మీ రిపోర్ట్ అర్థం చేసుకోవడం
జెనెటిక్ రిపోర్ట్ ఎలా దాచుకోవాలి: ఏళ్ల తర్వాత కూడా వెతికి పట్టుకునేలా
జెనెటిక్ రిపోర్ట్ ఒక ప్రశ్నకు సమాధానం ఇస్తుంది. ఆ అపాయింట్మెంట్ అందరూ మర్చిపోయిన చాలా ఏళ్ల తర్వాత కూడా అదే ప్రశ్న మళ్లీ రావచ్చు. జెనెటిక్ రిపోర్ట్ ఎలా దాచుకోవాలి అని ఆలోచించే కుటుంబాల కోసం, సారాంశం ఉత్తరం కాకుండా అసలు దాచుకోవాల్సినవి ఏవి, ఫోన్ పోయినా ఇల్లు మారినా నిలిచేలా ఎలా భద్రపరచాలి, అది ఎక్కడ ఉందో కుటుంబంలో ఇంకా ఎవరికి తెలిసి ఉండాలి అనేది ఈ పేజీ వివరిస్తుంది.
భద్రంగా దాచుకోవడం
పాత జెనెటిక్ రిపోర్ట్ ఇప్పటికీ ఎందుకు ముఖ్యం?
ఎందుకంటే అది సమాధానం ఇచ్చే ప్రశ్నలు ఎప్పటికీ పోవు. కుటుంబంలో ఒకరికి క్యాన్సర్ వచ్చిన తర్వాత మీ చేతికి ఇచ్చిన రిపోర్ట్, చాలా కాలం తర్వాత ఒక మనవడో మనవరాలో తమ సొంత రిస్క్ గురించి అడిగినప్పుడు కూడా ముఖ్యం కావచ్చు. అప్పటికి ఆ అపాయింట్మెంట్ ఎవరికీ గుర్తుండకపోవచ్చు, టెస్ట్ రాసిన డాక్టర్ వేరే చోటికి వెళ్లిపోయి ఉండవచ్చు. జెనెటిక్ ఫలితాలకు గడువు తేదీ ఉండదు. మీ దగ్గర ఉన్న కాపీకి కూడా ఉండకూడదు.
అసలు దాచుకోవాల్సింది ఏమిటి?
సారాంశం ఉత్తరం (summary letter) ఒక్కటే కాదు. ఖచ్చితమైన జన్యువు, ఖచ్చితమైన వేరియంట్, దాన్ని ఏ వర్గంలో పెట్టారు — ఇవన్నీ ఉన్న పూర్తి ల్యాబ్ రిపోర్ట్ మాత్రమే తర్వాత ఎవరైనా దాని ఆధారంగా అడుగు వేయగలిగే రూపం. "పాజిటివ్" లేదా "నెగటివ్" అని మాత్రమే చెప్పే చిన్న ఉత్తరాన్ని ఎంత జాగ్రత్తగా దాచినా, దాన్ని ఎవరూ మళ్లీ కొత్తగా అర్థం చేసుకోలేరు.
మీ జ్ఞాపకం కంటే అసలు కాగితం ఎందుకు ముఖ్యం?
కుటుంబాలు సాధారణంగా ముఖ్యాంశాన్ని గుర్తుంచుకుంటాయి, వివరాలను మర్చిపోతాయి. "బ్రెస్ట్ క్యాన్సర్కు సంబంధించిన ఏదో" అనేది భవిష్యత్తులో ఒక డాక్టర్ వాడుకోగలిగే సమాచారం కాదు. రిపోర్ట్లో ఉన్న ఖచ్చితమైన పదాలే వాడుకోగలిగేవి. కొన్నేళ్ల తర్వాత, ఏ జన్యువు, ఏ ల్యాబ్, ఏ టెస్ట్ అనేదానికి మిగిలే ఏకైక రికార్డు అదే కావచ్చు. ఒక్క జ్ఞాపకం మీదే ఆధారపడితే, కుటుంబం మొత్తంలో ఆ వివరాలు సరిగ్గా నిలవడం చాలా అరుదు.
రిపోర్ట్ అనేది మీకు అందిన ఆ వారం కోసం మాత్రమే కాదు, భవిష్యత్తు కోసం కూడా ఉన్న కాగితం.ఒకటి కాదు, నాలుగు
ఉత్తరం కాకుండా ఇంకా ఏమేమి దాచుకోవాలి?
చాలా కుటుంబాలు ఒక పేజీ దాచుకుని మిగతావి పోగొట్టుకుంటాయి. ఈ నాలుగూ ముఖ్యమే. కానీ చాలామంది ఫైల్లో పెట్టుకునేది వీటిలో ఒక్కటి మాత్రమే.
పూర్తి ల్యాబ్ రిపోర్ట్
సారాంశం పేజీ ఒక్కటే కాదు, ప్రతి పేజీ. ఇందులో ఖచ్చితమైన జన్యువు పేరు, వేరియంట్ కోడ్, వర్గీకరణ ఉంటాయి. భవిష్యత్తులో ఏ డాక్టర్ అయినా, కౌన్సెలర్ అయినా నిజంగా చదివేది ఇదే.
సమ్మతి పత్రం (కన్సెంట్ ఫారం)
దేని కోసం టెస్ట్ చేశారు, ఆ సమయంలో మీరు దేనికి ఒప్పుకున్నారు అనేది ఇందులో నమోదై ఉంటుంది — అనుకోకుండా దొరికే ఫలితాలను (incidental findings) చేర్చారా లేదా అనేది కూడా. ఒట్టి ఫలితం చెప్పలేని ప్రశ్నలకు ఇది సమాధానం ఇస్తుంది.
మీకు ఇచ్చిన రా డేటా (raw data) ఏదైనా ఉంటే
కొన్ని ల్యాబ్లు రిపోర్ట్తో పాటు ఒక డేటా ఫైల్ కూడా ఇస్తాయి. అది ఒక్కటే ఉంటే పెద్దగా ఉపయోగపడదు. కానీ మళ్లీ టెస్ట్ చేయడానికి అసలు నమూనా (sample) అందుబాటులో లేనప్పుడు అది ముఖ్యం కావచ్చు.
రెఫరల్ లేదా కౌన్సెలింగ్ ఉత్తరం
టెస్ట్ ఎందుకు చేయించారు, ఆ సమయంలో కుటుంబ చరిత్ర (ఫ్యామిలీ హిస్టరీ) ఎలా ఉండేది అనేది ఇది వివరిస్తుంది. ఆ నేపథ్యం చాలాసార్లు ఫలితం అంతే ముఖ్యం.
ఇది మీకు వర్తిస్తుందో లేదో తెలియడం లేదా?
ఆంకాలజిస్ట్ను అడగండిఒకసారి, సరిగ్గా చేయండి
రిపోర్ట్ ఏళ్ల తరబడి నిలిచేలా ఎలా దాచుకోవాలి?
స్కాన్ చేసి, ఆ స్కాన్ను రెండు చోట్ల ఉంచండి
ఫోన్లో తీసిన ఫోటో వందల ఫోటోల మధ్య కలిసిపోతుంది, ఫోన్ మార్చినప్పుడు పోతుంది. సరిగ్గా స్కాన్ చేసి, క్లౌడ్ స్టోరేజ్లోనూ ఇంకో పరికరంలోనూ సేవ్ చేసిన కాపీ, ఫోన్ పోయినా ల్యాప్టాప్ పాడైనా నిలిచి ఉంటుంది.
ఒక కాగితం కాపీని పేరున్న చోట ఉంచండి
ఇంట్లో ఒక్కరికే గుర్తున్న డ్రాయర్ కంటే, ఇంట్లో అందరికీ ఇప్పటికే తెలిసిన బీరువాలోని ఒక ఫోల్డర్ మేలు. దాని మీద వైద్య రిపోర్ట్ లేదా జెనెటిక్ రిపోర్ట్ అని స్పష్టంగా రాయండి.
అది ఎక్కడ ఉందో ఒక బంధువుకు ఖచ్చితంగా చెప్పండి
అందరి దగ్గరా కాపీ ఉండాల్సిన అవసరం లేదు. కానీ మీరు కాకుండా ఇంకొకరికి అసలు రిపోర్ట్ ఎక్కడ ఉందో తెలిసి ఉండాలి. ఎవరూ వెతికి పట్టుకోలేని రిపోర్ట్, అసలు దాచుకోని రిపోర్ట్తో సమానం.
ల్యాబ్ వివరాలను దానితోనే ఉంచండి
ఏ ల్యాబ్ టెస్ట్ చేసిందో, మీ దగ్గర ఉంటే రిపోర్ట్ నంబర్ లేదా యాక్సెషన్ నంబర్ (accession number) రాసి పెట్టండి. రిపోర్ట్ను ఎప్పుడైనా సరిచూడాల్సి వచ్చినా, మళ్లీ జారీ చేయించుకోవాల్సి వచ్చినా, కొత్త క్లినిక్ ముందుగా అడిగేది ఇదే.
రిపోర్ట్లో
రిపోర్ట్లో అర్థం చేసుకోవాల్సిన పదాలు ఏవి?
- యాక్సెషన్ లేదా రిపోర్ట్ నంబర్ (Accession or report number)
- మీ నమూనాకు ల్యాబ్ ఇచ్చిన సొంత గుర్తింపు నంబర్. ఆ ల్యాబ్కు మళ్లీ ఫోన్ చేసినా, మీ చికిత్సను వేరే చోటికి మార్చినా ఈ నంబర్ చెప్పండి.
- రెఫరెన్స్ ల్యాబ్ (Reference laboratory)
- నిజంగా టెస్ట్ చేసిన ల్యాబ్. మీ నమూనా తీసుకున్న ఆసుపత్రి, టెస్ట్ చేసిన ల్యాబ్ ఎప్పుడూ ఒకటే కాకపోవచ్చు. కొత్త డాక్టర్ సంప్రదించాల్సింది ఈ ల్యాబ్నే.
- రీక్లాసిఫికేషన్ (Reclassification)
- ప్రపంచవ్యాప్తంగా ఎక్కువమందికి టెస్ట్ జరిగి, ఎక్కువ విషయాలు తెలిసే కొద్దీ, ఒక వేరియంట్ను చూసే తీరులో తర్వాత వచ్చే మార్పు. సారాంశం కాకుండా అసలు రిపోర్ట్నే ఎందుకు దాచుకోవాలో చెప్పే కారణం ఇదే.
- రా డేటా (Raw data)
- రిపోర్ట్ వెనుక ఉండే అసలు డేటా ఫైల్. కొన్నిసార్లు దీన్ని విడిగా ఇస్తారు. దీన్ని మీరు సొంతంగా చదవలేరు, కానీ కొత్త నమూనా లేకుండానే మళ్లీ విశ్లేషించడానికి ఇది వీలు కల్పించవచ్చు.
- ట్రాన్స్క్రిప్ట్ నంబర్ (Transcript number)
- మీ వేరియంట్ను వివరించడానికి ల్యాబ్ వాడిన, ఆ జన్యువు యొక్క ప్రామాణిక రూపం. రెండు ల్యాబ్లు వేర్వేరు ట్రాన్స్క్రిప్ట్లు వాడితే, సరిగ్గా ఒకే లోపాన్ని కొంచెం వేరుగా రాయవచ్చు.
- సమ్మతి పత్రం (Consent form)
- మీరు దేని కోసం టెస్ట్కు ఒప్పుకున్నారో దాని రికార్డు. ఏది చేర్చారు, ఏది చేర్చలేదు అనే ప్రశ్న ఎప్పుడైనా వస్తే ఇది ముఖ్యం.
మీ నంబర్ ఇవ్వండి, మేమే కాల్ చేస్తాం
ఒక్క నంబర్ చాలు. పెద్ద ఫారం లేదు, ఈ కాల్కు ఎలాంటి ఛార్జీ లేదు.
ప్రపంచవ్యాప్తంగా ల్యాబ్లు కొత్త కేసులు చేర్చే కొద్దీ, అందరికీ అందుబాటులో ఉండే వేరియంట్ డేటాబేస్లు నిరంతరం అప్డేట్ అవుతుంటాయి. మీ టెస్ట్ సమయంలో ఒక రకంగా వర్గీకరించిన వేరియంట్ను, ఆ తర్వాత మీలాంటి ఇంకా ఎక్కువమందికి టెస్ట్ జరిగింది అనే ఒక్క కారణంతోనే, తర్వాత మళ్లీ వర్గీకరించవచ్చు. ఆ అప్డేట్ మీ దాకా చేరాలంటే, అసలు రిపోర్ట్ మీ దగ్గర భద్రంగా ఉండాలి.
మీతో సూటిగా
ఈ పేజీ మీకు ఏమి చెప్పలేదు?
మీ రిపోర్ట్ను ఆ తర్వాత మళ్లీ వర్గీకరించారా, లేక మీకు అందిన రోజు చెప్పిందే ఇప్పటికీ చెబుతోందా అనేది ఈ పేజీ చెప్పలేదు. దాన్ని జారీ చేసిన ల్యాబ్ గానీ, దాన్ని కొత్తగా పరిశీలించే జెనెటిక్ కౌన్సెలర్ గానీ మాత్రమే దానికి సమాధానం ఇవ్వగలరు.
మళ్లీ జారీ చేయించుకోవడానికి ఇది బదులు కాదు
మీ దగ్గర ఉన్న ఏకైక కాపీ పాత ఫోన్లోని ఒక ఫోటో అయితే, లేదా అక్షరాలు చదవలేనంతగా మసకబారిపోయి ఉంటే, టెస్ట్ చేసిన ల్యాబ్ సాధారణంగా దాన్ని మళ్లీ జారీ చేయగలదు (reissue). ఆ మాట రిపోర్ట్ అత్యవసరంగా అవసరమైనప్పుడు కాకుండా, ముందుగానే మాట్లాడుకోవడం మంచిది. ఎందుకంటే మళ్లీ జారీ చేయడానికి కొన్నిసార్లు కొంచెం సమయం పట్టవచ్చు.
ఇది ఎవరికి వర్తించదు?
మీరు ఎప్పుడూ జెనెటిక్ టెస్ట్ చేయించుకోకపోతే, దాచుకోవడానికి రిపోర్ట్ ఏదీ ఉండదు. ఇక్కడ చెప్పింది ఏదీ ఇప్పటికి మీకు వర్తించదు. ఈ పేజీ ఇప్పటికే ఒక రిపోర్ట్ ఉన్నవారి కోసం, వారి కుటుంబాల కోసం — అది ఏదో డ్రాయర్లో పడి ఉన్నా, పాత ఈమెయిల్లో ఉండిపోయినా సరే.
మీ రిపోర్ట్ ఎక్కడ ఉందో, అసలు ఎప్పుడైనా ఉందో లేదో తెలియకపోతే, హెల్ప్లైన్కు ఫోన్ చేసి మీకు గుర్తున్నది చెప్పండి. దాన్ని వెతికి పట్టుకోవడంలో ఎవరో ఒకరు మీకు సహాయం చేస్తారు.తరచుగా అడిగే ప్రశ్నలు
జెనెటిక్ రిపోర్ట్ దాచుకోవడం గురించి కుటుంబాలు అడిగే ప్రశ్నలు
నా దగ్గర రిపోర్ట్కు ఫోన్లో తీసిన ఫోటో మాత్రమే ఉంది. అది సరిపోతుందా?
ఏమీ లేకపోవడం కంటే మేలు. కానీ ఫోటోలు గ్యాలరీలో కలిసిపోతాయి, ఫోన్ మారినప్పుడు పోతాయి. దాన్ని సరైన స్కాన్గా మార్చి, రెండు వేర్వేరు చోట్ల సేవ్ చేయండి. అక్షరాలు చదవడం కష్టంగా ఉంటే, ల్యాబ్ను స్పష్టమైన కాపీ మళ్లీ జారీ చేయమని అడగండి.
నా రిపోర్ట్ను నా పిల్లలతో పంచుకోవాలా?
కనీసం పెద్దవారైన ఒక బిడ్డకైనా అది ఎక్కడ దాచారో చెప్పండి. చిన్న పిల్లలకు దాన్ని చూపించాలా, చూపిస్తే ఎప్పుడు అనేది కుటుంబం, కౌన్సెలర్ కలిసి తీసుకునే నిర్ణయం. ఆ విషయాన్ని రిపోర్ట్ స్వయంగా తేల్చదు.
నాకు టెస్ట్ చేసిన ల్యాబ్ ఇప్పుడు మూతపడిపోతే ఏమిటి?
అప్పుడు మీ దగ్గర ఉన్న కాపీయే ఏకైక రికార్డు అవుతుంది. పూర్తి రిపోర్ట్ దాచుకోవడం ఎందుకు ముఖ్యమో సరిగ్గా అదే కారణం. సంప్రదించడానికి అసలు ల్యాబ్ ఇక లేకపోయినా, ఒక జెనెటిక్ కౌన్సెలర్ చాలాసార్లు దాన్ని ఇప్పటికీ అర్థం చేసుకుని వివరించగలరు.
తెలుగు చదివే కుటుంబ సభ్యుల కోసం అనువదించిన కాపీ దొరుకుతుందా?
ఇంగ్లీష్ రిపోర్ట్తో పాటు, తెలుగులో సులువైన భాషలో ఒక సారాంశం ఇవ్వమని మీ కౌన్సెలర్ను అడగండి. ఒకదానికి బదులు మరొకటి కాకుండా, రెండింటినీ కలిపి ఉంచండి. ఎందుకంటే ఏ ల్యాబ్కు అయినా అవసరమయ్యేది ఇంగ్లీష్ కాగితమే.
ఊరు గానీ దేశం గానీ మారితే ఏమైనా మారుతుందా?
రిపోర్ట్లో ఏమీ మారదు. కానీ ఒక కాపీ మీ వెంట తీసుకెళ్లడం మరింత ముఖ్యమవుతుంది. ఎందుకంటే కొత్త క్లినిక్ దగ్గర మీ చరిత్రకు సంబంధించిన రికార్డు ఏదీ ఉండదు. కొత్త చోట ఎక్కడైనా మొదటి అపాయింట్మెంట్కు సారాంశం మాత్రమే కాకుండా పూర్తి రిపోర్ట్ తీసుకెళ్లండి.
రా డేటా ఫైల్ను కూడా దాచుకోవాలా?
మీకు ఇచ్చి ఉంటే దాచుకోండి. కానీ రాసిన రిపోర్ట్ ఎంత అవసరమో ఇది అంత అవసరం కాదు. చాలా కుటుంబాలు దాన్ని ఎప్పుడూ తెరవాల్సిన అవసరం రాదు. అయితే కొత్త నమూనా లేకుండా మళ్లీ విశ్లేషించాల్సి వస్తే ఇది ఉపయోగపడవచ్చు.
దీన్ని నా వీలునామా లేదా ఇతర ముఖ్యమైన కాగితాలతో పాటు ఉంచాలా?
అది సమంజసమైన చోటే — ఇన్సూరెన్స్ కాగితాలు, గుర్తింపు పత్రాలతో పాటు. ముఖ్యమైనది ఒక్కటే: అది ఒక క్రమబద్ధమైన, అందరికీ తెలిసిన చోట ఉండాలి. ఏదో ఒక ప్రత్యేకమైన ఫైల్లోనే ఉండాలని కాదు.
నా పాత రిపోర్ట్ను మళ్లీ ఒకసారి చూపించాలో ఎలా తెలుస్తుంది?
అది కొన్నేళ్ల కంటే పాతదైతే, లేదా ఆ తర్వాత కుటుంబంలో ఎవరికైనా కొత్తగా క్యాన్సర్ వచ్చి ఉంటే, ఒక జెనెటిక్ కౌన్సెలర్తో మళ్లీ మాట్లాడటం మంచిది. జ్ఞాపకం నుంచి వర్ణించడం కాకుండా, అసలు రిపోర్ట్నే వెంట తీసుకెళ్లండి.
CION ఆంకాలజిస్టులను కలవండి. మీ కుటుంబ చరిత్ర లేదా జెనెటిక్ రిపోర్ట్ను వారి దగ్గరకు తీసుకురండి.
కుటుంబంలో క్యాన్సర్ ఎక్కువగా కనిపించినవారిని మా మెడికల్ ఆంకాలజిస్టులు చూస్తారు, అవసరమైన చోట జెనెటిక్ కౌన్సెలింగ్, టెస్టింగ్ ఏర్పాటు చేస్తారు, ఆ తర్వాతి తనిఖీలను ప్లాన్ చేస్తారు.
Dr. C. Raghavendra Reddy
MBBS(Gold Medal), DNB(General Medicine), DM(Medical Oncology)(Gold Medal)
Dr. Bharati Devi Gorantla
MBBS, MD(General Medicine), DM(Medical Oncology)(Adyar,Chennai), ECMO, MRCP SCE(UK)
Dr. Owais Mohammed
MBBS, MD (General Medicine), DrNB (Medical Oncology), ECMO, MRCP SCE (Medical Oncology) (UK)
మీ కేసుకు ఒక ప్రత్యేక డాక్టర్ కావాలా? బుక్ చేసేటప్పుడు వారి పేరు చెప్పండి.
ఉచిత కన్సల్టేషన్ బుక్ చేయండిమా స్పెషలిస్ట్ తో అపాయింట్మెంట్ బుక్ చేయండి
మీ పేరు, ఫోన్ నంబర్ ఇవ్వండి — 30 నిమిషాల్లో మేమే కాల్ చేసి మీ కన్సల్టేషన్ టైమ్ ఫిక్స్ చేస్తాం.
ఆధారాలు
- MedlinePlus Genetics — What is genetic testing?
- National Cancer Institute — Genetic Testing for Inherited Cancer Susceptibility Syndromes
- NHS — Genetic and genomic testing
- ClinGen — About the ClinGen Resource
ఈ పేజీ సాధారణ సమాచారం మాత్రమే, ప్రిస్క్రిప్షన్ కాదు. ఇక్కడ చదివినదాని ఆధారంగా ఏ చికిత్సనూ మార్చకండి లేదా ఆపకండి. ఏదైనా ఆందోళనగా ఉంటే మీ చికిత్స బృందాన్ని సంప్రదించండి — లేదా మా హెల్ప్లైన్కు కాల్ చేయండి, సరైన స్పెషలిస్ట్ను చేరుకోవడానికి సహాయం చేస్తాం.
ఇంకా చదవండి
సంబంధిత పేజీలు
మాతో మాట్లాడండి
పాత రిపోర్ట్ను ఏమి చేయాలో అర్థం కావడం లేదా?
మీ దగ్గర ఏముందో మాకు చెప్పండి — మసకబారిన పేజీ ఫోటో అయినా సరే. దానికి అర్థం ఏమిటో, దాన్ని మళ్లీ కొత్తగా చూపించాలా అనేది తెలుసుకోవడంలో మేము సహాయం చేస్తాం. అన్ని CION కేంద్రాలకూ ఒకే హెల్ప్లైన్.