" అని అందరూ తనను చూస్తారేమో అని తల్లి గానీ తండ్రి గానీ భయపడవచ్చు. కొన్ని కుటుంబాల్లో ఒక వైపు వాళ్లు మరో వైపు వాళ్లను నిందిస్తారు. ఆ గొడవ కంటే మౌనంగా ఉండటమే సురక్షితంగా అనిపించవచ్చు.
ఇంకా తగ్గని దుఃఖం
చనిపోయిన అక్క గురించో, అమ్మ గురించో మాట్లాడితే పాత గాయం మళ్లీ రేగవచ్చు. ఆ జ్ఞాపకం ఇంకా బాధపెడుతోంది కాబట్టే పెద్దవాళ్లు మాట మార్చేస్తుంటారు.
పాత నమ్మకాలు, గోప్యత
క్యాన్సర్ అంటువ్యాధి అనో, ఏదో పాపానికి శిక్ష అనో కొందరు బంధువులు నమ్ముతారు. మరికొందరికి అది అసలు బయటకు మాట్లాడే విషయమే కాదు.
ఇవి సహాయపడతాయి
- డాక్టర్ అడుగుతున్నారని వివరించడం
- అవసరమైనంత వరకే ఇతరులకు చెబుతామని మాట ఇవ్వడం
- ఫ్యామిలీ వాట్సాప్ గ్రూప్లో కాకుండా, నేరుగా కలిసి అడగడం
ఇది మీకు వర్తిస్తుందో లేదో తెలియడం లేదా?
ఆంకాలజిస్ట్ను అడగండిమళ్లీ అడగాలంటే
బంధువు "చెప్పను" అంటే నేను ఏమి చేయగలను?
ఎందుకు అడుగుతున్నారో చెప్పండి
కుటుంబంలోని పిల్లలకు మామూలు కంటే ముందుగా స్క్రీనింగ్ అవసరమా అని నిర్ణయించడానికి డాక్టర్కు ఈ సమాచారం కావాలని చెప్పండి. కేవలం కుతూహలంతో అడిగితే తెరుచుకోని తలుపులు, మనవళ్లు మనవరాళ్లను కాపాడుకోవాలనే మాటతో తరచుగా తెరుచుకుంటాయి.
ఒక్క వివరం మాత్రమే అడగండి
మొత్తం కథ అడగకుండా, కేవలం రెండే విషయాలు అడగండి: ఏ రకం క్యాన్సర్, సుమారుగా ఏ వయసులో వచ్చింది. చిన్న అడుగుకు ఒప్పుకోవడం తేలిక.
వాళ్లు నమ్మే వ్యక్తితో అడిగించండి
ఇంట్లో పెద్దవారు, కుటుంబ డాక్టర్, లేదా వాళ్లకు దగ్గరైన తోబుట్టువు అడిగితే, మీకు చెప్పని జవాబు వాళ్లకు చెప్పవచ్చు. విషయాన్ని గోప్యంగా ఉంచగలిగే వ్యక్తినే ఎంచుకోండి.
కౌన్సెలర్తో ఒక కాల్ ఏర్పాటు చేస్తామని చెప్పండి
కొందరు బంధువులు కుటుంబ సభ్యుల కంటే ఒక నిపుణుడితో ఎక్కువ సులువుగా మాట్లాడతారు. తెలుగులో కౌన్సెలింగ్ జరిగితే పెద్దవయసు బంధువులు కూడా సౌకర్యంగా మాట్లాడగలరు.
వాళ్ల జవాబును గౌరవించి ముందుకు సాగండి
అప్పటికీ ఒప్పుకోకపోతే, వాళ్ల నిర్ణయాన్ని గౌరవించండి. ఇంకా ఒత్తిడి పెడితే ఫలితం దాదాపు ఉండదు. పైగా, తర్వాత ఎప్పుడైనా టెస్ట్ రిపోర్ట్ను వాళ్లతో పంచుకోవాల్సి వస్తే, అప్పుడు మీకు అవసరమయ్యే ఆ బంధం దెబ్బతినవచ్చు.
మీరు వినే పదాలు
కౌన్సెలింగ్లో వినిపించే ఈ పదాలకు అర్థం ఏమిటి?
- గోప్యత (Confidentiality)
- మీరు కౌన్సెలర్కు చెప్పే విషయాలు మీ చికిత్సకు సంబంధించిన వారి వరకే ఉంటాయి. మీ అంగీకారం లేకుండా వాటిని బంధువులకు చెప్పరు.
- సమ్మతి (Consent)
- ఒక వ్యక్తి స్పష్టంగా ఇచ్చే అంగీకారం. ఒక బంధువు సొంత టెస్ట్ రిపోర్ట్ను గానీ, వైద్య రికార్డులను గానీ వారి సమ్మతి లేకుండా మీకు ఇవ్వరు.
- తెలియని కుటుంబ చరిత్ర (Unknown history)
- ఫ్యామిలీ ట్రీలో ఒక ఖాళీ. ఆ బంధువు ఆరోగ్యంగా ఉన్నారని పొరపాటుగా అనుకోకుండా ఉండటానికి కౌన్సెలర్ దాన్ని "తెలియదు" అని గుర్తు పెడతారు.
- క్యాన్సర్ వచ్చిన బంధువు (Affected relative)
- క్యాన్సర్ వచ్చిన కుటుంబ సభ్యుడు లేదా సభ్యురాలు. వీలైతే ముందుగా వారికే టెస్ట్ చేస్తే, మిగతా అందరికీ అత్యంత స్పష్టమైన సమాధానం దొరుకుతుంది.
- క్యాస్కేడ్ టెస్టింగ్ (Cascade testing)
- కుటుంబంలో ఒకరిలో జన్యు లోపం బయటపడిన తర్వాత, మిగతా బంధువులకు అదే మార్పు కోసం టెస్ట్ చేయించుకునే అవకాశం ఇవ్వడం.
- కుటుంబానికి లేఖ (Family letter)
- మీ కౌన్సెలర్ రాసి ఇవ్వగల ఒక చిన్న ఉత్తరం. మీరే మాటలు వెతుక్కోవాల్సిన అవసరం లేకుండా, రిపోర్ట్ అర్థాన్ని అది బంధువులకు వివరిస్తుంది.
మీ నంబర్ ఇవ్వండి, మేమే కాల్ చేస్తాం
ఒక్క నంబర్ చాలు. పెద్ద ఫారం లేదు, ఈ కాల్కు ఎలాంటి ఛార్జీ లేదు.
పక్కపక్కన పెడితే
దేనికి బంధువుల సహకారం కావాలి, దేనికి అవసరం లేదు?
మీతో సూటిగా
ఈ పేజీ మీకు ఏమి చెప్పలేదు?
తెలియని వివరాలు మీ కుటుంబం విషయంలో ఎంత ముఖ్యమో ఈ పేజీ చెప్పలేదు. కొన్నిసార్లు ఒక ఖాళీ వల్ల పెద్దగా ఏమీ మారదు. కొన్నిసార్లు మాట్లాడని ఆ ఒక్క బంధువు చరిత్రే అన్నిటికంటే ముఖ్యమైనది కావచ్చు. జెనెటిక్ కౌన్సెలర్ మొత్తం ఫ్యామిలీ ట్రీని చూసి, మీరు ఈ రెండింటిలో ఏ పరిస్థితిలో ఉన్నారో చెప్పగలరు.
ఇది కుటుంబ గొడవను తీర్చలేదు
టెస్ట్ రిపోర్ట్ ఎవరిది తప్పు అని తేల్చదు. ఎందుకంటే తాము పిల్లలకు అందించే జన్యువులను ఎవరూ ఎంచుకోలేరు. కుటుంబం మౌనం వెనుక ఈ నింద కూడా ఉంటే, ఇదే విషయాన్ని కౌన్సెలర్ మీ కుటుంబానికి చెప్పగలరు. ఇంట్లో వాళ్లు చెప్పడం కంటే, ఒక నిపుణుడు చెబితే వినడం కొంత తేలికగా ఉండవచ్చు.
ఇది ఎవరికి వర్తించదు?
మీకు క్యాన్సర్ నిర్ధారణ కాకపోతే, కుటుంబంలో తెలిసిన ఏ తీరూ (pattern) కనిపించకపోతే, తెలియని కుటుంబ చరిత్ర వల్ల పెద్దగా తేడా ఉండకపోవచ్చు. ఆ పరిస్థితిలో ఉన్న చాలామందికి జెనెటిక్ టెస్ట్ అసలు అవసరం ఉండదు. వారి వయసుకు తగ్గ మామూలు స్క్రీనింగ్ సరిపోతుంది.
జన్యు సమాచారం ఆధారంగా వివక్షను అడ్డుకునే ప్రత్యేక చట్టం భారతదేశంలో లేదు. ఒక బంధువు భయం ఇన్సూరెన్స్ గురించో, పెళ్లి గురించో అయితే, ఆ భయం అర్థం చేసుకోదగినదే. దాని గురించి కౌన్సెలర్తో మాట్లాడటం మంచిది.సాధారణ నమ్మకాలు
కుటుంబాలు తరచుగా అనుకునే నాలుగు విషయాలు, అసలు నిజం ఏమిటి?
అసంపూర్ణ కుటుంబ చరిత్రలు కౌన్సెలర్లు ప్రతి వారం చూస్తుంటారు. జెనెటిక్ టెస్ట్ సూచించడం సరైనదా కాదా అని నిర్ణయించడానికి మీ సొంత నిర్ధారణ, మీ వయసు, మీకు వచ్చిన క్యాన్సర్ రకం సరిపోవచ్చు.
మీ రిపోర్ట్ మీదే. మీరు చెప్పాలని నిర్ణయించుకుంటే తప్ప, దాన్ని బంధువులకు చెప్పరు. చెప్పాలా వద్దా, చెబితే ఎలా చెప్పాలి అని నిర్ణయించుకోవడంలో కౌన్సెలర్ మీకు సహాయం చేయగలరు.
క్యాన్సర్ మాటల వల్లో, మనుషుల వల్లో అంటుకోదు. జన్యువులో లోపం పుట్టుకతోనే ఉంటుంది, లేదా అసలు ఉండదు. దాని గురించి మాట్లాడటం వల్ల మారేది ఒక్కటే: దాన్ని ఎంత ముందుగా గుర్తించగలం అనేది.
తమకు వారసత్వంగా వచ్చే జన్యువులను గానీ, పిల్లలకు అందించే జన్యువులను గానీ ఎవరూ ఎంచుకోరు. లోపం ఉన్న తల్లి లేదా తండ్రికి అది వారి సొంత తల్లిదండ్రుల నుంచే వచ్చి ఉంటుంది, చాలాసార్లు ఆ విషయం వారికి ఎప్పటికీ తెలియకుండానే.
తరచుగా అడిగే ప్రశ్నలు
బంధువులు కుటుంబ చరిత్ర చెప్పనప్పుడు వచ్చే ప్రశ్నలు
కౌన్సెలర్ నేరుగా నా బంధువును సంప్రదించవచ్చా?
ఆ బంధువు ఒప్పుకుంటే తప్ప కుదరదు. కౌన్సెలర్ చేయగలిగేది ఇది: మీరు వారికి అందించేందుకు ఒక లేఖ రాసి ఇవ్వడం, లేదా వాళ్లే స్వయంగా ఫోన్ చేయాలనుకుంటే వారితో మాట్లాడటం. కుటుంబ సభ్యులు చెప్పడం కంటే ఒక నిపుణుడి నుంచి వినడం చాలా మంది బంధువులకు తేలికగా అనిపిస్తుంది.
చనిపోయిన బంధువు హాస్పిటల్ రికార్డులు నాకు దొరుకుతాయా?
కొన్నిసార్లు దొరుకుతాయి. హాస్పిటల్స్ సాధారణంగా రికార్డులను దగ్గరి వారసులకు (next of kin) ఇస్తాయి. నియమాలు ఒక్కో హాస్పిటల్లో ఒక్కోలా ఉంటాయి. ఆ దగ్గరి వారసులే మాట్లాడని బంధువు అయితే, ఇంకా ఏ దారులు ఉన్నాయో కౌన్సెలర్ను అడగండి.
ఒక బంధువు జెనెటిక్ టెస్ట్ చేయించుకున్నారు, కానీ రిపోర్ట్ ఏమిటో నాకు చెప్పడం లేదు. ఇప్పుడు ఏమి చేయాలి?
వారి రిపోర్ట్ వారి వ్యక్తిగత విషయం. వారి సమ్మతి లేకుండా దాన్ని ఎవరూ బయటకు ఇవ్వరు. మీ కౌన్సెలర్కు మాత్రమే చూపిస్తామని వాళ్లు ఒప్పుకుంటే, అది చాలు. పూర్తిగా నిరాకరిస్తే, అప్పటికీ మిమ్మల్ని అంచనా వేయవచ్చు, అవసరమైతే మీకు టెస్ట్ కూడా చేయవచ్చు.
వారి కుటుంబ చరిత్ర లేకపోతే నా టెస్ట్ తక్కువ ఖచ్చితంగా ఉంటుందా?
ల్యాబ్లో జరిగే టెస్ట్ అంతే ఖచ్చితంగా ఉంటుంది. కష్టమయ్యేది నెగటివ్ రిపోర్ట్కు అర్థం చెప్పడం. ఎందుకంటే కుటుంబంలో అసలు ఏ మార్పు ఉందో కౌన్సెలర్కు ఖచ్చితంగా తెలియదు. మీ విషయంలో అది ఎంత ముఖ్యమో వారు మీకు వివరిస్తారు.
నాకు సహాయం చేయని బంధువులకు నా రిపోర్ట్ గురించి చెప్పాలా?
అది పూర్తిగా మీ నిర్ణయం. ఇంతకుముందు వాళ్లు సహకరించకపోయినా, మీ రిపోర్ట్ వారి ఆరోగ్యానికి చాలా ముఖ్యమైనది కావచ్చు. కౌన్సెలర్ కుటుంబానికి ఒక లేఖ సిద్ధం చేయగలరు. దాంతో గొడవ లేకుండానే ఆ సమాచారం వాళ్లకు చేరుతుంది.
ఇంట్లో పెళ్లి ఉంది, అందుకే ఈ విషయం బయటకు రాకూడదని మా అమ్మానాన్న అంటున్నారు. నేను ఏమి చేయగలను?
మీ సొంత టెస్టింగ్ గోప్యంగానే ఉండవచ్చు. మీరు కౌన్సెలర్ను కలవొచ్చు, టెస్ట్ చేయించుకోవచ్చు, ఎవరికి ఏమి చెప్పాలో తర్వాత నిర్ణయించుకోవచ్చు. కుటుంబాన్ని సురక్షితంగా ఉంచుకోవడం, ఒక రహస్యాన్ని కాపాడటం — ఈ రెండూ ఎప్పుడూ ఒకదానికొకటి వ్యతిరేకం కావు.
సహాయం కోసం ఒక బంధువును అపాయింట్మెంట్కు తీసుకురావచ్చా?
తీసుకురావచ్చు. కుటుంబ కథ ఎక్కువగా తెలిసిన తల్లి, తండ్రి లేదా తోబుట్టువు గదిలో ఉంటే చాలా ఉపయోగంగా ఉంటుంది. మొదట్లో వాళ్లు కేవలం వినాలనుకున్నా సరే, రమ్మని అడగండి.
ఎక్కడ మొదలుపెట్టాలో తెలియకపోతే ఎవరికి ఫోన్ చేయాలి?
CION హెల్ప్లైన్కు ఫోన్ చేసి, మీకు తెలిసిన విషయాలు, తెలియని ఖాళీలు కూడా చెప్పండి. జెనెటిక్ రిఫరల్ అవసరమా కాదా అని ఎవరో ఒకరు మీకు నిజాయితీగా చెబుతారు. మీ కుటుంబానికి తెలుగు సౌకర్యంగా ఉంటే, తెలుగులో కౌన్సెలింగ్ ఏర్పాటు చేస్తారు.
CION ఆంకాలజిస్టులను కలవండి. మీ కుటుంబ చరిత్ర లేదా జెనెటిక్ రిపోర్ట్ను వారి దగ్గరకు తీసుకురండి.
కుటుంబంలో క్యాన్సర్ ఎక్కువగా కనిపించినవారిని మా మెడికల్ ఆంకాలజిస్టులు చూస్తారు, అవసరమైన చోట జెనెటిక్ కౌన్సెలింగ్, టెస్టింగ్ ఏర్పాటు చేస్తారు, ఆ తర్వాతి తనిఖీలను ప్లాన్ చేస్తారు.
Dr. C. Raghavendra Reddy
MBBS(Gold Medal), DNB(General Medicine), DM(Medical Oncology)(Gold Medal)
Dr. Bharati Devi Gorantla
MBBS, MD(General Medicine), DM(Medical Oncology)(Adyar,Chennai), ECMO, MRCP SCE(UK)
Dr. Owais Mohammed
MBBS, MD (General Medicine), DrNB (Medical Oncology), ECMO, MRCP SCE (Medical Oncology) (UK)
మీ కేసుకు ఒక ప్రత్యేక డాక్టర్ కావాలా? బుక్ చేసేటప్పుడు వారి పేరు చెప్పండి.
ఉచిత కన్సల్టేషన్ బుక్ చేయండిమా స్పెషలిస్ట్ తో అపాయింట్మెంట్ బుక్ చేయండి
మీ పేరు, ఫోన్ నంబర్ ఇవ్వండి — 30 నిమిషాల్లో మేమే కాల్ చేసి మీ కన్సల్టేషన్ టైమ్ ఫిక్స్ చేస్తాం.
ఆధారాలు
- National Cancer Institute — Cancer Genetics Risk Assessment and Counseling (PDQ)
- National Cancer Institute — Genetic Testing for Inherited Cancer Susceptibility Syndromes
- MedlinePlus Genetics — Why is it important to know my family health history?
- Cancer Research UK — Inherited cancer genes and increased cancer risk
ఈ పేజీ సాధారణ సమాచారం మాత్రమే, ప్రిస్క్రిప్షన్ కాదు. ఇక్కడ చదివినదాని ఆధారంగా ఏ చికిత్సనూ మార్చకండి లేదా ఆపకండి. ఏదైనా ఆందోళనగా ఉంటే మీ చికిత్స బృందాన్ని సంప్రదించండి — లేదా మా హెల్ప్లైన్కు కాల్ చేయండి, సరైన స్పెషలిస్ట్ను చేరుకోవడానికి సహాయం చేస్తాం.
ఇంకా చదవండి
సంబంధిత పేజీలు
మాతో మాట్లాడండి
ఎవరూ మాట్లాడని కుటుంబ చరిత్ర గురించి ఆందోళనగా ఉందా?
మీకు తెలిసినవి, తెలియని ఖాళీలు కూడా మాకు చెప్పండి. జెనెటిక్ రిఫరల్ అర్థవంతమా కాదా అని నిజాయితీగా చెబుతాం, ఈ సంభాషణను గోప్యంగా ఉంచుతాం. అన్ని CION కేంద్రాలకూ ఒకే హెల్ప్లైన్.