మీ రిపోర్ట్ అర్థం చేసుకోవడం
జెనెటిక్ రిపోర్ట్ కుటుంబంతో పంచుకోవడం: అందరూ కలిసి ఎలా అర్థం చేసుకోవాలి
జెనెటిక్ రిపోర్ట్ టెస్ట్ చేయించుకున్న వ్యక్తి గురించి మాత్రమే కాదు, మొత్తం కుటుంబం ఆలోచించాల్సిన విషయాలను మారుస్తుంది. ఒక్కసారి చదివితే అది చాలా అరుదుగా అర్థమవుతుంది. కుటుంబాలు ఫలితాన్ని పంచుకోవడానికి ఎంచుకునే వేర్వేరు మార్గాలు, ఇంట్లో ఈ మాటలు ఎలా మొదలుపెట్టాలి, ఈ విషయంలో జెనెటిక్ కౌన్సెలర్ ఎలా సహాయం చేయగలరు — ఇవన్నీ ఈ పేజీలో ఉన్నాయి.
ఈ పేజీలో
- కుటుంబం అంతా కలిసి జెనెటిక్ రిపోర్ట్ను ఎలా చూడాలి?
- కుటుంబాలు ఫలితాన్ని పంచుకోవడానికి ఎంచుకునే మార్గాలు ఏమిటి?
- ఇంట్లో ఈ మాటలు ఎలా మొదలుపెట్టాలి?
- సంభాషణకు ముందే తెలిసి ఉండాల్సిన పదాలు ఏమిటి?
- ఫలితాన్ని సరిగ్గా పంచుకోవడం, తప్పుగా పంచుకోవడం — తేడా ఏమిటి?
- ఈ పేజీ మీకు ఏమి చెప్పలేదు?
- ఫలితాన్ని పంచుకోవడం గురించి కుటుంబాలు ఏమనుకుంటాయి, అసలు నిజం ఏమిటి?
- జెనెటిక్ రిపోర్ట్ను కుటుంబంతో పంచుకోవడం గురించి అడిగే ప్రశ్నలు
సూటిగా సమాధానం
కుటుంబం అంతా కలిసి జెనెటిక్ రిపోర్ట్ను ఎలా చూడాలి?
నెమ్మదిగా, సాధారణంగా ఒకటి కంటే ఎక్కువసార్లు. జెనెటిక్ రిపోర్ట్ టెస్ట్ చేయించుకున్న వ్యక్తి గురించి మాత్రమే కాదు, మొత్తం కుటుంబం ఆలోచించాల్సిన విషయాలను మారుస్తుంది. ఒక్కసారి చదివితే అది చాలా అరుదుగా అర్థమవుతుంది. రిపోర్ట్ పేజీని ఫోన్లో ఫోటో తీసి అందరికీ పంపడం కంటే, కుటుంబం అంతా కలిసి కౌన్సెలింగ్ సెషన్కు తీసుకురావడం చాలా కుటుంబాలకు మెరుగ్గా పనిచేస్తుంది.
ఒక్కరే చదివితే ఎందుకు సరిపోదు?
టెస్ట్ చేయించుకున్న వ్యక్తి తరచుగా ఒత్తిడిలో ఉన్నప్పుడు ఫలితం వింటారు — చాలాసార్లు ఇతర వార్తలు విన్న అదే అపాయింట్మెంట్లో. కొన్ని వివరాలు తప్పిపోతాయి. తర్వాత బంధువులకు చెప్పే విషయం, రిపోర్ట్లో నిజంగా ఉన్న దానికి కొంచెం దూరంగా జరిగిపోవచ్చు. అందరూ కలిసి కూర్చునే సెషన్, లేదా కనీసం అందరికీ ఇచ్చే ఒకే రాతపూర్వక సారాంశం ఉంటే — అందరూ ఒకే వాస్తవాల మీద ఆధారపడతారు. ఒకే కుటుంబంలో కొంచెం కొంచెం వేర్వేరుగా చెప్పుకునే కథలు తిరగకుండా ఉంటాయి.
గదిలో నిజంగా ఎవరెవరు ఉండాలి?
దీనికి నిర్దిష్టమైన నియమం లేదు. కొన్ని కుటుంబాలు అందరినీ ఒకేసారి తీసుకొస్తాయి. మరికొన్ని కుటుంబాల్లో, టెస్ట్ చేయించుకున్న వ్యక్తి ముందు ఒంటరిగా విని, మిగిలినవారికి ఎలా, ఎప్పుడు చెప్పాలో తామే ఎంచుకోవడానికి ఇష్టపడతారు. బంధువులకు చేరే వాస్తవాలు సరిగ్గా ఉన్నంతవరకు, అసంపూర్తి వెర్షన్ మీదో, ఎవరో చెప్పగా విన్న వెర్షన్ మీదో ఎవరూ ఆధారపడకుండా ఉన్నంతవరకు — ఈ రెండు పద్ధతులూ సరైనవే.
మీకు అదే సరైనదిగా అనిపిస్తే, కౌన్సెలర్ మొత్తం కుటుంబాన్ని కలిసి కలవగలరు. ఇది మామూలుగా అడిగే విషయమే, అసాధారణమైన కోరిక కాదు.ఒక్కో కుటుంబం, ఒక్కో వేగం
కుటుంబాలు ఫలితాన్ని పంచుకోవడానికి ఎంచుకునే మార్గాలు ఏమిటి?
వీటిలో ఏదీ "ఒకే సరైన" మార్గం కాదు. మీ కుటుంబం ఇప్పటికే ఎలా మాట్లాడుకుంటుందో, దానికి సరిపోయేదాన్ని ఎంచుకోండి.
మొదటి నుంచే అందరూ కలిసి
మొత్తం కుటుంబం ఒకేసారి ఫలితం వింటుంది — చాలాసార్లు ఒకే కౌన్సెలింగ్ సెషన్లో. కాబట్టి ఎవరూ విన్నది మళ్లీ ఇంకొకరికి చెప్పాల్సిన అవసరం ఉండదు. ఆరోగ్యం గురించి ఇప్పటికే బహిరంగంగా మాట్లాడుకునే కుటుంబాల్లో ఇది బాగా పనిచేస్తుంది.
ముందు ఒక్కరు, తర్వాత ఒక ప్లాన్
టెస్ట్ చేయించుకున్న వ్యక్తి ముందు ఒంటరిగా విషయాన్ని జీర్ణించుకుంటారు. తర్వాత దాన్ని ఎవరికి, ఎలా చెప్పాలో కౌన్సెలర్తో కలిసి ప్లాన్ చేసుకుంటారు. ఇతరుల భావాలను ఎదుర్కొనే ముందు, తమ సొంత భావాలను కుదుటపరచుకోవడానికి ఇది వారికి సమయం ఇస్తుంది.
రాతపూర్వక సారాంశం, నిదానంగా పంచుకోవడం
కొన్ని కుటుంబాలు, బంధువులు తమకు వీలైన సమయంలో చదువుకునేలా ఒక చిన్న రాతపూర్వక నోట్ ఇవ్వడానికి ఇష్టపడతాయి. ప్రశ్నలు వస్తే తర్వాత ఫోన్ చేసి మాట్లాడతారు. ఇంగ్లీష్ రిపోర్ట్ కంటే తెలుగులో రాసిన నోట్ తల్లిదండ్రులకు చాలాసార్లు బాగా అర్థమవుతుంది.
పెద్దవారికి విడిగా చెప్పడం
కొన్ని ఇళ్లలో, ఇంట్లోని పెద్దవారికి — చిన్నవారికంటే — మరింత నిదానంగా, మరింత ఏకాంతంగా జరిగే సంభాషణలో చెబుతారు. అందరికీ సరిపోయే నిర్దిష్ట క్రమం ఏదీ లేదు. ఆ మనుషులు మీకు తెలుసు కాబట్టి, సరైన వేగం ఏమిటో సాధారణంగా మీకే స్పష్టమవుతుంది.
ఇది మీకు వర్తిస్తుందో లేదో తెలియడం లేదా?
ఆంకాలజిస్ట్ను అడగండిమొదలుపెట్టడానికి ఒక ఆచరణాత్మక దారి
ఇంట్లో ఈ మాటలు ఎలా మొదలుపెట్టాలి?
కఠినమైన పదాలతో కాదు, అర్థంతో మొదలుపెట్టండి
ముందుగా జన్యువు పేరు, వర్గీకరణ చదివి వినిపించడం కంటే, "దీని అర్థం మనం బాబాయికి టెస్ట్ చేయించాలి" అని మొదలుపెట్టండి.
ఏది ఖచ్చితం కాదో సూటిగా చెప్పండి
ఎవరైనా అతి చెడ్డదాన్ని ఊహించుకోవడం మొదలుపెట్టకముందే, ఒక జన్యు లోపం రిస్క్ను పెంచుతుందని మాత్రమే, తప్పకుండా జబ్బు వస్తుందని కాదని స్పష్టం చేయండి.
ఇది నిజంగా ఎవరికి వర్తిస్తుందో పేరు పెట్టి చెప్పండి
మొత్తం కుటుంబాన్ని అయోమయంలో వదిలేయకుండా, ఏ బంధువులు టెస్ట్ గురించి ఆలోచించాలని కౌన్సెలర్ చెప్పారో స్పష్టంగా చెప్పండి.
మీ సొంత వివరణ కాదు, కౌన్సెలర్ నంబర్ ఇవ్వండి
ప్రతి ప్రశ్నకూ మీరే సమాధానం చెప్పాల్సిన అవసరం లేదు. కౌన్సెలర్ను నేరుగా సంప్రదించే దారి ఇస్తే, మీ మీద ఉన్న ఒత్తిడి తగ్గుతుంది.
సహాయపడే మాటలు
సంభాషణకు ముందే తెలిసి ఉండాల్సిన పదాలు ఏమిటి?
- కుటుంబానికి లేఖ (Family letter)
- చాలాసార్లు కౌన్సెలర్తో కలిసి తయారుచేసే ఒక చిన్న రాతపూర్వక నోట్. జన్యు ఫలితాన్ని సరిగ్గా వివరించడానికి దీన్ని బంధువుకు ఇవ్వవచ్చు.
- దగ్గరి రక్త సంబంధీకులు (First-degree relative)
- తల్లిదండ్రులు, తోబుట్టువులు, పిల్లలు. కౌన్సెలర్ సాధారణంగా మొదట అడిగేది, టెస్ట్ సూచించేది వీరి గురించే.
- విషయం తెలియజేయడం (Disclosure)
- ఒక బంధువుకు సంబంధించిన జన్యు ఫలితం గురించి వారికి చెప్పడం. ఇది పూర్తిగా కుటుంబం సొంత నిర్ణయం. దీనికి ఎవరినీ బలవంతం చేయలేరు.
- ఉమ్మడి కౌన్సెలింగ్ సెషన్ (Joint counselling session)
- కుటుంబంలో ఒకరి కంటే ఎక్కువ మంది కలిసి కౌన్సెలర్ను కలిసే అపాయింట్మెంట్. దీనివల్ల అందరూ ఒకే వివరణను ఒకేసారి వింటారు.
- కుటుంబ వృక్షం (Family tree / pedigree)
- కుటుంబంలో ఎవరికి ఏ జబ్బు, ఏ వయసులో నిర్ధారణ అయిందో చూపించే గీసిన పటం. ఇంకా ఎవరికి టెస్ట్ గురించి ఆలోచించాలో తెలుసుకోవడానికి దీన్ని వాడతారు.
- గోప్యత (Confidentiality)
- మీ ఫలితం మీ సొంత సమాచారం — పంచుకోవాలా వద్దా అనేది మీ ఇష్టం. మీ సమ్మతి (కన్సెంట్) లేకుండా, బంధువుతో సహా ఎవరూ దాన్ని చూడలేరు.
మీ నంబర్ ఇవ్వండి, మేమే కాల్ చేస్తాం
ఒక్క నంబర్ చాలు. పెద్ద ఫారం లేదు, ఈ కాల్కు ఎలాంటి ఛార్జీ లేదు.
పక్కపక్కన పెడితే
ఫలితాన్ని సరిగ్గా పంచుకోవడం, తప్పుగా పంచుకోవడం — తేడా ఏమిటి?
మీతో సూటిగా
ఈ పేజీ మీకు ఏమి చెప్పలేదు?
మీ ప్రత్యేకమైన కుటుంబం ఎలా స్పందిస్తుందో, ఏ బంధువు గురించి ఎక్కువగా ఆందోళన పడాలో ఈ పేజీ చెప్పలేదు. ప్రతి కుటుంబం వేరు. ముందుగా ఆలోచిస్తే కష్టంగా అనిపించే కొన్ని సంభాషణలు సాఫీగా సాగిపోతాయి. అంత పెద్దవిగా అనిపించని మరికొన్ని, అనుకున్న దానికంటే కష్టంగా మారతాయి.
మీ కుటుంబ లేఖను ఇది మీకోసం రాయలేదు
కుటుంబానికి రాసే లేఖలో మీ అసలు ఫలితం, మీ అసలు కుటుంబ వృక్షం ఉండాలి. అందరికీ ఒకేలా ఉండే నమూనా కాకుండా, మీ పరిస్థితికి ప్రత్యేకంగా సరిపోయే లేఖను తయారుచేయడంలో కౌన్సెలర్ సహాయం చేస్తారు. ఎవరికైనా పంపే ముందు సాధారణంగా అందులోని మాటలను మీతో కలిసి చూస్తారు. బంధువుకు ఏమి పంపాలి అనే దాని గురించి ప్రత్యేక పేజీ కూడా ఉంది.
ఇది ఎవరికి వర్తించదు?
మీ ఫలితం నెగటివ్గా వచ్చి, బంధువులు చర్య తీసుకోవాల్సిన దేని వైపూ అది చూపించకపోతే — ఫలితం ఏమిటో అందరికీ తెలియజేయడం తప్ప, అత్యవసరంగా చెప్పాల్సింది ఏమీ ఉండకపోవచ్చు. ప్రతి ఫలితమూ మిగిలిన కుటుంబం చేయాల్సిన పనిని మార్చదు. అలాంటి పరిస్థితిలో, ప్రశాంతంగా చెప్పే ఒక చిన్న సమాచారం చాలాసార్లు సరిపోతుంది.
ఏదైనా ఒక సంభాషణ గురించి మీకు భయంగా ఉంటే, ముందుగానే ఆ విషయం కౌన్సెలర్కు చెప్పండి. ఏమి చెప్పాలో, ఎవరికి చెప్పాలో ఖచ్చితంగా ప్లాన్ చేసుకోవడంలో వారు సహాయం చేస్తారు.సాధారణ నమ్మకాలు
ఫలితాన్ని పంచుకోవడం గురించి కుటుంబాలు ఏమనుకుంటాయి, అసలు నిజం ఏమిటి?
మౌనంగా ఉండటం మీ హక్కు. కానీ దాని అర్థం — టెస్ట్ వల్ల ప్రయోజనం పొందగలిగే బంధువులకు దాన్ని అడిగే అవకాశమే రాదు. ఇది నిజంగా ఒకదాన్ని వదులుకుని మరొకదాన్ని ఎంచుకోవడమే. ఏ ప్రభావమూ లేని నిర్ణయం కాదు.
పెద్దయ్యాక వచ్చే సమస్యల విషయంలో, టెస్ట్ కోసం ఆగవచ్చని చాలామంది కౌన్సెలర్లు అంగీకరిస్తారు. కానీ తర్వాత అడిగి తెలుసుకోవాల్సిన కుటుంబ చరిత్ర ఒకటి ఉందని తెలియజేయడాన్ని మాత్రం సాధారణంగా ఎప్పటికీ వాయిదా వేయకూడదు.
చాలా కుటుంబాలకు, తర్వాత కొత్త ప్రశ్నలు వస్తున్నకొద్దీ, ఈ విషయాన్ని మళ్లీ మళ్లీ మాట్లాడుకోవాల్సి వస్తుంది. దీన్ని ఒక్కసారితో అయిపోయే మాటగా చూస్తే, తరచుగా ఖాళీలు మిగిలిపోతాయి.
స్పష్టమైన, సరైన వివరణ భయాన్ని పెంచడం కంటే తగ్గిస్తుంది. ఎందుకంటే అది ఊహాగానాల స్థానంలో, బంధువులు నిజంగా వేయగలిగే ఒక నిర్దిష్టమైన తదుపరి అడుగును చూపిస్తుంది.
తరచుగా అడిగే ప్రశ్నలు
జెనెటిక్ రిపోర్ట్ను కుటుంబంతో పంచుకోవడం గురించి అడిగే ప్రశ్నలు
నా ఫలితం గురించి బంధువులకు తప్పకుండా చెప్పాలా?
లేదు, అది మీ ఇష్టం. ఈ విషయం తెలియడం వల్ల ఎవరికి ప్రయోజనం ఉండవచ్చో కౌన్సెలర్ వివరిస్తారు. కానీ చెప్పాలా వద్దా అనే నిర్ణయం మీ దగ్గరే ఉంటుంది.
కౌన్సెలర్ నేరుగా నా కుటుంబంతో మాట్లాడగలరా?
మాట్లాడగలరు, మీ సమ్మతితో. చాలా కుటుంబాలు ఉమ్మడి సెషన్ ఏర్పాటు చేసుకుంటాయి. లేదా కుటుంబం అంగీకరించాక, ఒక ప్రత్యేక బంధువుతో మాట్లాడమని కౌన్సెలర్ను అడుగుతాయి.
నా కుటుంబం దీని గురించి వినడానికి ఇష్టపడకపోతే?
సంభాషణను బలవంతంగా చేయలేరు. ఒక రాతపూర్వక సారాంశం గానీ, కౌన్సెలర్ ఫోన్ నంబర్ గానీ వారి దగ్గర వదిలేస్తే, వారు సిద్ధంగా ఉన్నప్పుడు మళ్లీ దాని దగ్గరకు రాగలరు. దీని గురించి బంధువు తెలుసుకోవడానికి ఇష్టపడనప్పుడు అనే పేజీ వివరంగా చెబుతుంది.
ఈ సంభాషణలో పిల్లలు కూడా ఉండాలా?
పెద్దయ్యాక వచ్చే చాలా సమస్యల విషయంలో, వివరమైన సంభాషణలు సాధారణంగా పిల్లలు అర్థం చేసుకోగలిగే వయసు వచ్చే వరకు ఆగుతాయి. మీ ప్రత్యేక జన్యువుకు, మీ కుటుంబానికి సరైన పద్ధతి ఏమిటో కౌన్సెలర్ సలహా ఇవ్వగలరు.
VUS (అర్థం ఇంకా తేలని మార్పు) గురించి కుటుంబానికి ఎలా వివరించాలి?
ల్యాబ్ ఒక "స్పెల్లింగ్" తేడాను కనుగొందని, దాన్ని ఇంకా వర్గీకరించలేకపోయిందని, ప్రస్తుతానికి అది ఎవరి చికిత్సనూ, సంరక్షణనూ మార్చకూడదని వివరించండి. బంధువులకు టెస్ట్ చేయించడానికి అది కారణం కాదు.
బంధువులకు ఇవ్వడానికి రాతపూర్వక సారాంశం దొరుకుతుందా?
దొరుకుతుంది. కుటుంబ లేఖ (family letter) ఇవ్వమని మీ కౌన్సెలర్ను అడగండి. అది ప్రత్యేకంగా పంచుకోవడానికే రాస్తారు. పూర్తి సాంకేతిక రిపోర్ట్ కంటే దాన్ని ఇతరులకు అందించడం సాధారణంగా సులువు.
బంధువులు వేరే నగరంలోనో, వేరే రాష్ట్రంలోనో ఉంటే?
దూరంలో ఉన్నవారికి రాతపూర్వక సారాంశం బాగా పనిచేస్తుంది. మీరు సమ్మతి ఇచ్చాక, చాలామంది కౌన్సెలర్లు దూరంలో ఉన్న బంధువుతో ఫోన్లో కూడా మాట్లాడగలరు.
దీన్ని ఎలా మొదలుపెట్టాలో తెలియకపోతే ఎక్కడి నుంచి మొదలుపెట్టాలి?
హెల్ప్లైన్కు ఫోన్ చేసి మీ కుటుంబ పరిస్థితిని వివరించండి. సంభాషణను ప్లాన్ చేసుకోవడంలో గానీ, కౌన్సెలర్తో ఉమ్మడి సెషన్ ఏర్పాటు చేయడంలో గానీ ఎవరో ఒకరు మీకు సహాయం చేస్తారు.
CION ఆంకాలజిస్టులను కలవండి. మీ కుటుంబ చరిత్ర లేదా జెనెటిక్ రిపోర్ట్ను వారి దగ్గరకు తీసుకురండి.
కుటుంబంలో క్యాన్సర్ ఎక్కువగా కనిపించినవారిని మా మెడికల్ ఆంకాలజిస్టులు చూస్తారు, అవసరమైన చోట జెనెటిక్ కౌన్సెలింగ్, టెస్టింగ్ ఏర్పాటు చేస్తారు, ఆ తర్వాతి తనిఖీలను ప్లాన్ చేస్తారు.
Dr. C. Raghavendra Reddy
MBBS(Gold Medal), DNB(General Medicine), DM(Medical Oncology)(Gold Medal)
Dr. Bharati Devi Gorantla
MBBS, MD(General Medicine), DM(Medical Oncology)(Adyar,Chennai), ECMO, MRCP SCE(UK)
Dr. Owais Mohammed
MBBS, MD (General Medicine), DrNB (Medical Oncology), ECMO, MRCP SCE (Medical Oncology) (UK)
మీ కేసుకు ఒక ప్రత్యేక డాక్టర్ కావాలా? బుక్ చేసేటప్పుడు వారి పేరు చెప్పండి.
ఉచిత కన్సల్టేషన్ బుక్ చేయండిమా స్పెషలిస్ట్ తో అపాయింట్మెంట్ బుక్ చేయండి
మీ పేరు, ఫోన్ నంబర్ ఇవ్వండి — 30 నిమిషాల్లో మేమే కాల్ చేసి మీ కన్సల్టేషన్ టైమ్ ఫిక్స్ చేస్తాం.
ఆధారాలు
- GeneReviews (NCBI) — Genetic Counseling
- Cancer Research UK — Talking to your family about inherited cancer risk
- NHS — Genetic and genomic testing
ఈ పేజీ సాధారణ సమాచారం మాత్రమే, ప్రిస్క్రిప్షన్ కాదు. ఇక్కడ చదివినదాని ఆధారంగా ఏ చికిత్సనూ మార్చకండి లేదా ఆపకండి. ఏదైనా ఆందోళనగా ఉంటే మీ చికిత్స బృందాన్ని సంప్రదించండి — లేదా మా హెల్ప్లైన్కు కాల్ చేయండి, సరైన స్పెషలిస్ట్ను చేరుకోవడానికి సహాయం చేస్తాం.
ఇంకా చదవండి
సంబంధిత పేజీలు
మాతో మాట్లాడండి
కుటుంబంతో ఈ విషయం ఎలా మొదలుపెట్టాలో తెలియడం లేదా?
మీ కుటుంబం గురించి మాకు చెప్పండి. సంభాషణను ప్లాన్ చేసుకోవడంలో సహాయం చేస్తాం, లేదా కౌన్సెలర్తో ఉమ్మడి సెషన్ ఏర్పాటు చేస్తాం. అన్ని CION కేంద్రాలకూ ఒకే హెల్ప్లైన్.