మీకు టెస్ట్ అవసరమా?
జెనెటిక్ టెస్ట్కు ముందు అడగాల్సిన ప్రశ్నలు: ఒప్పుకునే ముందే తెలుసుకోండి
జెనెటిక్ టెస్ట్కు ఒప్పుకునే ముందు — అది మీకు ఎందుకు సూచిస్తున్నారు, ఏమి కనిపెట్టగలదు, మొత్తం ఖర్చు ఎంత, ఫలితాన్ని ఎవరు వివరిస్తారు అని అడగండి. ఫలితాన్ని ఎవరు చూడగలరు, మీ నమూనా ఏమవుతుంది అని కూడా అడగండి. ఏ సమాధానమైనా అస్పష్టంగా ఉంటే, మీరు ఆగవచ్చు. ముఖ్యమైన ప్రశ్నలను ఈ పేజీ విభాగాలుగా చూపిస్తుంది, మంచి సమాధానం ఎలా ఉంటుందో కూడా చెబుతుంది.
ఈ పేజీలో
- జెనెటిక్ టెస్ట్కు ఒప్పుకునే ముందు ఏ ప్రశ్నలు అడగాలి?
- ముఖ్యమైన విషయాలన్నీ ఏ ప్రశ్నలతో కవర్ అవుతాయి?
- అపాయింట్మెంట్లో ఈ ప్రశ్నలను ఎలా ఉపయోగించుకోవాలి?
- ఫారంలో కనిపించే పదాలకు సులువైన అర్థం ఏమిటి?
- మంచి సమాధానం ఎలా ఉంటుంది?
- ఈ పేజీ మీకు ఏమి చెప్పలేదు?
- కుటుంబాలు తరచుగా అనుకునే నాలుగు విషయాలు, అసలు నిజం ఏమిటి?
- టెస్ట్కు ఒప్పుకునే ముందు సాధారణంగా అడిగే ప్రశ్నలు
సూటిగా సమాధానం
జెనెటిక్ టెస్ట్కు ఒప్పుకునే ముందు ఏ ప్రశ్నలు అడగాలి?
ఈ టెస్ట్ మీకు ఎందుకు సూచిస్తున్నారు, అది ఏమి కనిపెట్టగలదు, ఏమి కనిపెట్టలేదు, మొత్తం ఖర్చు ఎంత అవుతుంది, ఫలితాన్ని మీకు ఎవరు వివరిస్తారు — ఇవి అడగండి. మీ నమూనా (శాంపిల్) తర్వాత ఏమవుతుంది, ఫలితాన్ని ఎవరెవరు చూడగలరు అని కూడా అడగండి. ఏ సమాధానమైనా అస్పష్టంగా ఉంటే, అది స్పష్టమయ్యే వరకు ఆగే హక్కు మీకు ఉంది.
టెస్ట్ కంటే ప్రశ్నలే ఎందుకు ఎక్కువ ముఖ్యం?
జెనెటిక్ టెస్ట్ చేయించుకోవడం సులువు, కానీ దాన్ని వెనక్కి తీసుకోవడం కష్టం. ఒకసారి ఫలితం తెలిశాక, తెలియనట్టు ఉండలేరు. మీరు ఆ ఫలితాన్ని ఎవరితో పంచుకుంటారో ఆ బంధువులు కూడా ఉండలేరు. మీరు దేనికి ఒప్పుకుంటున్నారో స్పష్టంగా తెలుసుకోవాల్సిన సమయం నమూనా ఇచ్చే ముందే — రిపోర్ట్ వచ్చిన తర్వాత కాదు.
ముఖ్యంగా భారతదేశంలో ఇది ఎందుకు ముఖ్యం?
జన్యు సమాచారం కోసమే ప్రత్యేకంగా ఒక చట్టం భారతదేశంలో లేదు. ఏ జన్యువులను టెస్ట్ చేస్తాయి, ఫలితాన్ని ఎలా రిపోర్ట్ చేస్తాయి అనే విషయంలో ల్యాబ్ల మధ్య చాలా తేడా ఉంటుంది. కొన్ని టెస్ట్లను నేరుగా ప్రజలకే అమ్ముతారు, అసలు ఎలాంటి కౌన్సెలింగ్ లేకుండానే. ఆ లోటులో మిమ్మల్ని మీరు కాపాడుకునే మార్గం సరైన ప్రశ్నలు అడగడమే.
ఆగి ఆలోచించే హక్కు మీకు ఉంది
కౌన్సెలింగ్కు ఒప్పుకోవడం అంటే టెస్ట్కు ఒప్పుకున్నట్టు కాదు. మీరు ఇంటికి వెళ్లి, కుటుంబంతో మాట్లాడి, తర్వాత నిర్ణయించుకోవచ్చు. మంచి కౌన్సెలర్ దీన్ని ముందే ఊహిస్తారు, మిమ్మల్ని ఎప్పుడూ తొందరపెట్టరు.
ప్రశ్నలు, విభాగాల వారీగా
ముఖ్యమైన విషయాలన్నీ ఏ ప్రశ్నలతో కవర్ అవుతాయి?
ఇవన్నీ అడగాల్సిన అవసరం లేదు. మిమ్మల్ని ఎక్కువగా కలవరపెడుతున్న ప్రశ్నలను ఎంచుకుని, అపాయింట్మెంట్కు ముందే రాసి పెట్టుకోండి.
టెస్ట్ గురించి
- ఈ టెస్ట్ నాకు ఎందుకు సూచిస్తున్నారు?
- ఇది ఏ జన్యువులను చూస్తుంది, సరిగ్గా అవే ఎందుకు?
- మా కుటుంబంలో వేరే ఎవరికైనా ముందుగా టెస్ట్ చేయాలా?
- ఇది నా జన్యువుల టెస్టా, లేక కణితి (ట్యూమర్) టెస్టా?
ఫలితం గురించి
- ఏ ఏ రకాల ఫలితాలు రావచ్చు?
- ఫలితం స్పష్టంగా తేలకపోతే ఏమవుతుంది?
- దాన్ని నాకు ఎవరు, ఎలా వివరిస్తారు?
- ఫలితం రావడానికి ఎంత సమయం పడుతుంది?
డబ్బు గురించి
- కౌన్సెలింగ్తో కలిపి పూర్తి ధర ఎంత?
- నా ఇన్సూరెన్స్ గానీ, ఏదైనా పథకం (స్కీమ్) గానీ ఇందులో కొంతైనా కవర్ చేస్తుందా?
- తర్వాత నా బంధువులకు టెస్ట్ చేయించాలంటే ఎంత ఖర్చవుతుంది?
గోప్యత, కుటుంబం గురించి
- నా ఫలితాన్ని ఎవరెవరు చూడగలరు?
- టెస్ట్ తర్వాత నా నమూనా ఏమవుతుంది?
- దీని వల్ల నా ఇన్సూరెన్స్పై ఏదైనా ప్రభావం పడుతుందా?
- లోపం దొరికితే నా బంధువులకు ఎలా చెప్పాలి?
ఇది మీకు వర్తిస్తుందో లేదో తెలియడం లేదా?
ఆంకాలజిస్ట్ను అడగండిఆచరణలో
అపాయింట్మెంట్లో ఈ ప్రశ్నలను ఎలా ఉపయోగించుకోవాలి?
ఇంట్లోనే రాసి పెట్టుకోండి
మీకు ముఖ్యమైన ప్రశ్నలను ఎంచుకుని, కాగితం మీద గానీ ఫోన్లో గానీ రాసుకోండి. డాక్టర్ గదిలోకి వెళ్లాక ఆందోళనలో అవి మర్చిపోవడం చాలా సులువు.
ఎవరినైనా వెంట తీసుకెళ్లండి
కొడుకు, కూతురు, భార్య లేదా భర్త — ఎవరైనా మీతో ఉంటే వారు వింటూ, నోట్స్ రాసుకుంటూ, మీరు మర్చిపోయినవి అడగగలరు. ఫలితం వారిపైనా ప్రభావం చూపవచ్చు, కాబట్టి వివరణను వారు నేరుగా వినడం సహాయపడుతుంది.
ఒక్కొక్కటిగా అడగండి
తర్వాతి ప్రశ్నకు వెళ్లే ముందు కౌన్సెలర్ పూర్తిగా సమాధానం చెప్పనివ్వండి. సమాధానంలో మీకు అర్థం కాని పదాలు ఉంటే, ఇంకా సులువుగా — మీకు తెలుగులో సులువైతే తెలుగులోనే — మళ్లీ చెప్పమని అడగండి.
సంతకం చేసే ముందు కన్సెంట్ ఫారం చదవండి
ఏమి టెస్ట్ చేస్తారు, నమూనా ఏమవుతుంది, ఫలితం ఎవరికి అందుతుంది — ఇవన్నీ అందులో రాసి ఉండాలి. కౌన్సెలర్ చెప్పని విషయం ఏదైనా ఫారంలో ఉంటే, దాని గురించి అడగండి.
అవసరమైతే సమయం తీసుకోండి
మీకు ఇంకా స్పష్టత రాకపోతే, ఆ మాటే చెప్పి మళ్లీ రండి. చికిత్స నిర్ణయాలు త్వరలోనే ఈ ఫలితంపై ఆధారపడి ఉంటే తప్ప, కొంచెం ఆగడం వల్ల ఏ హానీ ఉండదు.
కన్సెంట్ ఫారంలో
ఫారంలో కనిపించే పదాలకు సులువైన అర్థం ఏమిటి?
- పూర్తి అవగాహనతో ఇచ్చే సమ్మతి (Informed consent)
- టెస్ట్ గురించి మీకు వివరించిన తర్వాత మీరు ఇచ్చే అంగీకారం. మీరు దేనికి ఒప్పుకున్నారో మీకు నిజంగా అర్థమైతేనే అది అసలైన సమ్మతి అవుతుంది.
- ప్యానెల్ (Panel)
- ల్యాబ్ చదివే జన్యువుల జాబితా. పెద్దదైతే ఎప్పుడూ మంచిదని కాదు — జన్యువులు ఎక్కువైన కొద్దీ అర్థం తేలని ఫలితాలు కూడా ఎక్కువవుతాయి.
- అదనపు ఫలితాలు (Secondary findings)
- మిమ్మల్ని ఏ కారణంతో టెస్ట్ చేశారో, దానికి సంబంధం లేని జన్యువుల గురించి వచ్చే ఫలితాలు. వాటి గురించి వినాలనుకుంటున్నారా లేదా అని ఎంచుకునే అవకాశం కొన్ని ఫారాల్లో ఉంటుంది.
- అర్థం ఇంకా తేలని మార్పు (VUS)
- హాని చేసేదా, హాని లేనిదా అని ల్యాబ్ ఇంకా చెప్పలేని మార్పు (variant of uncertain significance). దీని వల్ల మీ చికిత్స, సంరక్షణ మారకూడదు.
- వర్గీకరణ మారడం (Reclassification)
- కొత్త ఆధారాలు వచ్చినప్పుడు ఒక వేరియంట్ గురించి ల్యాబ్ తన అభిప్రాయాన్ని మార్చడం. అలా జరిగితే మీకు ఎలా తెలియజేస్తారో ముందే అడగండి.
- నమూనాను భద్రపరచడం (Sample storage)
- టెస్ట్ తర్వాత మీ రక్తం లేదా లాలాజలం (సలైవా) నమూనా ఏమవుతుంది అనేది. దాన్ని నాశనం చేయమని అడగవచ్చు, లేదా భద్రపరచడానికి ఒప్పుకోవచ్చు.
మీ నంబర్ ఇవ్వండి, మేమే కాల్ చేస్తాం
ఒక్క నంబర్ చాలు. పెద్ద ఫారం లేదు, ఈ కాల్కు ఎలాంటి ఛార్జీ లేదు.
పక్కపక్కన పెడితే
మంచి సమాధానం ఎలా ఉంటుంది?
మీతో సూటిగా
ఈ పేజీ మీకు ఏమి చెప్పలేదు?
మీరు టెస్ట్ చేయించుకోవాలా వద్దా అనేది ఈ పేజీ చెప్పలేదు. అది మీ క్యాన్సర్, మీ కుటుంబ వృక్షం, ఫలితంతో మీరు ఏమి చేస్తారు అనే వాటిపై ఆధారపడుతుంది. వీటన్నిటినీ తూకం వేసి చూడడంలో జెనెటిక్ కౌన్సెలర్ సహాయం చేయగలరు. టెస్ట్ వల్ల ఉపయోగం ఉండే అవకాశం తక్కువైతే, ఆ విషయాన్ని కూడా నిజాయితీగా చెప్పగలరు.
మీ దగ్గర ఇప్పటికే ఉన్న ఫలితం గురించి ఇది చెప్పలేదు
మీ రిపోర్ట్లోని ప్రత్యేక వేరియంట్కు అర్థం ఏమిటి అనేది, ఆ టెస్ట్ చేయించిన కౌన్సెలర్ను అడగాల్సిన ప్రశ్న. కౌన్సెలింగ్ లేకుండానే మీరు టెస్ట్ చేయించుకుని ఉంటే, రిపోర్ట్ ఆధారంగా ఏ అడుగు వేసే ముందైనా ఒక కౌన్సెలర్ దగ్గరకు పంపమని మీ ఆంకాలజిస్ట్ను అడగండి.
ఇది ట్యూమర్ టెస్టింగ్ గురించి కాదు
చికిత్సను ఎంచుకోవడానికి కణితి నమూనాపై టెస్ట్ (ట్యూమర్ టెస్టింగ్) చేయాలని మీ ఆంకాలజిస్ట్ సూచిస్తుంటే, అడగాల్సిన ప్రశ్నలు వేరుగా ఉంటాయి. ఆ విషయం మా టార్గెటెడ్ థెరపీ పేజీల్లో వివరించాం.
ఇది ఎవరికి వర్తించదు?
మీకు ఎవరూ టెస్ట్ సూచించకపోతే, మీ కుటుంబంలో టెస్ట్ అవసరాన్ని సూచించే తీరు (ప్యాటర్న్) ఏదీ కనిపించకపోతే, ఇప్పుడే ఈ ప్రశ్నల అవసరం మీకు బహుశా లేదు. చాలామందికి జీవితంలో ఎప్పుడూ జెనెటిక్ టెస్ట్ అవసరమే రాదు.
సాధారణ నమ్మకాలు
కుటుంబాలు తరచుగా అనుకునే నాలుగు విషయాలు, అసలు నిజం ఏమిటి?
ప్రశ్నలు ఈ ప్రక్రియలో భాగమే. ప్రశ్నలను ఆశించేలాగే కౌన్సెలర్లు శిక్షణ పొందుతారు. మీరు మౌనంగా ఒప్పుకున్న టెస్ట్ కంటే, మీకు పూర్తిగా అర్థమైన టెస్ట్ ఎక్కువ సురక్షితం.
పెద్ద ప్యానెల్ ఎక్కువ జన్యువులను చదువుతుంది, కానీ అర్థం తేలని ఫలితాలను కూడా ఎక్కువగా కనుగొంటుంది. మీ కుటుంబంలో వచ్చిన క్యాన్సర్లకు సరిపోయే ప్యానెలే సరైన ప్యానెల్.
సాధారణంగా టెస్ట్ను ఆపమని గానీ, ఫలితాన్ని ఇప్పుడే మీకు ఇవ్వొద్దని గానీ అడగవచ్చు. నమూనా ఇచ్చే ముందే ఇది ఎలా పనిచేస్తుందో అడిగి తెలుసుకోండి.
మీ ఫలితం మీదే. ఎవరికి చెప్పాలో మీరే నిర్ణయిస్తారు, ఎలా చెప్పాలో ప్లాన్ చేసుకోవడంలో కౌన్సెలర్ సహాయం చేయగలరు. మీ అంగీకారం లేకుండా ఎవరూ మీ బంధువులను సంప్రదించకూడదు.
తరచుగా అడిగే ప్రశ్నలు
టెస్ట్కు ఒప్పుకునే ముందు సాధారణంగా అడిగే ప్రశ్నలు
కౌన్సెలింగ్ జరిగిన రోజే నిర్ణయించుకోవాలా?
అవసరం లేదు. చికిత్స నిర్ణయం త్వరలోనే ఈ ఫలితంపై ఆధారపడి ఉంటే తప్ప, ఆలోచించుకోవడానికి, కుటుంబంతో మాట్లాడడానికి మీరు సమయం తీసుకోవచ్చు. తర్వాత నిర్ణయించుకుంటానని చెప్పండి. అక్కడికక్కడే నిర్ణయించుకోమని ఒత్తిడి చేసే కౌన్సెలర్ మంచి పద్ధతిని పాటించడం లేదు.
తెలుగులో కౌన్సెలింగ్ అడగవచ్చా?
అడగవచ్చు, అడగాలి కూడా. వివరణ ఏ భాషలో ఇస్తారు అనే దాని కంటే, అది మీకు అర్థం కావడం ముఖ్యం. తెలుగు మాట్లాడేవారు అందుబాటులో లేకపోతే, సహాయం చేయగల బంధువును వెంట తీసుకెళ్లండి. నెమ్మదిగా చెప్పమని కౌన్సెలర్ను అడగండి.
ఇతర జన్యువుల గురించి నాకు తెలుసుకోవాలని లేకపోతే?
టెస్ట్కు ముందే ఆ మాట చెప్పండి. మీ క్యాన్సర్కు సంబంధం లేని ఫలితాల గురించి వినాలా వద్దా అని ఎంచుకునే అవకాశం కొన్ని కన్సెంట్ ఫారాల్లో ఉంటుంది. మీ కుటుంబానికి సరిపోయే జన్యువులను మాత్రమే చూసే చిన్న ప్యానెల్ను కూడా కౌన్సెలర్ సూచించగలరు.
టెస్ట్కు ముందే ఇన్సూరెన్స్ గురించి అడగాలా?
అవును. జన్యు సమాచారం, ఇన్సూరెన్స్ విషయంలో భారతదేశంలో ప్రత్యేక చట్టం లేదు. హెల్త్ ఇన్సూరెన్స్కు గానీ, లైఫ్ ఇన్సూరెన్స్కు గానీ ఫలితం ఎలా ముఖ్యం కావచ్చో మీ కౌన్సెలర్ను అడగండి. కొందరు టెస్ట్ చేయించుకునే ముందే ఇన్సూరెన్స్ తీసుకుంటారు. ఇది ఆలోచించదగిన న్యాయమైన విషయమే.
నా ఫలితాన్ని ఎవరు చూస్తారు?
సాధారణంగా మీరు, టెస్ట్ చేయించిన డాక్టర్ లేదా కౌన్సెలర్ మాత్రమే. అది మీ హాస్పిటల్ రికార్డ్లోకి వెళ్తుందా, ఇంకెవరికైనా కాపీ అందుతుందా అని అడగండి. మీ అంగీకారంతో మాత్రమే దాన్ని పంచుకోవాలని మీరు కోరవచ్చు.
టెస్ట్ తర్వాత నా నమూనా ఏమవుతుంది?
ఇది ల్యాబ్ను బట్టి మారుతుంది. కొన్ని ల్యాబ్లు నమూనాలను నాశనం చేస్తాయి, కొన్ని భద్రపరుస్తాయి, కొన్ని పరిశోధన కోసం వాడుకోవడానికి అనుమతి అడుగుతాయి. ఏది జరుగుతుందో మీ కన్సెంట్ ఫారంలో రాసి ఉండాలి. పరిశోధనకు వాడడాన్ని మీరు నిరాకరించవచ్చు, దాని వల్ల మీ టెస్ట్పై ఏ ప్రభావమూ ఉండదు.
టెస్ట్కు ముందు సెకండ్ ఒపీనియన్ తీసుకోవచ్చా?
తీసుకోవచ్చు. పెద్దగా వివరణ లేకుండానే టెస్ట్ సూచించి ఉంటే, ముందుగా ఒక జెనెటిక్ కౌన్సెలర్ను గానీ, మరో ఆంకాలజిస్ట్ను గానీ కలవడం సమంజసమే. అసలు టెస్ట్ అవసరమా లేదా అనే దానిపై మరో అభిప్రాయం తీసుకోవడం వల్ల డబ్బు, ఆందోళన రెండూ ఆదా కావచ్చు.
ఎక్కడ మొదలుపెట్టాలి?
మీకు అత్యంత ముఖ్యమైన ప్రశ్నలను, మీ కుటుంబ చరిత్రతో పాటు రాసి పెట్టుకోండి. రెండింటినీ మీ ఆంకాలజిస్ట్ దగ్గరకు గానీ, జెనెటిక్ కౌన్సెలర్ దగ్గరకు గానీ తీసుకెళ్లండి. ఎవరిని అడగాలో తెలియకపోతే CION హెల్ప్లైన్కు ఫోన్ చేయండి, ఎవరో ఒకరు మీకు దారి చూపిస్తారు.
CION ఆంకాలజిస్టులను కలవండి. మీ కుటుంబ చరిత్ర లేదా జెనెటిక్ రిపోర్ట్ను వారి దగ్గరకు తీసుకురండి.
కుటుంబంలో క్యాన్సర్ ఎక్కువగా కనిపించినవారిని మా మెడికల్ ఆంకాలజిస్టులు చూస్తారు, అవసరమైన చోట జెనెటిక్ కౌన్సెలింగ్, టెస్టింగ్ ఏర్పాటు చేస్తారు, ఆ తర్వాతి తనిఖీలను ప్లాన్ చేస్తారు.
Dr. C. Raghavendra Reddy
MBBS(Gold Medal), DNB(General Medicine), DM(Medical Oncology)(Gold Medal)
Dr. Bharati Devi Gorantla
MBBS, MD(General Medicine), DM(Medical Oncology)(Adyar,Chennai), ECMO, MRCP SCE(UK)
Dr. Owais Mohammed
MBBS, MD (General Medicine), DrNB (Medical Oncology), ECMO, MRCP SCE (Medical Oncology) (UK)
మీ కేసుకు ఒక ప్రత్యేక డాక్టర్ కావాలా? బుక్ చేసేటప్పుడు వారి పేరు చెప్పండి.
ఉచిత కన్సల్టేషన్ బుక్ చేయండిమా స్పెషలిస్ట్ తో అపాయింట్మెంట్ బుక్ చేయండి
మీ పేరు, ఫోన్ నంబర్ ఇవ్వండి — 30 నిమిషాల్లో మేమే కాల్ చేసి మీ కన్సల్టేషన్ టైమ్ ఫిక్స్ చేస్తాం.
ఆధారాలు
- National Cancer Institute — Genetic Testing for Inherited Cancer Susceptibility Syndromes
- MedlinePlus Genetics — What is informed consent?
- MedlinePlus Genetics — What are the risks and limitations of genetic testing?
- NHS — Genetic and genomic testing
ఈ పేజీ సాధారణ సమాచారం మాత్రమే, ప్రిస్క్రిప్షన్ కాదు. ఇక్కడ చదివినదాని ఆధారంగా ఏ చికిత్సనూ మార్చకండి లేదా ఆపకండి. ఏదైనా ఆందోళనగా ఉంటే మీ చికిత్స బృందాన్ని సంప్రదించండి — లేదా మా హెల్ప్లైన్కు కాల్ చేయండి, సరైన స్పెషలిస్ట్ను చేరుకోవడానికి సహాయం చేస్తాం.
ఇంకా చదవండి
సంబంధిత పేజీలు
మాతో మాట్లాడండి
జెనెటిక్ టెస్ట్ సూచించారు, ఏమి అడగాలో తెలియడం లేదా?
ఏ టెస్ట్ సూచించారో, ఎందుకు సూచించారో మాకు చెప్పండి. అది సరైన టెస్టా కాదా అని అర్థం చేసుకోవడంలో సహాయం చేస్తాం, దాన్ని వివరించగల కౌన్సెలర్తో మిమ్మల్ని కలుపుతాం. అన్ని CION కేంద్రాలకూ ఒకే హెల్ప్లైన్.