పిల్లల బ్రెయిన్ ట్యూమర్లు
పిల్లల్లో DIPG (బ్రెయిన్స్టెమ్ గ్లయోమా) — మీ కుటుంబానికి సమన్వయంతో కూడిన నిపుణుల సంరక్షణ
DIPG అనేది మెదడు కాండం (బ్రెయిన్స్టెమ్) లోని పాన్స్ అనే భాగంలో వచ్చే అరుదైన, తీవ్రమైన బ్రెయిన్ ట్యూమర్. శ్వాస, కంటి కదలికలు, మింగడం వంటి ప్రాణాధారమైన పనులను పాన్స్ నియంత్రిస్తుంది. పిల్లల క్యాన్సర్లలో ఎదుర్కోవడానికి చాలా కష్టమైన వాటిలో ఇది ఒకటి. మీ బిడ్డకు ఇప్పుడే ఈ నిర్ధారణ జరిగితే, మీరు ఒంటరి కాదు. CION లో వివిధ విభాగాల నిపుణుల బృందం ప్రతి బిడ్డ కేసునూ కలిసి సమీక్షిస్తుంది, ప్రతి అడుగులో మీ కుటుంబానికి తోడుగా ఉంటుంది.
ఈ పేజీలో
- DIPG నిర్ధారణ తర్వాత మీ కుటుంబానికి ఎలాంటి తోడ్పాటు ఉంటుంది?
- DIPG (డిఫ్యూజ్ ఇంట్రిన్సిక్ పాంటైన్ గ్లయోమా) అంటే ఏమిటి?
- పిల్లల్లో DIPG తొలి లక్షణాలు ఏమిటి?
- DIPG ను ఎలా నిర్ధారిస్తారు?
- నిపుణుల బృందం DIPG చికిత్సను ఎలా చూసుకుంటుంది?
- ఈ పేజీ సమాచారం ఎక్కడి నుంచి, ఇది ఏం చెప్పలేదు?
- DIPG గురించి తల్లిదండ్రులు ఎక్కువగా అడిగే ప్రశ్నలు
ముందుగా తెలుసుకోండి
DIPG నిర్ధారణ తర్వాత మీ కుటుంబానికి ఎలాంటి తోడ్పాటు ఉంటుంది?
ఇంత కష్టమైన మాట విన్నప్పుడు ఏ తల్లిదండ్రులైనా కుంగిపోతారు. మొదటి రోజు నుంచే మీ బిడ్డ సంరక్షణ ఎలా సాగుతుందో ఇక్కడ క్లుప్తంగా చెబుతున్నాం.
- ప్రతి బిడ్డ కేసుకూ ట్యూమర్ బోర్డు. మెడికల్, రేడియేషన్, సర్జికల్ ఆంకాలజిస్టులు కలిసి కూర్చుని మీ బిడ్డ కేసును సమీక్షిస్తారు — ఒక్క డాక్టర్ ఒంటరిగా నిర్ణయించరు.
- ప్రశ్నలన్నీ అడిగేంత సమయం. వివరమైన కన్సల్టేషన్లో మీ ప్రతి ప్రశ్న అడగవచ్చు, ప్రతి అవకాశాన్నీ అర్థం చేసుకోవచ్చు. నిర్ణయాలు మీ బిడ్డ మేలు కోసమే — బిల్లు కోసం కాదు.
- క్లినికల్ ట్రయల్ గురించి మార్గదర్శనం. ఏ ట్రయల్స్ అందుబాటులో ఉన్నాయి, వాటిలో ఏం ఉంటుంది, మీ బిడ్డ వాటికి అర్హులు కావచ్చా అనేది మేము వివరిస్తాం.
- కుటుంబం మొత్తానికీ తోడ్పాటు. పోషకాహార నిపుణులు, మానసిక నిపుణులు, పాలియేటివ్ కేర్ (బాధ తగ్గించి సౌకర్యం ఇచ్చే సంరక్షణ) నిపుణులు నిర్ధారణ జరిగిన రోజు నుంచే బృందంలో చేరతారు.
DIPG ను అర్థం చేసుకోవడం
DIPG (డిఫ్యూజ్ ఇంట్రిన్సిక్ పాంటైన్ గ్లయోమా) అంటే ఏమిటి?
DIPG అనేది మెదడు కాండం (బ్రెయిన్స్టెమ్) మధ్య భాగమైన పాన్స్ (pons) లోపల పెరిగే ఒక రకమైన బ్రెయిన్ ట్యూమర్ (మెదడులో గడ్డ). పాన్స్ మెదడు అడుగు భాగంలో ఉంటుంది. శ్వాస, గుండె కొట్టుకునే వేగం, కంటి కదలికలు, ముఖ కండరాలు, మింగడం వంటి అతి ముఖ్యమైన పనులను ఇదే నియంత్రిస్తుంది.
దీన్ని సర్జరీతో ఎందుకు తీసేయలేరు?
DIPG "డిఫ్యూజ్"గా — అంటే చెల్లాచెదురుగా — పెరుగుతుంది. దాని కణాలు ఒక గట్టి, వేరుగా ఉండే గడ్డలా కాకుండా, మామూలు బ్రెయిన్స్టెమ్ కణజాలంలోనే అల్లుకుపోయి ఉంటాయి. అందుకే నాడీ వ్యవస్థకు తీవ్రమైన హాని కలగకుండా దీన్ని సర్జరీతో తీసివేయడం సాధ్యం కాదు.
ఏ వయసు పిల్లల్లో ఎక్కువగా కనిపిస్తుంది?
DIPG ఎక్కువగా 5 నుంచి 10 ఏళ్ల మధ్య వయసు పిల్లల్లో నిర్ధారణ అవుతుంది; అయితే బాల్యంలో ఏ వయసులోనైనా రావచ్చు. పిల్లల బ్రెయిన్ ట్యూమర్ నిర్ధారణల్లో అతి తీవ్రమైన వాటిలో ఇది ఒకటి. ఇది ఎదుర్కోవడానికి చాలా కష్టమైన పిల్లల క్యాన్సర్లలో ఒకటి అని మీకు నిజాయితీగా చెప్పడం మా బాధ్యత.
రిపోర్టులో కనిపించే కొత్త పేరు: డిఫ్యూజ్ మిడ్లైన్ గ్లయోమా
2021లో ప్రపంచ ఆరోగ్య సంస్థ (WHO) చాలా DIPG కేసులను "డిఫ్యూజ్ మిడ్లైన్ గ్లయోమా, H3 K27M-ఆల్టర్డ్" (diffuse midline glioma, H3 K27M-altered) అనే పేరుతో అధికారికంగా తిరిగి వర్గీకరించింది. ఈ ట్యూమర్లలో ఎక్కువ వాటిలో కనిపించే H3 K27M అనే ప్రత్యేక జన్యు మార్పు (మ్యుటేషన్) ను ఈ పేరు గుర్తిస్తుంది. ఈ కొత్త వర్గీకరణ, టార్గెటెడ్ చికిత్సలపై అంతర్జాతీయ పరిశోధనను వేగవంతం చేసింది.
మీ బిడ్డ రిపోర్టులో ఏ పేరు రాసి ఉన్నా, మీ బిడ్డ విషయంలో దాని అర్థం ఏమిటో మీ బిడ్డ చికిత్స బృందమే మీకు వివరంగా చెబుతుంది.
ఇది మీకు వర్తిస్తుందో లేదో తెలియడం లేదా?
ఆంకాలజిస్ట్ను అడగండిగమనించాల్సిన సంకేతాలు
పిల్లల్లో DIPG తొలి లక్షణాలు ఏమిటి?
DIPG లక్షణాలు సాధారణంగా రాత్రికి రాత్రే రావు — కొన్ని వారాల నుంచి కొన్ని నెలల వ్యవధిలో మెల్లగా బయటపడతాయి. ఎక్కువగా కనిపించే తొలి సంకేతాలు బ్రెయిన్స్టెమ్ ప్రభావితం కావడం వల్ల వస్తాయి. అవి ఇవి:
- కొత్తగా మెల్లకన్ను లేదా డబుల్ విజన్ (ప్రతిదీ రెండుగా కనిపించడం) — పాన్స్ లోపల ఆరవ కపాల నాడి (sixth cranial nerve) నొక్కుకుపోవడం వల్ల వస్తుంది
- ముఖంలో ఒక వైపు బలహీనత లేదా వాలిపోవడం — కొన్నిసార్లు దీన్ని బెల్స్ పాల్సీ (Bell's palsy) అని పొరబడతారు
- బ్యాలెన్స్ తప్పడం, నడవడంలో ఇబ్బంది — తడబడటం, కాళ్లు దూరంగా పెట్టి నడవడం, లేదా ఒక వైపు చేయి, కాలు బలహీనపడటం
- మింగడంలో ఇబ్బంది లేదా గొంతు మారడం — నీళ్లు, ద్రవాలు తాగుతుంటే పొలమారడం, బొంగురు గొంతు లేదా ముక్కుతో మాట్లాడినట్టు ఉండే గొంతు
- పొద్దున్నే తలనొప్పి — నిద్ర లేవగానే ఎక్కువగా ఉండే తలనొప్పి, దానితో పాటు కొన్నిసార్లు వాంతులు
- అలసట లేదా ప్రవర్తనలో మార్పు — పైన చెప్పిన ఇతర నాడీ సంబంధ సంకేతాలతో పాటు కనిపించే సాధారణ నీరసం, మార్పు
పరీక్షలు & నిర్ధారణ
DIPG ను ఎలా నిర్ధారిస్తారు?
ఆలస్యం చేయకుండా డాక్టర్ను ఎప్పుడు కలవాలి?
పైన చెప్పిన సంకేతాల్లో చాలావరకు పిల్లలకు మామూలుగా వచ్చే ఇతర సమస్యల్లోనూ కనిపిస్తాయి. అందుకే కొన్నిసార్లు DIPG నిర్ధారణ కొన్ని వారాలు ఆలస్యం అవుతుంది. కొత్త మెల్లకన్ను, ముఖంలో లేదా చేయి, కాలులో ఒక వైపు బలహీనత, నడవడంలో ఇబ్బంది — ఇవన్నీ కలిసి కనిపిస్తే, ముఖ్యంగా బడికి వెళ్లే వయసు బిడ్డలో, వెంటనే డాక్టర్ పరీక్ష, బ్రెయిన్ MRI అవసరం.
MRI — ప్రధాన పరీక్ష
DIPG నిర్ధారణ ప్రధానంగా మెదడు, బ్రెయిన్స్టెమ్ MRI తో జరుగుతుంది. పాన్స్ను ఉబ్బించేలా దానిలో చెల్లాచెదురుగా పాకిన గడ్డ — MRI లో కనిపించే ఈ ప్రత్యేకమైన రూపాన్ని బిడ్డ వయసు, లక్షణాల చరిత్రతో కలిపి చూసినప్పుడు — చాలా కేసుల్లో సర్జికల్ బయాప్సీ లేకుండానే DIPG నిర్ధారణకు సరిపోతుంది. MRI రిపోర్టులో రాసిన మాటల అర్థం మీ బిడ్డ విషయంలో ఏమిటో మీ బిడ్డ డాక్టర్ వివరిస్తారు.
బయాప్సీ ఎప్పుడు అవసరం?
ఈ ప్రదేశంలో బయాప్సీ ప్రతిసారీ అవసరం లేదు; దానికి గణనీయమైన రిస్క్ కూడా ఉంటుంది. అయితే మాలిక్యులర్ (జన్యు స్థాయి) పరీక్షల కోసం కణజాలం పంపడానికి వీలయ్యేటప్పుడు, లేదా ఏదైనా క్లినికల్ ట్రయల్కు అది తప్పనిసరి అయినప్పుడు, స్టీరియోటాక్టిక్ బయాప్సీ (stereotactic biopsy) ని ఇప్పుడు ఎక్కువగా పరిశీలిస్తున్నారు. ఇలాంటి న్యూరోసర్జరీ ప్రక్రియలను NABH గుర్తింపు ఉన్న భాగస్వామ్య హాస్పిటళ్లతో CION బృందం సమన్వయం చేస్తుంది.
ఏ నిర్ణయానికి ముందైనా వివరమైన సంభాషణ
నిర్ధారణ ఖరారైన తర్వాత, చికిత్స గురించి ఏ నిర్ణయం తీసుకునే ముందైనా డాక్టర్లు కుటుంబంతో వివరంగా మాట్లాడతారు. CION లో ఈ సంభాషణ ప్రత్యేకంగా కేటాయించిన, హడావిడి లేని కన్సల్టేషన్లో జరుగుతుంది — ఇక్కడ తొందరపాటు నిర్ణయాలు ఉండవు.
మీ బిడ్డ MRI రిపోర్టులో గానీ, స్పెషలిస్ట్ రెఫరల్ లెటర్లో గానీ DIPG, డిఫ్యూజ్ మిడ్లైన్ గ్లయోమా, లేదా బ్రెయిన్స్టెమ్ గ్లయోమా అనే మాటలు కనిపిస్తే, దయచేసి వెంటనే మమ్మల్ని సంప్రదించండి. మా బృందం స్కాన్లను సమీక్షించి మీతో మాట్లాడుతుంది. నిజాయితీతో కూడిన, స్పష్టమైన మార్గదర్శనం పొందడం మీ హక్కు — సెకండ్ ఒపీనియన్ను మేము ఎప్పుడూ స్వాగతిస్తాం.
మరింత చదవండి: పిల్లల్లో క్యాన్సర్ — పూర్తి గైడ్ · పిల్లల్లో పొద్దున్నే తలనొప్పి, వాంతులు · పిల్లల క్యాన్సర్ స్కాన్లు — CT, MRI, PET
మీ నంబర్ ఇవ్వండి, మేమే కాల్ చేస్తాం
ఒక్క నంబర్ చాలు. పెద్ద ఫారం లేదు, ఈ కాల్కు ఎలాంటి ఛార్జీ లేదు.
DIPG పెరిగే పాన్స్, బ్రెయిన్స్టెమ్లో చాలా చిన్న భాగం మాత్రమే. కానీ మెదడును శరీరంలోని మిగతా భాగాలతో కలిపే నాడీ తంతువులు దాదాపు అన్నీ దీని గుండానే వెళ్తాయి. అందుకే ఈ ప్రదేశంలో గడ్డ చిన్నదైనా నాడీ సంబంధ లక్షణాలు త్వరగా, స్పష్టంగా కనిపిస్తాయి; సర్జరీతో తీసేయడం సాధ్యం కాదు. చిల్డ్రన్స్ ఆంకాలజీ గ్రూప్ (COG), SIOPE DIPG కన్సార్టియం వంటి అంతర్జాతీయ బృందాల ద్వారా ప్రచురితమవుతున్న పరిశోధన — బ్లడ్-బ్రెయిన్ బారియర్ (రక్తంలోని పదార్థాలు మెదడులోకి చేరకుండా ఆపే సహజ అడ్డుగోడ) ను దాటి, చికిత్సను నేరుగా బ్రెయిన్స్టెమ్లోకి అందించే కొత్త మార్గాలను అన్వేషిస్తూనే ఉంది.
DIPG సంరక్షణ — ఏం ఆశించవచ్చు
నిపుణుల బృందం DIPG చికిత్సను ఎలా చూసుకుంటుంది?
DIPG కి ఒక్క డాక్టర్ దగ్గర పూర్తి సమాధానం ఉండదు. రేడియేషన్ ప్రణాళిక నుంచి లక్షణాల నియంత్రణ వరకు, మీ కుటుంబ మానసిక స్థితి వరకు — మీ బిడ్డ సంరక్షణలో ప్రతి అంశానికీ నిపుణులు కలిసి పనిచేయాలి. సమన్వయంతో కూడిన సంరక్షణ ఎలా ఉంటుందో ఇక్కడ చూడండి.
ప్రామాణిక చికిత్స: ఫోకల్ రేడియేషన్ థెరపీ
బ్రెయిన్స్టెమ్కు ఖచ్చితంగా గురిపెట్టి సుమారు 6 వారాల పాటు ఇచ్చే రేడియేషన్ — ప్రస్తుతం DIPG కి ఇదే ప్రామాణిక చికిత్స. చాలా మంది పిల్లల్లో ఇది నాడీ సంబంధ లక్షణాలను నమ్మదగిన రీతిలో మెరుగుపరుస్తుంది, కొంత కాలం పాటు పరిస్థితి స్థిరంగా ఉండేలా చేస్తుంది.
మామూలు బ్రెయిన్స్టెమ్ కణజాలాన్ని వీలైనంత కాపాడేలా, న్యూరోరేడియాలజీ నిపుణుల సలహాతో రేడియేషన్ ఆంకాలజిస్ట్ చికిత్స ప్రణాళిక రూపొందిస్తారు. పిల్లలకు ఇచ్చే సంక్లిష్ట రేడియేషన్ను NABH గుర్తింపు ఉన్న భాగస్వామ్య హాస్పిటళ్లతో CION బృందం సమన్వయం చేస్తుంది.
లక్షణాల నియంత్రణ: కార్టికోస్టెరాయిడ్స్, సహాయక సంరక్షణ
చికిత్స మొదటి దశలో బ్రెయిన్స్టెమ్ వాపు తగ్గించి లక్షణాలకు ఉపశమనం ఇవ్వడానికి తరచుగా కార్టికోస్టెరాయిడ్స్ — సాధారణంగా డెక్సామెథాసోన్ (Dexamethasone) — రాస్తారు. స్టెరాయిడ్ల వల్ల వచ్చే ఆకలిలో మార్పులు, మూడ్ మార్పులు, నిద్ర సమస్యలను చూసుకోవడం కూడా సంరక్షణలో భాగమే.
పోషకాహార నిపుణులు, సైకో-ఆంకాలజిస్ట్, ఫిజియోథెరపిస్ట్ ఉన్న మా అనుబంధ సంరక్షణ బృందం మొదటి నుంచే ఆంకాలజిస్టులతో కలిసి పనిచేస్తుంది.
పరిశోధన & ట్రయల్స్: క్లినికల్ ట్రయల్ మార్గదర్శనం
H3 K27M మ్యుటేషన్పై, చికిత్సను అందించే కొత్త పద్ధతులపై అంతర్జాతీయ పరిశోధన చురుకుగా జరుగుతోంది. ఏ ట్రయల్స్ మీ బిడ్డకు సంబంధించినవి కావచ్చు, వాటిలో పాల్గొనడం అంటే ఏమిటి, మా నెట్వర్క్ బయట ఉన్న అవకాశం సరైనదనిపిస్తే ట్రయల్ కేంద్రానికి రెఫరల్ ఎలా పొందాలి — ఇవన్నీ మా బృందం వివరిస్తుంది.
మీకు పూర్తి సమాచారం అందాలి — వడపోసిన సగం సమాచారం కాదు.
సెకండ్ ఒపీనియన్ — ఎప్పుడూ ప్రోత్సహిస్తాం
DIPG లాంటి తీవ్రమైన నిర్ధారణ విషయంలో సెకండ్ ఒపీనియన్ తీసుకోవడం తప్పు కాదు — మేము స్వయంగా దాన్ని ప్రోత్సహిస్తాం. బయటి స్కాన్లు, రిపోర్టులను మా బృందం సమీక్షించి, నిజాయితీతో కూడిన స్వతంత్ర అంచనా ఇస్తుంది.
తర్వాత చికిత్స మా దగ్గరే కొనసాగించాలన్న బాధ్యత మీపై ఉండదు; మీరు వేరే కేంద్రాన్ని ఎంచుకున్నా ఎవరూ మిమ్మల్ని తప్పుపట్టరు.
కుటుంబ తోడ్పాటు: మానసిక సంరక్షణ, పాలియేటివ్ కేర్
DIPG నిర్ధారణ కుటుంబం మొత్తాన్ని కుదిపేస్తుంది — తల్లిదండ్రులు, తోబుట్టువులు (మీ ఇతర పిల్లలు), తాతయ్యలు, అమ్మమ్మలు, నానమ్మలు. మా సైకో-ఆంకాలజీ బృందం జీవిత చివరి దశలో మాత్రమే కాదు, నిర్ధారణ జరిగిన రోజు నుంచే కుటుంబానికి ప్రత్యేక కౌన్సెలింగ్ అందిస్తుంది.
సౌకర్యం, జీవన నాణ్యత మీద దృష్టి పెట్టే పాలియేటివ్ కేర్ను మొదట్లోనే, చురుకైన చికిత్సకు తోడుగా ప్రారంభిస్తారు — అది చికిత్సకు ప్రత్యామ్నాయం కాదు.
నిజాయితీతో కూడిన సంభాషణ: రోగ భవిష్యత్తు గురించి ఆధారాలు ఏం చెబుతున్నాయి
ప్రస్తుత ప్రామాణిక చికిత్సలతో DIPG రోగ భవిష్యత్తు (ప్రోగ్నోసిస్) చాలా కష్టమైనది. ప్రతి తల్లిదండ్రులకు అస్పష్టమైన ఓదార్పు మాటలు కాదు, నిజాయితీ అందాలని మేము నమ్ముతాం.
వివరమైన కన్సల్టేషన్లో, ఈ ఆధారాల అర్థం మీ బిడ్డ ప్రత్యేక పరిస్థితిలో ఏమిటో వివరిస్తాం, మీ ప్రతి ప్రశ్నకూ సమాధానం ఇస్తాం, మీ కుటుంబం కోసం — మా కోసం కాదు — నిర్ణయాలు తీసుకోవడంలో మీకు తోడుగా ఉంటాం.
ఈ సమాచారం గురించి
ఈ పేజీ సమాచారం ఎక్కడి నుంచి, ఇది ఏం చెప్పలేదు?
ఈ పేజీలోని వైద్య సమాచారం అంతర్జాతీయ పిల్లల క్యాన్సర్ మార్గదర్శకాల నుంచి తీసుకున్నది. వాటిలో చిల్డ్రన్స్ ఆంకాలజీ గ్రూప్ (COG) ప్రోటోకాల్స్, SIOPE DIPG కన్సార్టియం, కేంద్ర నాడీ వ్యవస్థ ట్యూమర్లపై WHO వర్గీకరణ (5వ ఎడిషన్, 2021) ఉన్నాయి.
ఈ పేజీ వైద్య సంప్రదింపులకు ప్రత్యామ్నాయం కాదు. మీ బిడ్డ స్కాన్లు, రిపోర్టులు ఏం చెబుతున్నాయో, మీ బిడ్డకు ఏ చికిత్స సరిపోతుందో మీ బిడ్డ చికిత్స బృందం మాత్రమే చెప్పగలదు. మీ బిడ్డ విషయంలో సలహా కోసం దయచేసి స్పెషలిస్ట్తో మాట్లాడండి.
తల్లిదండ్రులు అడిగే ప్రశ్నలు
DIPG గురించి తల్లిదండ్రులు ఎక్కువగా అడిగే ప్రశ్నలు
DIPG అంటే ఏమిటి?
DIPG అంటే డిఫ్యూజ్ ఇంట్రిన్సిక్ పాంటైన్ గ్లయోమా (diffuse intrinsic pontine glioma). ఇది బ్రెయిన్స్టెమ్ మధ్య భాగమైన పాన్స్ లోపల పెరిగే ట్యూమర్. దాని కణాలు ఒకే గట్టి గడ్డలా కాకుండా మామూలు బ్రెయిన్స్టెమ్ కణజాలం అంతటా పరుచుకుని ఉంటాయి కాబట్టి దీన్ని "డిఫ్యూజ్" అంటారు. ఇలా చెల్లాచెదురుగా పెరగడమే DIPG ని సర్జరీతో తీసేయలేకపోవడానికి ముఖ్య కారణం. DIPG ఎక్కువగా 5 నుంచి 10 ఏళ్ల మధ్య, బడికి వెళ్లే వయసు పిల్లల్లో నిర్ధారణ అవుతుంది. చాలా కేసుల్లో ఈ ట్యూమర్లో H3 K27M మ్యుటేషన్ అనే ప్రత్యేక జన్యు మార్పు ఉంటుంది; 2021లో WHO దీన్ని "డిఫ్యూజ్ మిడ్లైన్ గ్లయోమా, H3 K27M-ఆల్టర్డ్" గా తిరిగి వర్గీకరించినప్పుడు ఈ మార్పును అధికారికంగా గుర్తించింది. ఈ మ్యుటేషన్పై అంతర్జాతీయ పరిశోధన చురుకుగా సాగుతోంది; తొలి దశ క్లినికల్ ట్రయల్స్ కొత్త చికిత్సా దిశలను అన్వేషిస్తున్నాయి.
మా బిడ్డలో DIPG మొదటి సంకేతాలు ఎలా ఉంటాయి?
DIPG లక్షణాలు సాధారణంగా ఒక్కసారిగా కాకుండా, కొన్ని వారాల నుంచి నెలల వ్యవధిలో కనిపించి పెరుగుతాయి. ఎక్కువగా కనిపించే తొలి సంకేతాలు: కొత్తగా మెల్లకన్ను లేదా డబుల్ విజన్ (కంటి కదలికలను నియంత్రించే ఆరవ కపాల నాడిపై ఒత్తిడి వల్ల), ముఖంలో ఒక వైపు బలహీనత, నడవడంలో, బ్యాలెన్స్లో లేదా కదలికల సమన్వయంలో ఇబ్బంది. కొందరు పిల్లల్లో శరీరంలో ఒక వైపు చేయి లేదా కాలు బలహీనపడుతుంది. ట్యూమర్ బ్రెయిన్స్టెమ్ కింది భాగాన్ని ప్రభావితం చేసినప్పుడు మింగడంలో సమస్యలు లేదా గొంతులో మార్పు కనిపించవచ్చు. పుర్రె లోపల ఒత్తిడి పెరిగితే, పొద్దున్నే ఎక్కువగా ఉండి రోజు గడిచే కొద్దీ తగ్గే తలనొప్పి — కొన్నిసార్లు వాంతులతో — రావచ్చు. ఈ సంకేతాల్లో చాలావరకు ఇంతకంటే ఎంతో సాధారణమైన ఇతర సమస్యల్లానే కనిపిస్తాయి కాబట్టి, తల్లిదండ్రులు డాక్టర్ దగ్గరికి వెళ్లడానికి తరచుగా కొన్ని వారాలు ఆగుతారు. మీ బిడ్డకు కొత్త మెల్లకన్నుతో పాటు ఇంకేదైనా నాడీ సంబంధ మార్పు కనిపిస్తే, దయచేసి ఆలస్యం చేయకుండా డాక్టర్ను కలవండి — సాధారణంగా మొదట చేసే పరీక్ష బ్రెయిన్ MRI.
DIPG నిర్ధారణకు ఏ పరీక్షలు చేస్తారు? బయాప్సీ తప్పనిసరా?
DIPG ప్రధానంగా మెదడు, బ్రెయిన్స్టెమ్ MRI తో నిర్ధారణ అవుతుంది; పాన్స్ లోపల చెల్లాచెదురుగా పెరిగి దాన్ని ఉబ్బించే ట్యూమర్ ప్రత్యేక రూపం అందులో కనిపిస్తుంది. MRI చిత్రాలు — బిడ్డ వయసు, లక్షణాల చరిత్ర, డాక్టర్ పరీక్షలో గమనించిన అంశాలతో కలిపి — చాలా కేసుల్లో DIPG నిర్ధారణకు సరిపోతాయి. సర్జికల్ బయాప్సీ ప్రతిసారీ అవసరం లేదు; బ్రెయిన్స్టెమ్ ప్రదేశం వల్ల దానికి గణనీయమైన రిస్క్ ఉంటుంది. బయాప్సీని పరిశీలించినప్పుడు — సాధారణంగా క్లినికల్ ట్రయల్ కోసం కణజాలం అవసరమైనప్పుడు — అనుభవం ఉన్న న్యూరోసర్జరీ బృందం స్టీరియోటాక్టిక్ గైడెన్స్తో దాన్ని చేస్తుంది. DIPG నిర్ధారణకు రక్త పరీక్షలు, సెరిబ్రోస్పైనల్ ద్రవం (CSF) పరీక్షలు మామూలుగా ఉపయోగపడవు; అయితే లిక్విడ్ బయాప్సీ పద్ధతులపై పరిశోధన చురుకుగా జరుగుతోంది. పిల్లల ఆంకాలజీ, న్యూరోసర్జరీ, రేడియేషన్ ఆంకాలజీ, న్యూరోరేడియాలజీ నిపుణులు ఉన్న బృందమే ఎప్పుడూ నిర్ధారణను ఖరారు చేస్తుంది.
పిల్లల్లో DIPG కి ప్రామాణిక చికిత్స ఏమిటి?
ప్రస్తుతం DIPG కి ప్రామాణిక చికిత్స — బ్రెయిన్స్టెమ్కు సుమారు 6 వారాల పాటు ఇచ్చే ఫోకల్ రేడియేషన్ థెరపీ. రేడియేషన్ DIPG ని నయం చేయదు; కానీ చాలా మంది పిల్లల్లో నాడీ సంబంధ లక్షణాలను నమ్మదగిన రీతిలో మెరుగుపరుస్తుంది, కొంత కాలం పరిస్థితిని స్థిరంగా ఉంచుతుంది. దశాబ్దాలుగా జరిగిన క్లినికల్ ట్రయల్స్ ఆధారంగా చూస్తే, మామూలు కీమోథెరపీ రేడియేషన్కు అదనంగా ప్రయోజనం ఇస్తుందని రుజువు కాలేదు. బ్రెయిన్స్టెమ్లో వాపు, ఇన్ఫ్లమేషన్ తగ్గించడానికి రేడియేషన్తో పాటు తరచుగా కార్టికోస్టెరాయిడ్స్ ఇస్తారు; ఇవి తక్కువ కాలానికి లక్షణాలకు ఉపశమనం ఇస్తాయి. అర్హత ఉన్న కుటుంబాలు క్లినికల్ ట్రయల్లో పాల్గొనడాన్ని — టార్గెటెడ్ మందులు, ఇమ్యూనోథెరపీ పద్ధతులు, లేదా మందులను నేరుగా బ్రెయిన్స్టెమ్లోకి పంపే కన్వెక్షన్-ఎన్హాన్స్డ్ డెలివరీ (convection-enhanced delivery) వంటివి పరీక్షించే ట్రయల్స్ — అంతర్జాతీయ పిల్లల ఆంకాలజీ మార్గదర్శకాలు చురుకుగా ప్రోత్సహిస్తున్నాయి. ఏ అవకాశమూ పరిశీలించకుండా మిగిలిపోకుండా, CION లో ప్రతి DIPG కేసునూ మా పూర్తి మల్టీడిసిప్లినరీ ట్యూమర్ బోర్డు సమీక్షిస్తుంది.
DIPG ప్రోగ్నోసిస్ అంటే మా కుటుంబానికి అర్థం ఏమిటి?
DIPG రోగ భవిష్యత్తు చాలా కష్టమైనది. అస్పష్టమైన ఓదార్పు మాటలు కాకుండా, నిజాయితీతో, కరుణతో కూడిన సమాచారం ప్రతి తల్లిదండ్రులకు అందాలని మేము నమ్ముతాం. ప్రస్తుత ప్రామాణిక చికిత్సలతో ఈ వ్యాధి నయం కాదు; చాలా మంది పిల్లల్లో రేడియేషన్ పూర్తయిన కొన్ని నెలల్లోనే ట్యూమర్ మళ్లీ పెరుగుతుంది. ఒక్కో బిడ్డ విషయంలో రోగ భవిష్యత్తు చాలా అంశాలపై ఆధారపడి ఉంటుంది — వయసు, ట్యూమర్ ఎంత మేర వ్యాపించి ఉంది, లక్షణాలు ఎంత వేగంగా మొదలయ్యాయి, రేడియేషన్కు ఎంత స్పందించింది. DIPG ఉన్న పిల్లల్లో కొద్ది మందిలో వ్యాధి ఎక్కువ కాలం సాగుతుంది; అంతర్జాతీయ పరిశోధన ప్రతి సంవత్సరం కొత్త అవగాహనను అందిస్తోంది. ప్రస్తుత ఆధారాల అర్థం మీ బిడ్డ విషయంలో ప్రత్యేకంగా ఏమిటో, మీకు కావలసినంత సమయం తీసుకుని, స్పష్టమైన మాటల్లో మా బృందం వివరిస్తుంది. నిర్ధారణ జరిగిన రోజు నుంచే కుటుంబాలకు సహాయక సంరక్షణను కూడా అందుబాటులోకి తెస్తాం — పోషకాహార తోడ్పాటు, కుటుంబం మొత్తానికీ మానసిక సంరక్షణ, నొప్పి, ఇతర లక్షణాల నియంత్రణ, అవసరమైన చోట పాలియేటివ్ కేర్ ప్రణాళిక.
మా బిడ్డ DIPG కోసం క్లినికల్ ట్రయల్ గురించి ఆలోచించాలా?
DIPG ఎదుర్కొంటున్న దాదాపు ప్రతి కుటుంబమూ క్లినికల్ ట్రయల్స్ గురించి డాక్టర్తో చర్చించడం విలువైనదే. ఎందుకంటే ఎన్నో దశాబ్దాలుగా ప్రామాణిక చికిత్స రోగ భవిష్యత్తును పెద్దగా మార్చలేకపోయింది; సైన్స్ ఇప్పుడు పరీక్షిస్తున్న సరికొత్త విధానాలు ముందుగా ట్రయల్స్లోనే ఉంటాయి. ప్రస్తుత అంతర్జాతీయ ట్రయల్స్ పరిశీలిస్తున్న పద్ధతుల్లో ONC201 (H3 K27M మ్యుటేషన్ను లక్ష్యంగా చేసుకునేది), ఇమ్యూనోథెరపీ, CAR-T సెల్ థెరపీ, మందులను నేరుగా బ్రెయిన్స్టెమ్లోకి పంపే కన్వెక్షన్-ఎన్హాన్స్డ్ డెలివరీ, టార్గెటెడ్ మందులను రేడియేషన్తో కలిపి ఇవ్వడం ఉన్నాయి. అర్హత మీ బిడ్డ ట్యూమర్ ప్రత్యేక లక్షణాలు, వయసు, మొత్తం ఆరోగ్య పరిస్థితిపై ఆధారపడి ఉంటుంది. ఏ ట్రయల్స్ అందుబాటులో ఉండి మీ బిడ్డకు సంబంధితంగా ఉండవచ్చో మా బృందం వివరిస్తుంది, పాల్గొనడం అంటే ఏమిటో అర్థం చేసుకోవడానికి సహాయం చేస్తుంది. వేరే కేంద్రంలోని ట్రయల్ సరైనదనిపిస్తే, సెకండ్ ఒపీనియన్ లేదా రెఫరల్ పొందడంలోనూ మీకు తోడుగా ఉంటుంది. మీకు పూర్తి సమాచారం అందాలి — తొందరపాటు నిర్ణయం కాదు.
CION పిల్లల క్యాన్సర్ బృందం. మీ బిడ్డ చికిత్స ప్రణాళికను ట్యూమర్ బోర్డు కలిసి చూస్తుంది.
రక్త పరీక్షలు, స్కాన్లు, బయాప్సీ రిపోర్టులు చదవడం నుంచి కీమో, సపోర్టివ్ కేర్, చికిత్స తర్వాతి ఫాలో-అప్ వరకు — మీ బిడ్డ కేసును మెడికల్ ఆంకాలజిస్టులు, హెమటాలజిస్టులు, సర్జికల్ ఆంకాలజిస్టులు, రేడియేషన్ ఆంకాలజిస్టులు కలిసి సమీక్షిస్తారు. పిల్లల సర్జరీ, బోన్ మ్యారో ట్రాన్స్ప్లాంట్, సంక్లిష్టమైన రేడియేషన్ను NABH గుర్తింపు ఉన్న భాగస్వామ్య హాస్పిటళ్లతో CION సమన్వయం చేస్తుంది.
Dr. C. Raghavendra Reddy
MBBS(Gold Medal), DNB(General Medicine), DM(Medical Oncology)(Gold Medal)
Dr. Bharati Devi Gorantla
MBBS, MD(General Medicine), DM(Medical Oncology)(Adyar,Chennai), ECMO, MRCP SCE(UK)
Dr. Owais Mohammed
MBBS, MD (General Medicine), DrNB (Medical Oncology), ECMO, MRCP SCE (Medical Oncology) (UK)
Dr. Muralidhar Muddusetty
MBBS (AIIMS), MS (Surgery) (AIIMS), DNB (Surgical Oncology), MRCS (Edinburgh)
Dr. Vinay Mamidala
MBBS, MS(General Surgery), M.Ch(Surgical Oncology), FMAS, FARIS(Ongoing)
Dr. Vajja Sandeep Kumar
MBBS, MS (General Surgery), DrNB (Surgical Oncology), FALS Oncology
మీ కేసుకు ఒక ప్రత్యేక డాక్టర్ కావాలా? బుక్ చేసేటప్పుడు వారి పేరు చెప్పండి.
ఉచిత కన్సల్టేషన్ బుక్ చేయండిమా స్పెషలిస్ట్ తో అపాయింట్మెంట్ బుక్ చేయండి
మీ పేరు, ఫోన్ నంబర్ ఇవ్వండి — 30 నిమిషాల్లో మేమే కాల్ చేసి మీ కన్సల్టేషన్ టైమ్ ఫిక్స్ చేస్తాం.
ఆధారాలు
- National Cancer Institute — Childhood Astrocytomas, Other Gliomas, and Glioneuronal/Neuronal Tumors – Patient Version
- Children's Oncology Group — Children's Oncology Group
- National Cancer Institute — Clinical Trials Information for Patients and Caregivers
- National Cancer Institute — Palliative Care in Cancer
- MedlinePlus — Childhood Brain Tumors
ఈ పేజీ సాధారణ సమాచారం మాత్రమే, ప్రిస్క్రిప్షన్ కాదు. ఇక్కడ చదివినదాని ఆధారంగా ఏ చికిత్సనూ మార్చకండి లేదా ఆపకండి. ఏదైనా ఆందోళనగా ఉంటే మీ చికిత్స బృందాన్ని సంప్రదించండి — లేదా మా హెల్ప్లైన్కు కాల్ చేయండి, సరైన స్పెషలిస్ట్ను చేరుకోవడానికి సహాయం చేస్తాం.
ఇంకా చదవండి
సంబంధిత పేజీలు
మాతో మాట్లాడండి
మాట్లాడాలనిపిస్తే, మేము ఉన్నాం
మీ బిడ్డ MRI, రిపోర్టుల గురించి ప్రశాంతంగా మాట్లాడాలన్నా, సెకండ్ ఒపీనియన్ కావాలన్నా, మీ కుటుంబానికి తోడ్పాటు కావాలన్నా — CION హెల్ప్లైన్కు కాల్ చేయండి.